NÃO SOMOS ANORMAIS, SOMOS APENAS CIDA-DOWNS....

Imagem publicada – foto colorida de arquivo pessoal de Gabriel Almeida Nogueira, um jovem de 24 anos, que convive e supervive com sua Síndrome de Down, vestido de uma camisa branca, a moda de outros jovens, dançando alegremente com sua namorada, que está com um vestido vermelho. A sua descontração e alegria foi coroada, além da comemoração de dois anos de namoro, com sua entrada para a Universidade Federal de Pelotas. Ele irá fazer o curso de Teatro, mas já trabalhou como ator no filme “City Down”, um lugar aonde quem vem fazer a diferença, e se torna a "anomalia", é uma criança “que nasce normal"... (foto publicada no Jornal eletrônico G1 Globo.com)

Mais uma vez no mês de março tomamos a Síndrome de Down para reflexão e comemoração. Em 21 de março deste ano ela também estará na ONU. Mais uma conquista, uma maior visibilização e mais reconhecimento desta diferença de ser e estar com uma deficiência.

Entretanto, ainda temos alguns passos na direção de sua indispensável e inegável condição cidadã. Em 2004 difundi a Declaração de Montreal sobre os Direitos Humanos de pessoas com deficiência Intelectual. Lá já se revelava uma constatação: “PREOCUPADOS por que a liberdade das pessoas com deficiências intelectuais para tomada de suas próprias decisões é frequentemente ignorada, negada e sujeita a abusos”.

Passaram-se alguns anos e ainda precisamos indagar sobre como é ser e estar com esta condição. Quando é que a sua igualdade de direitos passa pelo reconhecimento de suas diferenças? Respondo que ainda temos muitos preconceitos que atravessam um corpo, uma vida e uma pessoa com Síndrome de Down. Ainda muitos são vistos como a-normais.

Ainda os temos como a ‘’cavalgada de mongóis’’, na cena memorável do filme o 8º Dia? A sua associação com Genghis Khan povoa alguns imaginários ainda... Seriam eles os novos ‘bons selvagens’, agora oriundos da Mongólia, bem longe de todos os nossos Ocidentes?
Recentemente publiquei uma matéria sobre polêmicas geradas a partir da reivindicação de pais que movem ações contra hospitais, laboratórios de pré-natal e médicos. Eles se sentiram com seus direitos feridos ao não terem o diagnóstico prévio e preventivo da síndrome (vejam o texto A Pagar-se uma Pessoa com Síndrome de Down.

É o crescimento de demandas judiciais sobre “crianças indevidas” que as triagens pré-natais, os exames genéticos e a escolha dos pais de recém-nascidos ou não com a Síndrome ou quadros genéticos. Daí decorre as buscas judicias de reparação.
Podemos, então, interrogar, mais uma vez, o que buscamos, tanto os pais como a sociedade, é a concepção geneticamente perfeita? Não pensamos, bem lá no íntimo, como construir uma ‘’normalidade’’ para toda e qualquer gestação?

Podemos tecer julgamentos, éticos ou bioéticos, sobre os pais de Kalanit, 04 anos, cujos pais Ariel e Deborah Levy, demandam, no Oregon (USA), uma ação de 3 milhões de dólares por um possível ‘’erro’’ de diagnóstico preventivo da Síndrome de Down de sua filha?

Sim, podemos e devemos refletir sobre os pilares que sustentam sua reinvindicação. O primeiro deles é de difícil demolição: o conceito de anormalidade.

A Síndrome de Down por sua condição genética, ligada ao Cromossomo 21, é uma das principais condições humanas que nos leva em direção ao conceito de corpos diferenciados. Houve um tempo, pelo visto não tão remoto, que a igualdade do homem consigo mesmo, a identidade de si, implicava na igualdade com seu corpo. Buscam uma perfeição saudável dos corpos, agora aperfeiçoada pelas biotecnologias de prevenção no período pré-natal.

Mas o que fazemos diante de um corpo que tem ‘’logo de cara’’ uma série de diferenças anatômicas, fenotípicas? Como olhamos, classificamos e discriminamos, principalmente, no reino das perfeições, uma ‘’anormalidade intelectual’? Os sujeitos com a Síndrome tem uma diferença intelectual que muitos ainda chamam de ‘’retardo mental’’. Essa seria talvez mais forte que quaisquer outras diferenças visíveis.

Afirmo aí que o fundamento, ou melhor, o fundamentalismo que moveu os pais, tanto na Espanha como nos EUA, podendo estar em qualquer país do mundo, é movido pelos preconceitos e pelo racismo. Somos todos racistas ou preconceituosos?

A base da busca de perfeição tem gênese nos conceitos biomédicos de normalidade, até o último fio de cabelo. O mundo aspira, conspira em silêncios e emudecimentos, pela eugenia, com tempos cada dia mais direcionados a parecermos ‘’normais’’.

A obra de Michel Foucault, os Anormais, apresenta as gêneses sociais e políticas que construíram o conceito de anormalidade. No final do Século XIX, depois do nascimento das biopolíticas, Foucault apresenta três figuras que representam o “anormal” em momentos históricos distintos: o monstro humano, o indivíduo a corrigir e o onanista.

Quando se construiu o conceito de deficiência mental para os ‘’portadores’’ desta síndrome a Medicina os conectou com outro conceito: o de uma ‘’aberração’’ cromossômica. Esta associação favoreceu a possível inclusão dos seus portadores no campo das monstruosidades humanas. Mais tarde, institucionalizados, também passaram pelo processo de correção, tanto reabilitadora como educacional especial. Finalmente, para coroar o processo, tornam-se portadores de uma ‘’sexualidade’’ ora exacerbada ou então desviante...

O seu diagnóstico, hoje já modificado, desde o ‘’mongolismo’’, passando pelo ‘’retardamento mental’’ até a concepção de sindrômicos, tornou-se portador de um estigma: a anormalidade.

A construção da anormalidade é uma das formas de confirmação de nossos racismos trans-históricos. Desde os tempos bíblicos, como no demonstrou Castoriadis, os racismos se fundamentam na distinção entre os que estão dentro e os que estão lançados para o lado de fora de alguns ‘’muros invisíveis’’ dos preconceitos.
Há ainda a questão bioética que se suscita com a ideia e as teorias sobre o abortamento de crianças diagnosticadas, no período pré-natal, com a Síndrome de Down. Esta prática remonta aos experimentos nazifascistas que guardavam as cabeças destas crianças para as suas comprovações de degeneração racial. Estudemos as leis racistas do período nazista na Alemanha e encontraremos a segregação com posterior eliminação dos que tinha estes diagnósticos da anormalidade, principalmente as de origem genética.

Mas como eliminar de um processo coletivo e transcultural a presença, mesmo que subjacente, desses estereótipos, estigmas e preconceitos?

Procuremos, hoje, então as 21 formas diferenciadas de reconhecimento das diferenças e singularidades de um sujeito que vive com Síndrome de Down. A primeira seria o reconhecer seu direito inalienável e humano à Educação. Quando vivenciamos, atualmente, o seu processo de inclusão social e escolar cada dia mais nos vemos diante de suas demolições paradigmáticas. Estão, como em uma prova com barreiras, cada dia mais ultrapassando mais uma.

Assim como um atleta negro provou a Hitler que não houve, não havia e nem existirá um povo eleito e uma raça superior...

Já temos mais que provas, para além dos Enades ou Enems, que até a Universidade não é mais uma barreira intransponível.

Os jovens Alysson, Kallil e Gabriel, nomes mais recentes, comprovam o que outros CIDA-DOWNS, já realizaram. Eles entraram, com louvor e dedicação, nas salas de aula das universidades brasileiras, em todas as latitudes e longitudes. Caminham no direito a uma nova gramática civil: não são mais os únicos ‘’anormais’. São e serão apenas cidadãos e cidadãs. São iguais como lhes afirma o Decreto 6949/2009 (a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência), e que se cumpram seus mais de 21 direitos HUMANOS...

Mas não bastam essas ‘’raras’’ presenças no meio universitário. Lá também devemos continuar promovendo, do ensino fundamental até as pós-graduações, a ruptura de um paradigma biomédico: a reificação das nossas deformidades humanas, nossas imperfeições genéticas, nossos pequenos defeitos. Temos de ir para além dos narcisismos das pequenas diferenças, são elas que nos tornam apenas HUMANOS. Eis uma tarefa imprescindível para a Educação inclusiva...

Somos, portanto, demasiadamente humanos, mas ainda distanciados de um re-conhecimento do Outro e da sua indispensável diferença e diversidade. Por isso se nos colocássemos dentro de uma cidade ou mundo dos que tratamos e excluímos talvez pudéssemos ‘’sentir na pele’’, esse verdadeiro Eu, o quanto “uma perturbação introduzida na nossa configuração (real e simbólica) do corpo é uma perturbação introduzida na coerência (ético-política) do mundo...”.

Podemos, enfim, dizer que somos todos Cidadãos ou Cidadãs ou apenas anomalias ambulantes que precisam de correção, esquadrinhamento, classificação e tratamento eugênico e higienizante, conforme a biopolítica para as Vidas Nuas?

No Século XXI os 21 também se declaram com direito às suas a-normalidades..., mesmo que para isso tenham de nos convidar para outra sessão de cinema, pois outros City Down virão ou uma próxima formatura de jovens Cida-downs, nas muitas universidades do Brasil e do Mundo.

PS- Caro Gabriel Nogueira não o inclui na minha “Carta a um Jovem com Síndrome de Down na Universidade” pelo fato do texto ter sido escrito antes que eu pudesse comemorar mais esta vitória e quebra de um velho paradigma, em 14/03.
Porém, gostaria que você lembrasse a todos/todas como foi este seu percurso até a Universidade, conforme a matéria publicada: ...”O primeiro filho de um casal pelotense sempre estudou em escolas normais. “Ele nunca repetiu o ano, sempre foi muito esforçado”, diz Joseane. Quando sua irmã mais nova decidiu cursar jornalismo, Gabriel entusiasmou-se com a ideia e também quis virar calouro. “A ideia foi dele. Nos questionávamos se ele iria conseguir, mas ele não se deixa intimidar, é de bem com a vida e conseguiu uma nota suficiente para entrar”.

Copyright jorgemarciopereiradeandrade 2012/2013 (favor citar o autor e as fontes em republicações livres pela Internet) TODOS DIREITOS RESERVADOS 2025

Matérias pesquisadas na Internet:

FILME “CITY DOWN – A história de um diferente” – 2011, DIREÇÃO: JOSÉ MATTOS/ PAULO CÉSAR NOGUEIRA
Vídeo reportagem Assista em: https://www.youtube.com/watch?v=brhFBOVIoAg
Site oficial do Filme - https://citydown.webnode.com.br/

Para DOWN-load - https://www.g1filmes.com/baixar/download-city-down-a-historia-de-um-diferente-dvdrip-nacional/

Jovem com Síndrome de Down é aprovado em universidade do RS
https://g1.globo.com/rs/rio-grande-do-sul/noticia/2012/03/jovem-com-sindrome-de-down-e-aprovado-em-universidade-do-rs.html

DECLARAÇÃO DE MONTREAL SOBRE A DEFICIÊNCIA INTELECTUAL- DefNet
www.defnet.org.br/decl_montreal.htm

Will The Down syndrome Children Disappear?  https://www.bioethics.net/2009/09/will-the-down-syndrome-children-disappear/

Bioethicist: Parents shouldn’t have to sue over ‘wrongful birth’ of child with Down syndrome https://www.bioethics.net/news/bioethicist-parents-shouldnt-have-to-sue-over-wrongful-birth-of-child-with-down-syndrome/

A race against time for Down syndrome research https://www.bioedge.org/index.php/bioethics/bioethics_article/9700

Novas Fronteiras da Genética: Mentalidade Eugenésica https://bioetica.blog.br/category/eugenico/

Bioética, deficiência e direitos reprodutivos: entrevista com a Dra. Janaína Penalva https://www.inclusive.org.br/?p=21178

Graças ao Brasil, Dia da Síndrome de Down, 21/3, será comemorado pelos países da ONUhttps://www.inclusive.org.br/?p=22163

Indicações de Leitura -
As Encruzilhadas Do Labirinto 3 Mundo Fragmentado – Cornelius CASTORIADIS, Editora Paz e Terra, Rio de Janeiro, RJ , 1992.

Políticas do Corpo (Elementos para uma história das práticas corporais) – Denise Bertuzzi de Sant’Anna (org.) , Editora Estação Liberdade, São Paulo, SP, 1995

Admirável Nova Genética: Bioética e Sociedade – Debora Diniz (org.), Editora UNB/Letras Livres, Brasília, DF, 2005.

Os Anormais – Michel Foucault – Editora Martins Fontes, São Paulo, SP, 2010.

LEIA TAMBÉM NO BLOG –
SINDROME DE DOWN E REJEIÇÃO: UM CORPO ESTRANHO ENTRE NÓS? https://infoativodefnet.blogspot.com.br/2011/10/sindrome-de-down-e-rejeicao-um-corpo.html

O VIGESSIMO PRIMEIRO DIA - CINEMA E SÍNDROME DE DOWN - https://infoativodefnet.blogspot.com/2010/03/o-vigessimo-primeiro-dia-cinema-e.html

A PAGAR-SE UMA PESSOA COM SÍNDROME DE DOWN https://infoativodefnet.blogspot.com/2010/09/pagar-se-uma-pessoa-com-sindrome-de.html

01 NEGRO + 01 DOWN + 01 POETA = 01 DIA PARA NÃO SE ESQUECER DE INCLUIR - https://infoativodefnet.blogspot.com/2011/03/01-negro-01-down-01-poeta-01-dia-para.html 

CARTA A UM JOVEM COM SÍNDROME DE DOWN NA UNIVERSIDADE https://infoativodefnet.blogspot.com.br/2012/02/carta-um-jovem-com-sindrome-de-down-na.html

VAN GOGH - A CONSTRUÇÃO DE UMA A-NORMALIDADE https://infoativodefnet.blogspot.com.br/2011/10/van-gogh-construcao-de-uma-normalidade.html

VULNERAÇÃO E MÍDIA NO COTIDIANO DAS DEFICIÊNCIAS https://infoativodefnet.blogspot.com.br/2011/04/vulneracao-e-midia-no-cotidiano-das.html

SINDROME DE DOWN E REJEIÇÃO: UM CORPO ESTRANHO ENTRE NÓS?

imagem publicada - a capa promocional do filme O Guardião de Memórias, baseado em um best-seller homônimo, com os atores do filme. À direita está o Dr. David Henry ( ator-Dermot Mulroney) o médico ortopedista, e à esquerda a sua esposa Norah no fime ( atriz-Gretchen Mol). No meio, em tamanho menor, está uma enfermeira, com casaco vermelho(atriz - Emily Watson) segurando um bebê recém-nascido. Este filme baseia-se na história de que no inverno de 1964, sua esposa Norah esta prestes a dar a luz aos gêmeos Paul e Phoebe. David se vê obrigado a realizar o parto e assim acontece. Porém, Phoebe nasce com ´SÍNDROME DE DOWN'. Imediatamente David é remetido as lembranças de sua infância, a doença que levou sua irmã quando era apenas uma criança. Ele não queria passar por tudo aquilo novamente e não queria que Norah "sofresse". David decide então pedir para que sua enfermeira Caroline Gill (a atriz Emily Watson) leve Phoebe a uma instituição para crianças com deficiência. Caroline leva Phoebe, mas não para a instituição e sim para sua vida. David diz para Norah que Phoebe não resistiu e morreu no parto, ele não sabia mas essa mentira destruiria sua vida e a de sua esposa. A partir dai o casal se distancia intimamente, o casamento que antes era alimentado por amor agora passa a ser alimentado por pura casualidade. Norah se fecha em um mundo de frustrações e David em um mundo de fotografias. Na história original do livro de Kim Edwards há um ''corpo estranho e rejeitado" que se torna a luta de Caroline, que criando Phoebe, passa a lutar pelos direitos das crianças com síndrome de down. Talvez esta ficção seja mais realidade do que muitos imaginam... Acho que já assistimos esse filme muitas vezes como dura realidade. Agora com re-apresentação ''real'' no Rio.

Quando e como podemos rejeitar uma criança com Síndrome de DOWN ? A pessoa com esta condição pode vir a se tornar um "corpo estranho entre nós'', como a personagem do filme? Estas perguntas surgiram após episódios, já em repetição quase naturalizada, de um casal que ''abandonou'' seu filho com esta condição humana em uma Clínica particular, na Zona Sul, no Rio de Janeiro.

O meu passado nas navegações, em águas profundas e baixo-fundas, de inconscientes de familiares não me foi suficiente para dar respostas mais claras ou convincentes. Relembrei do filme "Guardiões", pois para mim são 03(três),para me reavivar as memórias, mas elas só me advertiram o quão temerário é apenas "explicar" estas ações ou rejeições de um Outro e sua diferença.

Para que meus leitores e leitoras possam entender o que estarei interrogando trago o que saiu na mídia. No dia 14 de outubro foi noticiado que: "Segue internado em estado grave o bebê com síndrome de Down abandonado pelos pais logo após o parto em uma clínica particular na zona sul do Rio. A criança nasceu há uma semana e está internada na UTI (Unidade de Tratamento Intensivo) neonatal, com problemas cardíacos. No hospital, o bebê é o xodó dos médicos e enfermeiros. O abandono da criança foi parar na Justiça, que pode encaminhá-la para adoção. Os pais, de classe média alta, podem ser processados e condenados a até três anos de prisão".

Nesse mês que dizem ser das bruxas, e também de alguns profissionais da saúde (médicos, dentistas), esta ocorrência repetida de abandono nos re-apresenta mais um um "corpo estranho". Um corpo estranho entre nós? Perguntarão porque essa associação com uma criança com Síndrome de Down. 

É a forma que encontrei para me/nos provocar uma reflexão crítica e bioética sobre o que se passou com o casal que abandonou recém nascido: Por quê uma criança com Síndrome de Down?. Sei que sua condição foi o fato gerador de toda a indignação pública e notória. 

Mas, mesmo negando, sabemos que nesse mesmo dia muitos outros também foram ''abandonados''. A singularidade da condição desse recém nato é que fez e faz a diferença. Ele sintetiza em seu corpo com suas características genéticas visíveis e, para muitos, gritantemente, a xenofobia. É um estranho entre nós, vem de outro país, outra terra, outro planeta, é visto como pertencente a uma outra ''raça'' ou ''etnia'': os que foram chamados de "mongoloides'' (muito bem representados no filme O Oitavo Dia).

Por ter a experiência de me tornar pai, duas vezes, de filhos com deficiência sou afetado profundamente por estes acontecimentos. E, exatamente, por isso posso tentar entender/refletir o que Jackie Lichie Scully chama de ''corporificação'' da deficiência. Uma experiência que se aproxima, na minha concepção, do conceito da empatia. 

Para esta autora, que vivencia o Movimento Surdo, a corporificação (embodiment) ocorre pois temos percepções diferenciadas na dependência dos ambientes que vivenciamos. Ela diz que, segundo a epistemologia, alguns grupos humanos, como as mulheres, os pobres e os negros, por exemplo possuem uma forma privilegiada para compreender a realidade que os cerca (e cerceia). 

Esta autora pode nos ajudar na busca de entendimento bioético do que acontece com as rejeições ou in extremis a aniquilação de pessoas com deficiências. A visão eugênica e biomédica do corpo com alguma forma de deficiência, fundamentador de paradigmas ainda em transição, justificou, historicamente, desde a Antiguidade Clássica e Grega a ''eliminação'' destes corpos diferenciados e ''estranhos''.

Ainda pode ser este modelo espartano e o sacrifício dos ''defeituosos'', que, transversalizado, atualizado e naturalizado, justificaria os 'abandonos e os abandonados'' na Idade Mídia. Não mais os atiramos do alto do monte Taygetos, não mais os colocamos em experimentação pela medicina nazista, não mais os entregamos na roda dos rejeitados. Modernamente, deixamo-los nascer em clínicas e lá os deixamos, continuando a ficção dos Guardiões da Memória.

Esta história real de abandono pode se tornar um bom e real caso ''Phoebe'' como no filme. Porém mais do que isso deverá ser um bom motivo para que continuemos ajudando na mudança dos paradigmas que se aplicam às deficiências. E, em especial, aquelas que mais ''rejeição ou repulsa'' provoquem nos inconscientes individuais ou coletivos. É lá que temos de provocar a derrocada dos nossos ideais eugenistas ou preconceituosos. Estas ideias, continuo afirmando, tem mais ''imprinting'' ou impregnação profunda da sociedade atual do que se diz ou denuncia-se.

È lá que devemos provocar a crise e o contraste entre um paradigma biomédico e o atual chamado de social. Para o primeiro ainda se justificam medidas de exclusão baseadas na ideia de aborto seletivo, já que, por exemplo, uma síndrome de down por ser geneticamente detectável, alguns pais poderão (e podem) desejar evitar estes ''filhos indesejáveis'' (como no texto que escrevi nesse blog: A pagar-se uma criança com Síndrome de Down). 

Surgem daí as interrogações bioéticas sobre autonomia, as institucionalizações, os aconselhamentos genéticos, a prevenção das deficiências, e a questão e dilema dos abortamentos. Aí se apresentam os temas que não podemos deixar de enfrentar, discutir e buscar respostas para o futuro.

As conceituações, assim como os pré-conceitos, que damos aos termos saúde, normalidade e deficiência, não são claras ou objetivas. São construídas ou naturalizadas para justificar, historicamente, as diferentes tecnologias ou métodos de segregação a que pessoas com deficiência foram, e, lamentavelmente, ainda são aplicadas tanto na saúde como na educação. 

Para isso é que urge a afirmação do que chamamos de Sociedade Inclusiva e sua concretização. E pessoas, como estes bebês "Phoebe" com Síndrome de Down, caso sobrevivam a todas as formas de abandono, tornar-se-á, quando incluídos, sem nenhuma forma de discriminação ou exclusão, em todos os espaços da vida, da família a escola, uma possibilidade vital e não mais um ''corpo estranho'' entre nós...

copyright jorgemarciopereiradeandrade  -  2023 ATUALIZADO (favor citar o autor e as fontes em republicações livres pela Internet ou outros meios de comunicação de massa) TODOS DIREITOS RESERVADOS 2025

Referências Bibliográficas no texto:
Corporificação da deficiência e uma ética do cuidar - Jackie Lichie Scully, in Admirável Nova Genética: Bioética e Sociedade, Débora Diniz (Org.), Editora UNB/Letras Livres, Brasília, DF, 2005.

'Páginas da vida' na vida real =Pais abandonam criança com Síndrome de Down em hospital no Humaitá
https://oglobo.globo.com/rio/mat/2011/10/14/pais-abandonam-crianca-com-sindrome-de-down-em-hospital-no-humaita-925586800.asp#ixzz1bqhJVNQC

Pais abandonam trigêmeas em hospital https://www.gazetadopovo.com.br/vidaecidadania/conteudo.phtml?id=1111797

Filmes indicados para reflexão e re-pensar:
- O GUARDIÃO DE MEMÓRIAS -Direção: Mick Jackson -Lançamento: 2008 

https://www.interfilmes.com/filme_20163_o.guardiao.de.memorias.html

- Gattaca - A Experiência Genética - 1997 

https://www.interfilmes.com/filme_13454_gattaca.a.experiencia.genetica.html

- Leon y Olvido - 2004 - 

https://www.youtube.com/watch?v=KLzmSj24nTY

Leia também no BLOG

O VIGESSIMO PRIMEIRO DIA - CINEMA E SÍNDROME DE DOWN - https://infoativodefnet.blogspot.com/2010/03/o-vigessimo-primeiro-dia-cinema-e.html

A PAGAR-SE UMA PESSOA COM SÍNDROME DE DOWN

https://infoativodefnet.blogspot.com/2010/09/pagar-se-uma-pessoa-com-sindrome-de.html

01 NEGRO + 01 DOWN + 01 POETA = 01 DIA PARA NÃO SE ESQUECER DE INCLUIR - https://infoativodefnet.blogspot.com/2011/03/01-negro-01-down-01-poeta-01-dia-para.html

QUEM SÃO ELAS? O ABORTAMENTO 'POLÍTICO' DO ABORTO - https://infoativodefnet.blogspot.com/2010/10/quem-sao-elas-o-abortamento-politico-do.html

01 NEGRO + 01 DOWN + 01 POETA = 01 Dia para não esquecer de incluir

Imagem Publicada - um cartaz comemorativo do Dia 21 de Março - Dia Internacional de Contra a Discriminação Racial com a frase de A. Einstein: " Época triste a nossa... mais fácil quebrar um átomo que um preconceito". Logo abaixo estão três pessoas: uma mulher loira à esquerda, uma caucasiana?, um bebê de olhos orientais, um japonês?, ao seu lado à direita esta uma mulher negra, uma africana?, elas estão envolvidos pelo mesmo cobertor de cor verde e barra lilás, unidos eles olham para o futuro onde as diferenças possam ser respeitadas e todas as formas de discriminação sejam eliminadas.

01 Negro + 01 Down + 01 Poeta = 01 dia para não esquecer de incluir

Os olhos ''diferentes'' de milhares de japoneses nunca foram tão vistos como agora. Esses olhos miúdos, puxados, orientais, também são os olhos que foram classificados de ''mongolóides'', e erradamente aplicados a sujeitos com deficiência intelectual por sua condição genética: a Síndrome de Down.

Hoje, quando Hiroxima e Nagasaki retornam na onda nipônica da Tsunami, esses nossos olhos também se arregalam, e trazem novamente o pesadelo nuclear. E nós, olhamos assustados a onda avassaladora e terrível no sol nascente. Há em nossos inconscientes, como ameaça indelével, uma arma invisível e mortal que nos exterminará: um cogumelo atômico?

Telespectadores do Capitalismo de Desastre, inebriados, na distância defensiva, televisivamente continuamos nos esquecendo que o Oriente é aqui. Negamos outros desastres próximo como do Haiti, do Chile e das Serras fluminenses.

As tragédias terminam sendo um passado que esquecemos rapidamente. Esquecemos para não nos mantermos próximos de nossas mais profundas angústias, quiçá de nossa pulsão de morte. Assim como nos esquecemos o pertencimento coletivo à mesma Gaia, o mesmo Planeta.

No próximo dia 21 de março novamente estaremos comemorando datas para não esquecer. Os esquecimentos precisam ser vencidos pelo desejo de viver outras experiências, de podermos traçar novas cartografias, vivenciar outras intensidades. Uma dessas vivências eu trago na minha própria pele. É, por isso, que me lembro do Dia Internacional pela Eliminação do Racismo, que foi instituído para rememorar o Massacre de Shaperville, ocorrido em 1960, em pleno Apartheid, quando negros sul africanos foram massacrados pelo exército.

Estes negros entram para a história, junto com Mandela, no seu movimento de resistência ao modelo racista e eugenista da Africa do Sul. Um modelo que adocicamos na América Latina e, na Terra Brasilis, é o chamado racismo cordial, e permanece ainda negado por muitos.

Por isso precisamos incluir + 1 negro nas comemorações que se farão neste mês. Temos de incluir um Negro com Síndrome de Down, ou seja, uma diferença que denote e conote criticamente a Diferença. Ao pesquisar a soma das palavras negros + síndrome de down na Internet, em busca de respostas, o que encontrei foi a confirmação de um modelo excludente naturalizado: as perguntas são sobre a existência, como anomalia, de presença da síndrome de down entre pessoas da ''raça'' negra. A pergunta que muitos se fazem: " é verdade que a Síndrome de Down não ocorre em pessoas com a pele negra?"

Essa ''inclusão" , que ora faço, é uma afirmação da coincidência de comemorações, pois dia 21 é também o Dia Internacional da Síndrome de Down. E uma pesquisa do CDC dos EUA afirma que as pessoas negras com Síndrome de Down têm sete vezes mais probalidades de morte precoce do que as brancas. Mas não há mais ou menos negros ou asiáticos que pessoas brancas down no mundo. O que há é uma visão medicalizada que transforma as crianças negras em populações mais vulneráveis. E vistas como minoria portanto mais marginalizável, com piores condições de vida, ainda mais por serem negras, reforçando-se a visão biologicista das mesmas.

A trissomia 21 é tratada assim como a ''pele'', dentro da visão puramente médica, e algumas perguntas explicitam a visão preconceituosa: Down como doença, e for negra debaixo de duplo preconceito, com a visão racista. Fala-se de ficar ''imune', ''não ter essa anomalia'', "quero saber se os negros tem alguma resistência a isso", enfim na vox populi, ou seja o senso comum do chamado ''povo'', a noção de prevenção afirma que a ''síndrome'' deve ser tratada como uma ''doença a ser evitada'', e se necessário eliminada por um abortamento eugênico.

No bojo das frases e falas sobre a existência de negros com síndrome de Down está latente a questão da eugenia. A condição genética da Síndrome de Down a coloca inteiramente inserida no campo da medicina por esta óptica. Já temos, por notícia recente, um teste preditivo sobre a existência de um feto com a síndrome ainda intraútero.

Por exemplo, a visão do Dr. Eduardo Fonseca, da Federação Brasileira de Ginecologia e Obstetrícia: "“O nosso sonho é tirar o sangue da mãe e mapear os problemas do bebê. Essa descoberta seria o ‘Santo Graal’ da medicina fetal”. E nessa cruzada pela pesquisa de DNA, como no filme Gattaca, a experiência genética é determinante para a seleção de uma elite humana, dos que ''são válidos", ou seja eugenicamente perfeitos. Um ser humano nascido negro com síndrome de Down seria ''um azar enorme, como se um urubu tivesse feito uma m** duas vezes na mesma cabeça", é o que diria uma médica neurologista que passou e conheci na minha própria história de pai de pessoas com deficiência.

Portanto há, para além das crises e catástrofes que nos englobam e engolfam, visões preconceituosas. São modos de ver, sentir, catalogar, segregar ou discriminar que ainda transversalizam, práticas, ações, reabilitações ou até mesmo as legislações. 

 Temos a presença de nossos preconceitos, desde os altos escalões da macropolítica, dos bem intencionados das diversas religiões ou crenças, dos magistrados que ainda creem e vêem somente "portadores de necessidades especiais hipossuficientes", das famílias que justificam o isolamento suave ou o encarceramento duro dos seus filhos diferentes, dos profissionais de saúde que ainda andam de braços dados com o "retardo mental", dos políticos que se sentem ''legais'' com os ''deficientes mentais''.

Falhamos, na comemoração, pelo esquecimento de que todos e todas ainda não conhecemos, nem celebramos com a mesma intensidade e dedicação, um outro Dia da Diferença, um dia para a afirmação de direitos humanos que deveria, transversalmente, combater essas concepções. Um dia em que Down, negritude e poesia se misturam sem perder suas diferenças, porém exigem a mesma igualdade em direitos. E esse dia é todos os dias, a cada segundo, a cada rotação da Terra.

O dia 21 de março também tem uma comemoração "esquecida" assim como negros e pessoas com síndrome de down, é o Dia Internacional da Poesia. Essa comemoração também é uma diferença esquecida, talvez por seu potencial e diversidade. E com certeza em tempos de consumo, individualismo, egocentrismo e incertezas econômico-políticas, a poesia "não tem o mesmo valor".

Desde um HaiKai à um verso branco, passando por sonetos e rimas, a poesia pode ser um libelo, uma denúncia de nossos apagões da memória. A história e vida dos poetas que o diga. Por isso deixo como mensagem aos diferentes leitores e leitoras uma poesia de um negro, cubano, que dizia não ser um '' homem puro'', Nicolás Guilhén com suas Palabras Fundamentales:

Haz que tu vida sea

campana que repique

o surco en que florezca y fructifique

el árbol luminoso de la idea.

Alza tu voz sobre la voz sin nombre

de todos los demás, y haz que se vea

junto al poeta, el hombre.

Llena todo tu espíritu de lumbre;
busca el empinamiento de la cumbre,
y si el sostén nudoso de tu báculo
encuentra algún obstáculo a tu intento,
¡sacude el ala del atrevimiento

ante el atrevimiento del obstáculo!

Façamos, com inspiração, a soma de:

01 poeta negro + os atores do fime City Down (* E NO FUTURO, QUE NÃO ESPERÁVAMOS TÃO PRÓXIMO, OS COLEGAS-2013) + um pouco de ousadia e coragem + o desejo de outro mundo possível + ações para que nossas memórias não sejam apagadas ou melhor deletadas e distorcidas, e teremos uma combinação luminosa e rica de criatividade e invenção para a Vida na Terra em convulsão...

Vamos nos atrever na busca de resultados de outras matemáticas do viver?

copyright jorgemarciopereiradeandrade defnet (favor citar a fonte, autores e referências em republicações livre em quaisquer meios de comunicação de massa ou mídia = TODOS DIREITOS RESERVADOS 2025)

Referências do texto na Internet:

"É verdade que a Síndrome de Down não ocorre em pessoas com a pele negra?"

https://diariodebiologia.com/2009/10/e-verdade-que-a-sindrome-de-down-nao-ocorre-em-pessoas-com-pele-negra/

Massacre de Shaperville - UM DIA PARA LEMBRAR. UMA INFÂMIA PARA ESQUECER 

https://racabrasil.uol.com.br/cultura-gente/130/artigo127852-1.asp

Cientistas criam novo teste para detectar Síndrome de Down durante a gravidez 

https://oblogcerto-ge.blogspot.com/2010/07/reportagem-da-revista-veja-sindrome-de.html

FILME - CITY DOWN - A história de um diferente - https://citydown.webnode.com.br/

DIA INTERNACIONAL DA SINDROME DE DOWN

Mais informações: https://fbasd.blogspot.com/

NICOLÁS GUILLÉN - https://www.fguillen.cult.cu/guigale/08.htm

VER TAMBÉM NO BLOG -

O VIGESSIMO PRIMEIRO DIA - CINEMA E SINDROME DE DOWN

https://infoativodefnet.blogspot.com/2010/03/o-vigessimo-primeiro-dia-cinema-e.html

A PAGAR-SE UMA PESSOA COM SÍNDROME DE DOWN

https://infoativodefnet.blogspot.com/2010/09/pagar-se-uma-pessoa-com-sindrome-de.html

* AOS MEUS "COLEGAS", INTOCÁVEIS E INDEPENDENTES - O CINEMA REVERENCIA AS DEFICIÊNCIAS - httpshttps://infoativodefnet.blogspot.com.br/2012/08/aos-meus-colegas-intocaveis-e.html

UMA PRECIOSA HISTÓRIA? NÃO, UMA HISTÓRIA DURA

imagem publicada - capa e propaganda do filme Preciosa - uma história de esperança, com a personagem Clairecee Precious Jones, uma adolescente negra, obesa, com um casaco preto, calça jeans,caminhando e às suas costas se desenham asas de borboleta simbolizando sua busca de uma outra vida e da sua libertação das privações. Esta vestindo um casaco preto sobre uma blusa mais fina azul, que reforçam a sua condição de pessoa com obesidade.

O cinema faz parte de algumas vidas. E algumas vidas passam a fazer parte da história do Cinema. O filme Preciosa: uma história de esperança, lançado nessa sexta feira, em pleno momento de alegria carnavalesca é um filme para a história das imagens em movimento. Perguntem o porquê após assistí-lo.

"Este filme é 'duro'", foi a única expressão como resposta/silêncio que pude dar ao sair mais que calado desta experiência com a identificação projetiva provocada pela a não-atriz profissional Gaborey Sibide. Guardem esse nome pois ela já foi indicada para o Globo de Ouro, na mesma noite que a Mamma Mia Meryl Streep e Sandra Bullock. Ela e sua mãe, nesse filme realista, e de roteiro baseado na vida dentro do negro Harlem de 1987, surpreendem por sua mútua dramaticidade. A elas faço minha reverência humilde e agradecida.

Mas o que mais surpreende no filme de Lee Daniels é a rudeza com que as imagens se mantêm, até mesmo na Escola Alternativa - Cada um ensina a cada um.

O mundo de Clarecee Precious (Gaborey Sibide) é rude, e as cenas vão nos levando progressivamente a refletir sobre outra forma de aspereza. A câmera nos dá uns closes que só a telona pode transmitir, por isso é melhor ir ao Cinema e deixar a tela do computador. As seguidas agressões e violentações a que a personagem é submetida refletem uma realidade que tentamos afastar de nossos mundos e vidas.

No mundo de Preciosa não há, para além de seus sonhos, fantasias e imaginário, muita compreensão. No seu mundo sobra incesto, abuso físico ou sexual, zombaria do corpo diferente, dor, privação cultural, analfabetismo, preconceito, e exclusão. Há, nesse mundo tão 'hard', uma presença importante, tocante para mim, da Síndrome de Down, e mais ainda o já naturalizado preconceito sobre esta condição e diversidade humana.

A primeira filha de Preciosa é denominada de Monga, que ela própria diz, na sua vida dura e nua, ser o diminutivo de "mongolóide". Esta criança como um fruto de incesto e disputa com a figura materna, pelo pai abusador/violentador, se torna apenas um trunfo para receberem dinheiro da pensão da Assistência Social.

Fato que não é distante de histórias realistas que vi, ouvi e acompanhei quando médico, nos anos 80, na, também dura, Baixada Fluminense e seu Esquadrão da Morte, assim como na Zona Oeste do Rio de Janeiro, onde atendi famílias de pessoas com deficiência. Depois pude constatar, apesar dos anos passados, esta repetição do preconceito e do abuso da deficiência intelectual em relatos e vivências no cuidado de famílias pobres e desfiliadas de Campinas, trabalhando em um Caps III (Centro de Atenção Psicossocial).

Ao interpretar uma mãe quase fascista, quase, pois haverá sua rendenção/confissão humana diante de uma assistente social (Mariah Carey), a atriz Mo'Nique dá um show de interpretação, e, para mim, já merece mais que um Oscar.

Ela consegue demolir a naturalização da mãe perfeita e boa, que no filme só existe em paródia de Sofia Loren, indo na direção da crueza da alma humana, buscando nos porões do inconsciente as mais diferentes manifestações e sintomas. Uma mãe que ancora uma personagem como esta é capaz, como no evento aqui ocorrido há algum tempo no mundo real, de lançar um bebê ao chão (aqui o bebê foi lançado no vidro do carro no Taquaral).

Ela relembra os anciãos de Esparta, no alto do monte Taygetos, lançando os corpos defeituosos e a mentes imperfeitas, ou seja os sujeitos com deficiência, imprestáveis, no ponto de vista bélico, para aquela sociedade grega. Há também e ainda Medéias pós-modernas.

A atriz Mo'Nique me levou ao teatro grego e não apenas ao cinema. Uma bela dupla de mulheres negras, sofridas e intensas, em dueto e duelo. Ambas levando ao espectador a questão da rejeição e da superação desse desejo filicida que dorme nos mais obscuros sotãos das mentes humanas, transculturalmente.

Enfim, para superar o espetáculo da crua e nua vida nua de Preciosa, em tempos de carnavalização da vida, nos resta sonhar, como ela, que vivemos 'vestidos de dourado, palhaços das perdidas ilusões', pois esta preciosa história é para além de dura: é indispensável para que continuemos no BLOCO. O bloco carnavalesco "EU NUM TÔ SOZINHO", pois existem educadoras, como a Rain do filme, que nos dizem firmente: por mais que sua dor e sofrimento sejam intenso- 

ESCREVA, ESCREVA... escrever é preciso, viver é mais impreciso ainda. Vivam e sobrevivam as Preciosas Clarices e seus diários ou blogs que re-existem no mundo.
Vamos fantasiados e fantasiando, juntos, assitir a Preciosa, mais uma vez? e depois...

copyright jorgemarciopereiradeandrade (favor citar a fonte em reprodução, difusão ou multiplicação livre por quaisquer mídias de massa TODOS OS DIREITOS RESERVADOS 2025)

Fonte para outra crítica do filme:
PRECIOSA - UMA HISTÓRIA DE ESPERANÇA - Lee Daniels ( baseado no livro Push de Saffire- 2009)
https://www.omelete.com.br/cine/100025138/Critica__Preciosa___Uma_Historia_de_Esperanca.aspx

*MEDÉIA - (em grego, ΜΗΔΕΙΑ - MĒDEIA ) é uma tragédia grega de Eurípides, datada de 431 a.C. Nessa peça do teatro grego trágico foi apresentado o retrato psicológico de uma mulher carregada de amor e ódio a um só tempo. Medéia representa um novo tipo de personagem na tragédia grega, como esposa repudiada e estrangeira perseguida, ela se rebela contra o mundo que a rodeia, rejeitando conformismo tradicional. Tomada de fúria terrível, mata os filhos que teve com o marido, para vingar-se dele e automodificar-se. É vista como uma das figuras femininas mais impressionantes da dramaturgia universal.
LER EM - https://vidraguas.com.br/wordpress/2007/06/19/um-passeio-pelo-mito-medeia/
InfoAtivo DefNet Nº 4344 - Ano 14
LEIA TAMBÉM NO BLOG sobre CINEMA E PESSOAS COM DEFICIÊNCIA - Aos meus "COLEGAS" INTOCÁVEIS E INDENPENDENTES - O Cinema Reverencia as Pessoas com Deficiência - https://infoativodefnet.blogspot.com.br/2012/08/aos-meus-colegas-intocaveis-e.html