Mostrando postagens com marcador Síndrome de Down. Mostrar todas as postagens
Mostrando postagens com marcador Síndrome de Down. Mostrar todas as postagens

segunda-feira, 23 de março de 2015

AS MASSAS, AS ÁGUAS, AS FLORESTAS E NOSSAS VIOLÊNCIAS...

Imagem publicada – fotografia publicada no site das Nações Unidas (Onu) com um grande poço de água, rodeado de uma quase centena de seres humanos, uma massa de sedentos, em pleno deserto da África, lançando seus baldes em busca desse vital elemento. Um elemento-vida que comemoramos ao mesmo tempo em que esgotamos. Uma pequena amostra de homens e muitas mulheres, com suas vestes típicas, suas moringas, seus potes de barro. O mesmo barro que soprado poderia criar o Homem, mas que estamos tornando cada dia mais seco, mais árido, menos Terra e mais devastação. E, juntos, poderíamos tentar mudar esse rumo. Entretanto, só usamos os barros para novos muros, novas segregações, foi-se o “tijolo” da conscientização política de Paulo Freire? Entram em cena as máscaras e as encenações, hipermidiáticas e hipercapitalizadas, que não educam e nem transformam.

“Nenhum homem é capaz de mostrar um rosto para si mesmo e outro na multidão por muito tempo sem acabar confuso em relação ao verdadeiro” (Nataniel Hawthorne – A letra escarlate)

Você deve estar se perguntando qual a relação ou aproximação que este título tem entre os termos e seus significados (e significantes). Porque relacionar as massas, hoje tão “populares”, televisivas e festivas, nas chamadas ‘’manifestações’’, com as águas, as florestas, que desaparecem? E, enfim, com nossas violências que recrudescem?

Primeiro como repetição, lembrar que estamos em tempos do que chamo de IDADE MÍDIA, depois lhes avisar que os temas são mais amplos e mais oceânicos do que minha vã pretensão. Não tenho como atingir em um texto, embora extenso para alguns, todas as dimensões destas transversalizações. Lembro que estamos em dias que se ‘’comemoram’’ como segregação, na visão local e minúscula, embora todos conjuntamente, propagamos como os ‘’dias internacionais’’, portanto universalizantes e igualitários.

Como assim? Os símbolos de massas atuais estão muito próximos do que Elias Canetti denominou e classificou em MASSA E PODER. Quando milhares que se pretendem milhões levantam suas faixas e seus “protestos” fico mais ainda convicto das lições dessa fundamental, não fundamentalista, leitura dentro de um viés de uma “antropologia patológica” sobre as interações do poder com as massas, seus cristais, seus símbolos, suas múltiplas facetas.

As massas recentemente revelaram um discurso de ódio, de discriminação e de dominação. Estiveram mais uma vez globais, convocando um ‘’vem pra rua”, mais uma vez pedindo: - “Veja, aceite como verdade e se aliene”. Essas maltas elitizadas que usaram, ao máximo, suas máscaras, ou personas, como se fosse uma manifestação de todo um povo, todo um país, toda uma nação.

Gritaram, fingiram-se ‘’revoltados’’, tiraram as roupas amarelo-verdes da Copa e, depois, de uma nova Marcha da Família pela Pátria, agregando desde golpistas, saudosistas da Ditadura, evangelizadores fundamentalistas, neo-nazistas até a  TFP. Passado o domingo e sua exibição, voltaram para seus sofás e suas varandas.

Demonstrou-se, entretanto, claramente, para os que querem enxergar, que podemos todos nos torna uma massa corrompida que cospe a Mentira e a Agressão para sua própria produção de farsa, daquilo que julga, freneticamente, combater: a corrupção.

Estes recentes fatos massificantes, que antevi em 2013, também confirmam como, por que e para quem podem se tornar um mar falso revolto,  por ondas fascistantes, areias movediças dos preconceitos e velhos rios turbulentos das Águas de Março de um Golpe civil-militar. Águas barrentas, vistas apenas um temporal, hoje só uma chuva que decantou essas areias, demonstrou que o “mar não tem limites internos e não está dividido em pequenos povos e territórios”.

O Tsunami instituído e politicamente desejado ainda não veio. Entretanto, mais uma vez, como repetição neurótica e histriônica, nos mostrou a máscara triste e carrancuda dos micro-fascismos instituídos e latentes em nós. Os monstros fardados, aparentemente adormecidos-anistiados, dos porões da Ditadura foram invocados, militarescamente, seriam e serão, como velhos refrões e clichês: os restabelecedores da Ordem e do Progresso.

 Essa mesma ordem que suprime o que mais precisamos: a diversidade, a floresta tropical dos conhecimentos ou atlântica das liberdades civis. Sabemos que árvores, simbólica e ordenadamente enfileiradas, lembram bem as milícias, as patrulhas e os exércitos.

Nenhum dos seus “indivíduos” escapará, como um símbolo, da atração pelo fogo grupal e seu incêndio, à destruição de sua própria existência. Como diz Canetti, dentro dessa imobilidade múltipla, com raízes bem duras e fincadas, os troncos (indivíduos) podem ser cortados, mas não movidos. Ficam como os campos arrasados ou minados. Restos de árvores que podem ou não renascer.

Segundo ele, “a floresta se converteu num símbolo do exército: um exército em formação, um exército que não foge (à luta) em circunstância nenhuma; que se deixa despedaçar até o último homem antes de ceder um único palmo de terreno”. 

Assim também se criam desertos e homogeneidades ideológicas. Assim, naturalizamos e banalizamos as violências dessas chamadas “manifestações pacíficas”, apesar de seu claro desejo de devastação do que escolhem como os “inimigos”: desde um Partido/Governo até os sem-teto, os sem-terra, os off-line.

Os “novos” oponentes ou ameaças, ou mesmo os que ficaram e ficarão fora, como já o são estes “divergentes embora emergentes” na Sociedade de Consumo e do Espetáculo. Para tanto basta que os marquemos com uma estrela vermelha ou mesmo aquela amarela do nacional-socialismo alemão. Um estigma, uma discriminação e identidade. Então viram menores infratores ou maiores delatores.

Os antigos “bodes expiatórios” só trocam o pijama listrado por uniformes pardos. Os velhos guerrilheiros pelas novas/velhas calças jeans desbotadas ou surradas.  E, alinhados com os nacionalismos, serão alistados nesse exército da salvação, vestirão novos ternos e novas gravatas políticas ou jurídicas. Proclamam sempre um novo país, mas mantem as velhas posturas despolitizantes das maiorias.

Surgem aí as violências subterrâneas, enraizadas historicamente nos muitos anos de colonização e escravatura. Os bem-nascidos continuam sendo uma suposta “classe”. A chamada “elite”, branca, culta, muito ou pouco rica e que não precisa de cotas. Uma parcela que se diferencia e tem como identidade a sua individualista forma de viver. Dizem-na sempre “média”. Para mim tornou-se mais que isso: supõem-se mais “normais” e “íntegros” do que qualquer Outro das chamadas classes subalternas ou inferiores.

 Incomodam-se com essa ascensão desses Outros, na maioria afrodescendentes ou ‘mestiços sócio-econômicos’, aos direitos sociais e às galerias dos shoppings, onde ameaçam os novos grupelhos de “nossos filhos com escola privada, smartphones e roupas de grife (mesmo que estas sejam fruto de trabalho escravo)”. Seriam eles os novos bárbaros? Ou apenas são descendentes de outras raças, outras terras, outros planetas?

Nesses dias, tão comemorativos, inclusive daqueles que chamamos de pessoas com Síndrome de Down, muitas vezes vistos ainda com extraterrestres ou mongóis, portanto invasores, assim como os meninos e meninas negros em um shopping, é que percebemos o quanto ainda discriminamos, rejeitamos e fingimos aceitar essas diferenças e diferentes em nosso casto e puro mundo idealizado. Para eles abrimos espaços, já que estiveram muitos séculos fora-das-leis e dos direitos, em novas massas a serem incluídas.

E desejamos tanto usar o discurso da inclusão que acabamos por criar novos e sutis modos de exclusão, ou mesmo de extermínio, inclusive com as biopolíticas e as engenharias genéticas. Usaremos tanto o discurso da prevenção dos erros genéticos como os discursos falaciosos de suas proteções. Serão todos homogeneizados, todos reformados ou remodelados. A sua presença não significará sua garantia de re-conhecimento.

Se nos faltar a água, se cortamos todas as árvores, se secarmos todas as nascentes, desmatarmos e des-florestarmos nossas relações e afetos, assim massificados não escaparemos dessa insensibilidade cruel. Uma cruel compaixão.  O Outro excluído  pode ser a fonte a ser destruída. Ele encarna o que nos dizem ser o “Mal” ou “Mau”.

Esse Mal, o mesmo que ouvi gritarem das janelas e sacadas, que foi midiaticamente localizado em uma figura de poder. Esse Mal que ocupa mais espaço nas redes sociais que todas as vacinas para o HIV. Esse Mal que “tem de ser cortado pela raiz”, o mesmo que é banalizado quando olharmos para esses dados: “no Mundo 768 milhões de pessoas ainda não tem acesso à agua tratada; 2,5 bilhões de pessoas têm condições sanitárias ruins ou  péssimas; 1,3 bilhão não tem acesso à eletricidade...”(*).

 E, por exemplo, mesmo que sejamos uma parte invisível de mais de 25 milhões de pessoas com deficiência, ainda, para além das Leis de Inclusão, continuamos diferentes e desiguais. Afinal, a desigualdade já é ”natural e da Natureza” (inclusive da “humana”). Estes sujeitos ainda continuam, assim como os marginalizados, fazendo parte destes números apresentados acima. Ocupam, junto de jovens, negros, mulheres, lésbicas, trans, homossexuais, pobres e outros desfiliados a massa quase líquida como sua modernidade. Ainda são descartáveis. São "menores"?.

Não importa a falta de água, da privada ou da luz acesa, na casa ou teto desses “incômodos e estranhos vizinhos”. Importa, cada dia mais, o quanto de grana conseguimos ganhar, gastar ou poupar para nossos consumos autorizados, compulsivos e sacralizados. A escassez, inclusive de afetos, que produzimos ou somos coautores não nos sensibilizou nem um pouco. Esses Outros são apenas os que são “portadores” ou “desviantes”.

E o nosso vizinho, aquele ali do lado no condomínio (fechado ou sob vigilância crescente), é apenas um brasileiro “normal”. Mas se aplicarmos as lentes da Arendt, olhando-o trans historicamente, ele fica parecido com o ‘bom’ homem que foi Eichmann.  Como o oficial burocrático do campo de concentração nazista do passado, hoje, podemos ser apenas um bom pai, ou boa mãe, um sujeito de boa família, com um bom sobrenome, de tradição e de direitos. Somos e seremos aqueles que “nunca transgrediram ou transgredirão, ou violaremos uma lei, ou estacionamos em vagas prioritárias, ou nem vemos placas de trânsito sobre nossos tempos da velocidade”. Como dizem: estes seremos, os imaculados cidadãos e cidadãs “que nunca se corromperam e nem se corromperão”.

Entretanto, quando perdidos diante da seca e do incêndio da floresta, suplicantes por uma gota de chuva iluminadora, diante do enorme buraco negro de nossas securas humanas, nos tornaram uma máquina, um exterminador, ou um perigoso e voraz animal. A sua e a nossa banalizada violência agora pode ser grupal. Valerá tudo para que tenhamos o “poder” de “limpar a sociedade” dos que se tornaram os “culpados” de toda essa “desordem político-institucional e socioeconômica”.

Mais uma vez lembro Canetti: “No tratamento dos judeus (e todos os dissidentes políticos, ideológicos, raciais ou sexuais), o nacional socialismo (nazismo para os que ainda não sabem disso) repetiu da forma mais exata possível o processo da inflação. Primeiro eles foram atacados como maus e perigosos, como inimigos; depois foram sendo cada vez mais desvalorizados (associados à inflação e desvalorização do marco alemão);... e, no final, eles eram considerados literalmente como ‘insetos nocivos’, que podiam ser exterminados aos milhões”. E lema ainda é usado pelas corporações: Arbeit Macht Frei – O trabalho liberta...

Os “homens e mulheres do Bem”, nessa Idade Mídia, com suas cruzes ou seus tabletes, armados e municiados da mais pura alienação ideológico-política, tornam-se os “novos cruzados”. Reapresentam a suástica no mesmo cartaz ou faixa que pede intervenção militar. Os anunciadores do apocalipse da Terra Brasilis vestem seus uniformes. Hasteiam a bandeira da Tradição, da Família e da Propriedade. Tingem os rostos como de fosse para uma guerra santa. Iludem-se, quiçá, alucinam, com a miragem que lhes foi vendida como oásis.

 E, aí, deixam o homem “comum” se tornar uma das forças do Mal. O mesmo que lá nas histórias totalitárias se transfigurava em legítima violência em nome da Segurança Nacional. Aquele que pode legitimar as piores torturas ou aprisionamentos. E, sedentos de identidade, tentarão, como massa inflacionária, como uma dengue, uma epidemia “legal”, contaminar o máximo possível em direção às massas que se pretendem um milhão.

Eles e elas, ao se vestirem em suas uniformidades bicolores, nacionalistas e excludentes, acabam por esquecer as cores de seus próprios corações. Afinal ainda dizem que nosso sangue comum é vermelho. Passam e desfilam em avenidas, mas nunca irão conhecer as vielas, as ruelas e os becos transversais. Afinal ainda reservam esses locais para o ‘’proletariado’’, “pobres”, “povo” ou “favelados”. Cuidado ali é uma comunidade onde as balas se perdem, os corpos podem ser arrastados, e, para sua segurança, procure a Rota.

Passado o calor do pequeno incêndio explorado por lentes de aumento, não desprezando seu potencial virulento e dessensibilizante, as panelas voltam para as mãos das empregadas domésticas. O nosso pão de cada dia é recheado de manteiga, os afagos nas PMs desaparecem, enchemos os nossos poluidores veículos com os combustíveis antes do fim do pré-sal, e nossas mesas fartas/opulentas continuam, assim como as televisões de tela plana e mentes também, imóveis como os eucaliptos em falsas florestas. Até sermos abatidos.

O único risco que corremos e corremos, se continuar essa Onda, é que tenhamos de lembrar que revoltadas deveriam estar essas pessoas off-line, marginalizadas de todas as redes, hora esquecidas e, apenas eleitoralmente, hiper “incluídas”. Entretanto, permanecem ainda vítimas de todas as violências, desde as urbanas visíveis às domésticas invisíveis. Violências e vulnerações já naturalizadas, em especial contra, aqueles que classificamos, como no Espetáculo das Raças, como vulneráveis, desviantes, desnaturados, desfiliados ou incapazes da auto-defesa.

Eles tenho certeza, não são e nem serão os que mais esperdiçam as águas, desmatam o futuro, mas podem vir a ser as massas que terão o papel de enfrentamento das neo-colonizações e dos novos Impérios.

ENTÃO, em seu nome, sem sua autorização, podemos, todos e todas, com “classe”, comemorar os dias ‘’internacionais”: da Criança, da Síndrome de Down, da Eliminação da Discriminação Racial e do Racismo, da Poesia, das Florestas, da Água.

E, como todo dia é de reinvenção e poesis, quem sabe um dia, em sonho e porvir, inventemos a não repetição de milhares ‘’Noites dos Cristais” de massa, milhares de dias de Muros a derrubar, seja em Berlim ou na Palestina ou no México,  milhares de Golpes a desmantelar já que nos demolem direitos humanos, milhares de  Falsas Re-involuções ou Massas Fanáticas, que não distribuem rosas ou cravos, mas sim distribuem, sem distinção de classes sociais ou econômicas, os piores espinhos ou venenos ideológicos.

Enfim, semeiam, mesmo nas mentes mais desérticas, os narcisismos das pequenas diferenças e o ódio ao Outro e à Diferença... Já nos re-conhecemos como massa, quando seremos uma multidão? Quando seremos nossa mais im-pura água semeadora de múltiplas florestas humanas, como plural das diversidades e das diferenças desejantes?

Copyright/left jorgemárciopereiradeandrade 2015-16 ad infinitum - todos direitos reservados 2025 (favor citar o autor e as fontes em republicações livres pela Internet ou outros meios ou mídias de e para as massas)

LEITURAS CRÍTICAS PARA OS NEO-REvoltaDOS E DES-MATADORES DO FUTURO (assim como releitura para os que ainda sonham e são chamados de utópicos ou ‘vermelhos’, pois eu sei que sou e serei, poeticamente, sempre PRETO, trans-portando a combinação de todas as cores):

MASSA E PODER – Elias Canetti, Editora da UNB/Melhoramentos, Brasília, DF, 1983.
O ESPETÁCULO DAS RAÇAS (Cientistas, Instituições e Questão Racial no Brasil)– Lilia Moritz Schwarcz, Editora Companhia das Letras, São Paulo, SP, 1993.

EICHMANN EM JERUSALEM (Um relato sobre a Banalidade do Mal – Hannah Arendt, Editora Companhia das Letras, São Paulo, SP, 1999.

SOCIALISMO OU BARBÁRIE (O Conteúdo do Socialismo) – Cornelius Castoriadis, Editora Brasiliense, São Paulo, SP, 1983.

O SILÊNCIO DO ALGOZ (Face a face com um torturador do Kmer Vermelho) – François Bizot, Editora Companhia das Letras, São Paulo, SP, 2014.

O QUE É VIOLÊNCIA SOCIAL - Antônio Zacarias, Daniel dos Santos, Jorge Márcio Pereira de Andrade, Ricardo Arruda, Escolar Editora, Coleção Cadernos de Ciências Sociais (Org. Prof. Carlos Serra), Lisboa, Portugal.

Indicações de matérias da Internet ligadas ao texto:


No Dia Internacional das Florestas, ONU lembra que 1,6 bilhão de pessoas depende delas para viver https://nacoesunidas.org/em-dia-internacional-das-florestas-onu-lembra-que-16-bilhao-de-pessoas-depende-delas-para-viver/

LEIAM TAMBÉM NO BLOG –

ÁGUA PARA QUE TE QUERO? Dia Internacional da Água https://infoativodefnet.blogspot.com.br/2010/03/agua-para-que-te-quero-dia.html

A CORÉIA DO FANATISMO POLITICO E O FANATISMO RELIGIOSO DO PASTOR: estamos no Século XXI? https://infoativodefnet.blogspot.com.br/2013/04/a-coreia-do-fanatismo-politico-e-o.html


RACISMOS, BARBÁRIES, FUTEBOL... ONDE ENTRECRUZAM AS VIOLÊNCIAS SOCIAIS? https://infoativodefnet.blogspot.com.br/2014/05/racismos-barbaries-futebol-onde.html

MOVIMENTOS, MASSAS, MANIFESTOS E HISTÓRIA: POR UMA MICROPOLÍTICA AMOROSA, URGENTE. https://infoativodefnet.blogspot.com.br/2013/06/movimentos-massas-manifestos-e-historia.html

A MÁQUINA DA EMPATIA – INCLUINDO A REINVENÇÃO DO OUTRO https://infoativodefnet.blogspot.com.br/2010/12/maquina-da-empatia-incluindo-reinvencao.html

domingo, 19 de agosto de 2012

AOS MEUS “COLEGAS”, INTOCÁVEIS E INDEPENDENTES – O Cinema reverencia as Deficiências.


Imagem publicada – cena do filme Les Intouchables (Grande Prémio Sakura do Festival de Cinema de Tóquio) onde um homem negro, Driss (o ator Omar Sy, o primeiro ator negro a receber o prêmio César, o Oscar do Cinema Francês, de Melhor Ator), empurra outro homem em uma cadeira de rodas motorizada, que está em “alta velocidade”. Esse homem é Philippe (o ator François Cluzet) um refinado multimilionário tetraplégico francês, que precisa de um auxiliar de enfermagem para parte dos cuidados que seu corpo exige. O contratado é Driss, um senegalês que vive nos subúrbios, com diversos dramas familiares, mas também possui um refinado humor, que poderíamos incorretamente chamar de “humor de um negro”, mas que muda radicalmente a vida paralisada, sem compaixão ou pena, do incorretamente chamado de “paralítico homem branco”. É de suas transversalidades afetivas que nascem algumas propostas que podemos tentar refletir sobre nossas próprias “deficiências” no viver e no amar À VIDA E AO(S) OUTRO(S).

Hoje à noite consegui, com intensidade e desejo, ir, novamente, ao cinema. Fui ver os Intocáveis (Les Intouchables), dentro do Festival de Cinema Francês Varilux 2012. E, mais uma vez, pude constatar que o melhor remédio para as minhas dores é a emoção e o humor.

O filme baseia-se na história real de Philippe Pozzo di Borgo, um milionário que ficou tetraplégico após um acidente com um parapente (paraquedas dirigível). Além da imobilidade física ele vivenciou, na vida real, a convivência com suas dores e seus fantasmas afetivo-amorosos. O que para mim é no mínimo tocante, profundamente.

Ao retornar para a minha casa, após e para além de minhas lágrimas diante de um homem tetraplégico e seu amigo negro, tive a confirmação de minha certeza: o filme Colegas é o melhor filme no 40º Festival de Cinema de Gramado. Exultei, precisava escrever uma nova “carta”.

Já pensava nessa premiação como um passo adiante para que o cinema nacional se tornasse, mais uma vez, um promissor e ativo demolidor de preconceitos. O filme que vi hoje sobre a possibilidade de ressignificarmos a Vida diante de uma deficiência também se manifesta no enredo de Colegas.

O sonho compartilhado é a única forma de exercício vivo da liberdade. Quando o personagem Driss,revela seus medos diante do voo de avião ou de um parapente, que para o seu milionário “patrão” Philippe (François Clouzet) fica claro que no mais íntimo de que em todos/todas nós há um grande temor: podemos até morrer, ou ficarmos paralisados, quando damos asas à nossas imaginações.

Assistam com a mesma intensidade afetiva o nosso premiado “Colegas”. Este filme de Marcelo Galvão faz por merecer seus prêmios: Melhor Filme, Melhor Direção de Arte e Prêmio especial do Júri, este último dado ao trio de atores com síndrome de Down Ariel Goldenberg, Breno Viola e Rita Pokk. E que novembro esteja mais perto do que longe...

Dos três só conheço pessoalmente o Breno. E posso lhes assegurar é um grande ator. Um jovem de bem com a vida, principalmente por sua garra. O que já demonstrou, como judoca, no tatame. Sua veemência deve ser a mesma de quando o vi defendendo, como um auto defensor, a necessidade de outro olhar e reconhecimento de pessoas com síndrome de Down.

Naquela ocasião estávamos na cidade de São Paulo, e Breno participava, ativamente, da discussão sobre os mecanismos de monitoramento e implementação nacional da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Lá estava ele ocupando um papel que cada dia mais deverá se encontrar/afirmar: as próprias pessoas com deficiência afirmando sua independência e autonomia.

Difundi hoje uma notícia sobre outro jovem parecido com ele, nessa afirmação. Chama-se Luiz e mora em Fortaleza. Ele também traz essa capacidade de luta e determinação. Como praticante de jui-jutsi e muay-thai, sonha em ser um campeão. E tenho certeza de que ainda terá seu momento de sucesso como os seus outros três “colegas”.

Há muito que dizer sobre as duas emoções intensas que vivi hoje através e com o cinema. A primeira é a minha identificação com os personagens dos INTOCÁVEIS. Senti-me muito próximo da condição de quem sonha com o texto e a música, assim como a relação “epistolar” de Philippe.

Para um ser humano basta essa urgência/necessidade de comunicação, mesmo que através de outras línguas, pessoas ou meios, que vai das letras à música, à imagem e, principalmente, aos afetos e os bons encontros.

O ato de escreve para alguém, de forma dedicada e amorosa é um meio de buscar esses interlocutores, para além de quaisquer de nossas dores ou limitações. A presença das cartas de um tetraplégico para uma mulher como busca do amor é como diz o personagem: começamos no intelectual para chegarmos depois ao físico.

Hoje então estou escrevendo, como já fiz para um jovem com Síndrome de Down na universidade, uma missiva, uma nova carta: uma mensagem aos meus Colegas por sua contribuição à sétima arte. Diz-nos a matéria que Breno Viola pediu para que a plateia de Gramado os aplaudisse de pé. No foram atendidos e veementemente aplaudidos.

O cinema nacional está para mim hoje de parabéns. Devemos aplaudir de pé essa escolha do longa-metragem Colegas. E, confirmando o que já escrevi, espero que este seja apenas um dos passos que os atores premiados realizem em direção a outros e importantes festivais. Lá também, tenho certeza, seu talento, sua sensibilidade artística e suas bem humoradas improvisações ou provocações irão tocar muitas mentes, muitos corações.

O que desejo é que estes jovens possam ser vistos, ouvidos, e, principalmente, compreendidos para além de sua condição de pessoas com Síndrome de Down. Há ainda um forte e ativo preconceito, fundado nas garras do modelo biomédico, de sua imagem e conceituação como “doença”.

Recentemente um “cientista”, Savulescu, académico de Oxford defende a alteração das leis, argumentando que criar crianças eticamente melhores deveria ser encarado como uma "obrigação moral" de pais responsáveis.

Ele, na contramão de uma posição bioética questionadora da Eugenia, afirma que “... que o controle genético de embriões já é permitido para evitar determinadas doenças, nomeadamente o síndrome de Down ou mesmo em relação a genes potencialmente cancerígena, argumentando o que já não está muito longe de criar da engenharia genética...”. Uma engenharia de perfeição aspirada e idealizada, bio e éticamente questionável que já inspirou diferentes épocas e diferentes paradigmas fascistantes da Medicina.

SINDROME DE DOWN NÃO É UMA DOENÇA TRANSMISSÍVEL E SIM UMA CONDIÇÃO GENÉTICA LIGADA A TRISSOMIA DO CROMOSSOMO 21!

Enquanto Philippe Pozzo di Borgo, o real que só aparece no fim do filme, há um Outro que se constrói em nosso imaginário pela brilhante atuação dos atores. E, pelo seu refinado humor, somos levados a rir para não chorar do que se expressa, não como doença, mas como limitação ao nosso corpo. Seja pela cor da pele ou pela fratura de vértebras cervicais.

Assim, mudando de paradigmas, com a reflexão sobre estes filmes, não devemos achar que todos os tetraplégicos são iguais. E nem todas as pessoas com Síndrome de Down. Para cada ser humano, na relação direta com sua condição social e econômica, sua cultura e sua equiparação de oportunidades, as diferenças podem ou não ser graves impedimentos para a vida independente.

Bastaria, hoje que os diretores e roteiristas tivessem invertido os papéis de Driss e de Philippe. As possibilidades de superação ou não de milhares de pessoas com deficiência ainda se encontram na realidade da vida do acompanhante negro. A maioria ainda é, além de marginalizada, muito pobre, sejam ou não pessoas com deficiência.

E o que o Cinema tem a contribuir para as pessoas com deficiência? Para além do sonho que todos os espectadores e espectadoras buscam no seu escurinho há o que se clareia em algumas mentes sobre as subjetividades e as novas alianças necessárias para suportar nossas infindas fragilidades e “defeitos” humanos. É o seu papel instigador e crítico.

Os dois filmes que abordo são exemplos dessa função em nossas telas oníricas quase reais. O que nos aproxima, humanamente, desses Outros que são nossos colegas de vida e viagem, são as nossas próprias solidões. Nossa “salvação” não vem do além, vem do partilhar, do compartilhar e do respeitar, amistosa e amorosamente, esses des-conhecidos.

Só uma boa e intensa viagem pelas estradas. Uma inusitada e inesperada busca comum de alegria, com a inversão do temor de sermos tocados, como o que ocorre com Driss ao ter de cuidar, intensamente, de um corpo sem movimentos. O que é preciso então para que nossas dores comuns sejam, por alguns momentos fugazes de riso e alegria, diminuídas e aplacadas?

Em minha opinião que possamos, primeiramente, retomar as antigas salas de projeção de cinema das mais recônditas cidadezinhas deste país. Cada sala que perde suas poltronas e telas para movimentos religiosos é para mim o reforço de nosso aprisionamento no vazio dos BBB globais e outros recordes televisivos.

E, reconquistando esses Cinemas Paradiso, que suas telas sejam cada dia mais “cinemascopicamente” coloridas com esses tocantes retratos da solidariedade e da amizade conquistada. E se multipliquem novamente para além dos shoppings e dos templos...

Aos meus “Colegas”, já que eu ocupava, como eles, a exceção/diferença dentro da sala de cinema, como único “corpo deficiente visível e notável”, dedico meu texto e minha total reverência. A mesma reverência a estes intocáveis que devem se tornar, por direito e por desejo, o máximo possível, INDEPENDENTES.

E, como Philippe ainda não consegui deixar minha “alma” descansar, preciso de ar e de alguém como alteridade, mesmo seja apenas um leitor ou leitora desse blog...

Não consigo muito menos descansar meu corpo dolorido e quebrantável. Ainda quero reencontrar Brenos, Ritas, Arieis, Luizes e muitos outros e outras, todos e todas já são e serão meus colegas nessa estrada aberta chamada de transitoriedade dos bons encontros.


Copyright/left jorgemarciopereiradeandrade 2012/2013 (favor citar o autor e as fontes em republicações livres pela INTERNET ou outros meios de comunicação de massa - TODOS DIREITOS RESERVADOS 2025)


FILMES CITADOS:

OS INTOCÁVEIS (Les Intouchables
) – Direção de Éric Toledano e Oliver Nakache, 2011, França.

COLEGAS – Direção de Marcelo Galvão, 2011, BRASIL – Vencedor do 40º Festival de Cinema de Gramado, RS - 2012
https://blogcolegasofilme.com /

Matérias e fontes sobre o texto na Internet:

"Colegas" vence como melhor filme do 40º Festival de Gramado https://cinema.uol.com.br/ultnot/2012/08/18/colegas-vence-como-melhor-filme-do-40-festival-de-gramado-veja-premiados.jhtm

Turma do Luiz (jovem com Síndrome de Down em Fortaleza) https://www.opovo.com.br/app/opovo/esportes/2012/08/18/noticiaesportesjornal,2902009/turma-do-luiz.shtml

Em Gramado, 'Colegas' desdramatiza a Síndrome de Down (e rompe Paradigmas/Estigmas consolidados!) https://www.dgabc.com.br/News/5975068/em-gramado-colegas-desdramatiza-a-sindrome-de-down.aspx

Síndrome de Down ganha visão cômica e livre de tabus em 'Colegas' (Festival de Gramado - SUCESSO merecido) https://cinema.terra.com.br/festival-gramado/noticias/0,,OI6078325-EI20667,00-Sindrome+de+Down+ganha+visao+comica+e+livre+de+tabus+em+Colegas.html

Filme estrelado por atores com síndrome de Down é aclamado em Gramado https://ultimosegundo.ig.com.br/cultura/cinema/2012-08-14/publico-aclama-colegas-em-gramado.html

Mostra de cinema francês traz diversidade da produção do país https://www.estadao.com.br/noticias/arteelazer,mostra-de-cinema-frances-traz-diversidade-da-producao-do-pais,916507,0.htm

“Os Intocáveis” toca os expectadores em estréia do Festival Variluxhttps://br.artinfo.com/news/story/819442/os-intoc%C3%A1veis-abre-hoje-em-s%C3%A3o-paulo-o-festival-varilux-de-cinema-franc%C3%AAs-que-estar%C3%A1-em-cartaz-em-33-cidades-do-brasil

Engenharia genética de bebés é uma "obrigação moral": https://expresso.sapo.pt/engenharia-genetica-de-bebes-e-uma-obrigacao-moral=f747290#ixzz23yCVDcDW

LEITURA INDICADA:

O Segundo Suspiro - Philippe Pozzo Di Borgo. Editora: Intrínseca, Ano: 2012.

Sexualidade, Cinema e Deficiência – Francisco Assumpção Jr. & Thiago de Almeida (Orgs.) – Livraria Médica Paulista, São Paulo, SP, 2008.

LEIA(M) TAMBÉM NO BLOG:


O VIGÉSSIMO PRIMEIRO DIA - CINEMA E SÍNDROME DE DOWN https://infoativodefnet.blogspot.com.br/2010/03/o-vigessimo-primeiro-dia-cinema-e.html

CARTA A UM JOVEM COM SÍNDROME DE DOWN NA UNIVERSIDADE https://infoativodefnet.blogspot.com.br/2012/02/carta-um-jovem-com-sindrome-de-down-na.html

NÃO SOMOS ANORMAIS, SOMOS APENAS CIDA-DOWNS.... https://infoativodefnet.blogspot.com.br/2012/03/nao-somos-anormais-somos-apenas-cida.html

SINDROME DE DOWN E REJEIÇÃO: UM CORPO ESTRANHO ENTRE NÓS? https://infoativodefnet.blogspot.com.br/2011/10/sindrome-de-down-e-rejeicao-um-corpo.html

A PAGAR-SE UMA PESSOA COM SÍNDROME DE DOWN https://infoativodefnet.blogspot.com.br/2010/09/pagar-se-uma-pessoa-com-sindrome-de.html

sábado, 25 de fevereiro de 2012

CARTA A UM JOVEM COM SÍNDROME DE DOWN NA UNIVERSIDADE

Imagem publicada – a foto de Alysson de Azevedo, com seus óculos, seu simpático chapéu, diante de um computador, com um caderno espiral de inglês para vestibular na mão, em provável espaço de estudo e interação com o mundo. Um jovem com Síndrome de Down que passou na primeira fase do vestibular da UFRN, Universidade Federal do Rio Grande do Norte, que quer ser e um dia será turismólogo, ou seja, um estudante da Faculdade de Turismo que sonha também em ser escritor. Ele alimenta sonhos. Segundo a reportagem: ...” Outro objetivo, com o qual ele já começou a trabalhar, é o livro "A Revelação". Mas o que vai revelar? "Vou falar do bullying, do preconceito, do racismo que as pessoas têm". Hoje o trago à memória e para não ser esquecido, no mesmo tempo de comemorar a entrada de outro jovem Down na Universidade. Estes jovens me revelam ou nos revelarão?

“As coisas estão longe de ser todas tão tangíveis e dizíveis quanto se nos pretenderia fazer crer; a maior parte dos acontecimentos é inexprimível e ocorre num espaço em que nenhuma palavra nunca pisou. Menos suscetíveis de expressão do que qualquer outra coisa são as obras de arte, — seres misteriosos cuja vida perdura, ao lado da nossa, efêmera”.(Ranier Maria Rilke Cartas a um Jovem Poeta - 1929 – publicação póstuma)

Ontem sonhei que estava em uma prova de português de minha saudosa professora Martha Antiero, lá no período Ginasial de minha terra natal. Sonhei e entendi o sentido oculto de minha atividade onírica. Estava me preparando para escrever, no sonho e na realidade, uma carta. Mais uma missiva, mais uma histórica e marcante carta.

Era preciso, no sonho, que esta carta fosse dirigida a uma pessoa jovem. Eu sonhei colorido, sonhei o que estava acontecendo nesses dias. No dia de ontem eu fiquei muito emocionado com uma notícia: “Aprovado no vestibular, 1º aluno com Down da UFG rompe preconceito”.

Afirmei, e postei de imediato no Facebook: Esta matéria trouxe no título da mesma a grande mudança de paradigmas que temos de continuar tentando implementar e realizar: ROMPER TODOS OS PRECONCEITOS CONTRA TODOS E TODAS...

Era o jovem Kallil Assis Tavares, de 21 anos que conseguiu, por mérito próprio e sem privilégios, entrar na Universidade Federal de Goiás. Ele irá estudar geografia.
Kallil faz com sua conquista uma mudança radical e neo-cartográfica no que se produziu de conceitos e preconceitos sobre as pessoas com Síndrome de Down.

Como escrevi no Face book, ao insistentemente difundir a notícia, ele nos ajuda a quebrar um paradigma sobre as deficiências intelectuais no campo universitário. Mas não deveria ser tomado como o primeiro e único sujeito com Síndrome de Down a romper essa barreira.

Mas como escrever a minha carta ao jovem Kallil ou ao jovem Alysson sem cometer, como no sonho, os erros que nos torna humanizados? Precisaria da valiosa ajuda da Profª Martha Antiero?

Será que, sem a minha saudosa professora, terei a capacidade de não cometer alguma falha como as que a mídia costumeiramente faz ao se reproduzir essas notícias ‘’raras’’ em manchetes?

Aliás, somos todos “raros”, únicos e singulares, por isso devemos nos lembrar que em alguns dias estaremos comemorando o Dia Internacional das Doenças Raras. No dia 29 de fevereiro, o Instituto Baresi, nos lembrará dos que por serem ‘’poucos’’ quantitativamente, tornam-se ‘’raros’’, mas nem por isso devem deixar de ser motivo de seu e o nosso mais profundo respeito. E de política públicas, é claro!

O Kallil ou Alysson podem também se tornar, para um olhar midiatizado, em ‘’raridades’’, quando deveriam aí sim se tornar uma afirmação de igualdade de oportunidade. Eles só conseguiram seus “feitos” por mérito próprio por terem acesso ao conhecimento, e nele terem afirmado o seu direito humano à educação.

Por ter tido uma professora tão marcante como a “Dona Martha” é que hoje posso estar fazendo esta tentativa de escrever a estes jovens. Ainda cometo alguns deslizes ortográficos, ainda erro algumas palavras, mas como a escritora e professora do “Desafio aos Limites” continuo arriscando a escrita, arranhando com carinho algumas letras...

AÍ VAI ENTÃO MEU RECADO AOS JOVENS DOWNS QUE ENTRAREM NAS UNIVERSIDADES: (pois muitos ainda entrarão!)

Caros jovens, meus doces desconhecidos Kallil, Allyson e outros meninos e meninas do futuro hoje.

Durante algum tempo, em meu âmago, vocês me lembrarão de um poeta: Ranier Maria Rilke. Ele escreveu há muitos anos atrás um livro que marcou nas primeiras leituras. Foi Rilke que me inspirou o título desta mensagem com suas “Cartas a um Jovem Poeta”. Por vocês devo relê-lo para reaprender...

Ele escreveu um texto que me inspirou a arriscar há muitos anos o campo tortuoso, envolvente e belo da poesia. Arrisquei, há época, dos meus vestibulares, em 1971/72, falar poeticamente de alguns temas.

Eram sonhos adolescentes em plenos Anos de Chumbo. Nasciam com asas cortadas e temores de altos vôos de liberdade. Havia muitos preconceitos, muitas barreiras, muitos temores e repressões a nos circundar.

Mas com Rilke e outras leituras me afirmava que algum dia outros tempos, outros ares, outras formas de amar e existir estavam por vir. E o que posso lhes dizer é que agora vislumbro mais ainda esta nova Era.

Vocês, com suas preciosas “obras de arte” da Diferença estão provocando uma demolição. Isso mesmo, em tempos de Inclusão e ruptura de paradigmas, vocês despontam em um meio dito universal da educação: a universidade.

Para que eu pudesse chegar também a ela, lá naqueles anos 70, também tive de superar alguns obstáculos. Tenham, portanto a certeza de que hoje meu coração se alegra com suas experiências. E, mesmo que não tivessem passado para as Universidades, sua chegada à sua porta de entrada já me teria deixado muito feliz.

Porém vocês não heróis, nem fomos nós também no combate aos que negavam a democracia e a liberdade. Apenas lhes lembro de que ainda não terminamos nossas tarefas do aprender a aprender. Não terminamos nossas lutas pela igualdade com respeito a quaisquer formas de ser e estar na diferença.

Por isso saibam que muitos os antecederam para estas portas da Universidade fossem tornadas mais acessíveis. Ainda há muitos que esbarram, em nosso país, em outras barreiras menos visíveis na educação universitária. As cotas que o digam, principalmente pelas reações que provocam.

Vocês até tinham, têm e terão direito a elas. O tratamento desigual para os desiguais deve ser mantido por lei. Porém, para que se faça justiça, devem ser garantidos também o seu sucesso e permanência no campus universitário. Sem nenhuma forma de discriminação, segregação ou preconceito.
Os seus anos de Universidade devem ser um passo para os seus sonhos alados e não cerceados. Vocês terão de entrar nesse mundo universitário onde ainda são muito poucos, onde ainda serão os “raros”.

Mas, se depender de minha tenacidade e desejo, um dia, não muito longe, serão apenas os novos calouros que chegaram. Não serão os “especiais”, muito menos os “comuns”, apenas serão iguais, porém diferentes.

Talvez, um dia no futuro, serão os que ocuparão, por mérito e dedicação, as vagas de ‘’alunos especiais’’ de mestrado e doutorado em alguma Universidade.
E, se preparem, pois muitos ainda assim sentirão, por motivos como a ignorância, que vocês são ou continuam “mentalmente limitados”. Eu lhes peço que sejam obstinados, determinados e resilientes. A demolição de preconceitos é lenta, mas é inexorável.

Enfim gostaria que se lembrassem deste ano de 2012. Muitas conquistas estão ocorrendo, muitos espaços novos de liberdade e afirmação de direitos humanos das pessoas com deficiência estão surgindo.

Lembrem-se, por exemplo, que nesse ano estará sendo comemorado o Dia Internacional da Síndrome de Down na ONU. No dia 21 março de 2012, como a idade de Kallil, será celebrado na sede da ONU em NY, com a Conferência “Construindo o nosso futuro”. E a afirmação do direito humano à Educação Inclusiva, à participação política e ao seu emponderamento para a Vida Independente serão os temas principais.

Lembrem-se de que passarão muitos anos para que um dia vocês, os novos e futuros cidadãos e cidadãs com Síndrome de Down, junto com todos os que desejam Outro Mundo Possível, estejam usufruindo todos os recursos de tecnologia assistiva como direito e acesso universal.

Lembrem-se, caros e doces jovens, os ecos de resistência às violentações e vulnerações de seus corpos estarão marcados pela memória dos cidadãos e cidadãs bolivianos que enfrentaram com suas “armas”, ou seja, seus corpos, suas cadeiras de rodas, suas rodas, suas bengalas e sua indignação pelo descaso do Estado com suas vidas e direitos.

Lembrem-se de que estarão um dia saindo pela mesma porta que entraram na Universidade. Nesse dia, espero e desejo, teremos conquistado a efetivação de políticas públicas que garantirão os seus postos de trabalho e emprego, com dignidade, acessibilidade e respeito às suas capacidades, habilidades ou limitações. E, ninguém, nenhum empregador, se sentirá fazendo-lhes nenhum favor ou concessão.

Lembrem-se caros diferentes fenotipicamente, seres misteriosos, como disse Rilke, porém não mais exóticos ou orientais habitantes da Mongólia, que muitos campos culturais e das artes propiciarão novas cartografias, novos modos de suavidade das relações existenciais, que permitirão a exposição e o desenvolvimento de suas potencialidades humanas. Seremos, então, menos eugenistas, higienistas e utópicos?

Espero então, jovens universitários, que também são cidadãos e cidadãs com Síndromes ou condições de vida e saúde que os tornam diferenciados, que suas diversidades, heterogeneidades e diferenças se tornem o motivo micropolítico e ético de sua entrada, permanência e sucesso nas escolas. Do ensino fundamental às pós-graduações universitárias. Com sua inclusão para além de todas as exclusões.

E, nesse devir e porvir estaremos comemorando uma memória de muitas lutas e ativismos na defesa intransigente dos nossos, de todos e dos seus Direitos Humanos, como os que alicerçam, por exemplo, a Convenção sobre os Direitos de Pessoas com Deficiência.

E, então, eu estarei apenas como uma doce lembrança de quem lhes escreveu estas “mal tortuosas linhas”, lembrando-lhes o que vocês fizeram: romperam um preconceito, ou melhor, repetiram o grito de liberdade e igualdade que muitos cegos, surdos, pessoas com paralisia cerebral, surdo cegos, como Gennet de Corcuera, já haviam feito ecoar.
E, como me ensinou uma professora de português há muitos anos, lá em Minas Gerais: mais que viver além dos limites é preciso continuar a desafiá-los...

Até uma próxima e lhes envio, todos e todas, o meu mais doce abraço e afeto

Jorge Márcio Pereira de Andrade
Campinas 25 de fevereiro de 2012

PS- preferi publicar a foto do jovem Alysson e não de Kallil, pois sei que a imagem deste foi e será muito mais difundida pela mídia, vejam os links abaixo, mas ambos estarão em minha memória para sempre. E estou aguardando a “Revelação” de Alysson contra todos os racismos, preconceitos e bullying...

Copyright jorgemarciopereiradeandrade 2012/2013/2023 ad infinitum (favor citar a fonte e o autor em republicações livres na Internet e meios de comunicação de massa) TODOS DIREITOS RESERVADOS 2025


Indicação de leitura no texto:
Rainer Maria Rilke https://pt.wikipedia.org/wiki/Rainer_Maria_Rilke
Cartas a um jovem poeta (Primeira carta) http://www.releituras.com/rilke_menu.asp

Matérias publicadas na Internet:

Aprovado no vestibular, 1º aluno com Down da UFG rompe preconceito

“Disciplina garantiu a vaga dele no vestibular”, diz mãe de jovem com síndrome de Down aprovado na UFG

Jovem na UFRN....É só acreditar!!!

Alysson vence as barreiras da vida e da educação 

Primeiro Dia Internacional da Síndrome de Down na ONU terá forte presença brasileira https://www.inclusive.org.br/?p=21924

Ato de deficientes físicos acaba em violência na Bolívia 

Sobre Dia Internacional das Doenças Raras – Instituto Baresi https://institutobaresi.com/

LEIA TAMBÉM NO BLOG:

A PAGAR-SE UMA CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN

SÍNDROME DE DOWN E REJEIÇÃO: UM CORPO ESTRANHO ENTRE NÓS?

O VIGÉSSIMO PRIMEIRO DIA - CINEMA E SÍNDROME DE DOWN

01 NEGRO + 01 DOWN + 01 POETA = 01 Dia para não se esquecer de incluir

UMA LUZ NO FIM DO LIVRO

quinta-feira, 16 de setembro de 2010

A PAGAR-SE UMA PESSOA COM SÍNDROME DE DOWN

imagem publicada - Uma foto em preto e branco, de um menino com síndrome de down, com uma janela ao fundo, por onde entra uma luz que ilumina seu rosto e seu sorriso, com o título "disfruto de la vida", de autoria de Gladis Suzana, Mendonza, Argentina. Esta foto foi premiada por sua representação da capacidade de pessoas com deficiência de também desfrutarem do direito à vida, com descontração, alegria e suavidade.





Nos últimos dias já havia sonhado, após ler CARTAS DO INFERNO, com o seu autor: Ramón Sampedro, o espanhol que se tornou tetraplégico após um acidente, devido ao choque da cabeça contra a areia, após um salto de um rochedo no mar.

A maré havia baixado, produziu-se uma fratura da sétima vértebra cervical. Ele é o marinheiro que reivindicou, após 30 anos de tetraplegia, o direito a uma morte digna e em janeiro de 1998, com apoio dos que o amavam, conseguiu realizar e gravar seu próprio fim, seu suicídio assistido. No meu sonho nós dialogávamos sobre a sua poesia "que se neguem a parir'' dirigida por ele às mulheres.

Ele é o protagonista que desafiou o Supremo Tribunal da Espanha, o Tribunal de Direitos Humanos de Estrasburgo, os juízes e os padres espanhóis, bem representados no filme Mar Adentro, de Alejandro Amenábar, estrelado por Jarvier Barden e Oscar de melhor filme estrangeiro de 2005.

Já escrevi sobre este filme e suas questões bioéticas, mas ele me retorna frequentemente como referência para as discussões sobre a morte e o morrer. Mas não somente nesse tema, pois os dilemas que suscita dizem, principalmente, sobre o desejo de viver. O desejo de viver livremente e escolher como morrer.

Mas o que retornou estes dias foi provocado pela leitura de notícias vindas da Espanha, a mesma onde Ramón vivenciou sua batalha pelo direito à "por em dúvida toda a ética e toda moral que asseguram o valor da vida como absoluto e que está acima do interesse pessoal".

A notícia veio de um jornal eletrônico de Portugal onde fiquei sabendo de uma morte 'musical': a do fundador do Madredeus, Francisco Ribeiro, de câncer do fígado. Esta perda para quem aprendeu a mergulhar na música transcedental do Madredeus me entristeceu. E realizei seu luto ouvindo Teresa Salgueiro e o Madredeus.

Porém, ao lado tinha a notícia PAGO POR TER NASCIDO "INDEVIDAMENTE", com a decisão do Supremo Tribunal da Espanha decretando uma pensão vitalícia para uma criança com Síndrome de Down. E a este título, intragável e indefensável, não consegui absorver ou absolver.

A questão que levantei de imediato é a afirmação de que os pais da criança serão indenizados por uma questão de '' vida indevida'' e o direito que teriam de abortar a criança se o exame realizado tivesse, no pré-natal, diagnosticado o que chamam na matéria de '' doença '', ou seja a existência de um ser, um indivíduo, um sujeito, ou melhor uma pessoa com uma deficiência: um filho com síndrome de down.

As minhas interrogações fizeram-se ainda mais agudas, nem a música do Madredeus acalmou-me a inquietação. Precisava levar a interrogação bioética sobre esta decisão judicial, independente de ser do outro lado do Atlântico.

Lembrei-me da Declaração Universal do Genoma Humano e dos Direitos Humanos (Unesco, 1997) que no seu 2º Artigo afirma que: "a) Todos têm o direito ao respeito por sua dignidade e seus direitos humanos, independemente de suas características genéticas. b) Essa dignidade faz com que seja imperativo não reduzir os indivíduos a suas características genéticas e respeitar sua singularidade e sua diversidade".

Entretanto uma Suprema decisão jurídica pode desconhecer ou desprezar uma Declaração Universal. Isso tem ocorrido nas diferentes ocasiões em que os sujeitos com alguma diferença ou diversidade são considerados "incapazes". 

E, nesse sentido, torna-se urgente um debate aprofundado sobre a "sacralidade da vida". Há que, no nosso mundo das judicializações do viver e da vida, questionar e reafirmar nossos direitos, garantí-los e consolidá-los. É a hora de não nos conformamos com as naturalizações geradas por um mundo que pode nos transformar em ''vidas nuas', portanto sacrificáveis (Giorgio Agamben).

O filósofo e bioeticista americano Tristam Engelhardt ( The Foundations of Bioethics) define a pessoa humana pela "autonomia da vontade", e para ele, nem todos os seres humanos são automaticamente pessoas. Nesse grupo é que ficam ""incluídos"' os fetos, as crianças, o profundamente atingidos por transtornos mentais, os doentes em coma sem esperança de cura, que para o autor são exemplos de seres da espécie humana mas não fazem parte da comunidade das pessoas.

É aí que distingo a noção de vulnerabilidade e necessidades especiais, inclusive as jurídicas, do que chamo de 'vulneração'. Nos tornam frágeis, indefesos, aprisionáveis, disciplinados,necessitados de institucionalização e proteção estatal e, finalmente, passíveis de quaisquer experimentações, sejam políticas, científicas, biotecnológicas ou sócio-econômicas. (in Guy Durand - Introdução Geral à Bioética)

Essa visão pode ser o que consolidou a decisão do Supremo para apagar-se a condição de pessoa intra-útero, com ''anomalias'' cromossômicas, uma trissomia, tornando-o, ambivalentemente um ser que, não sendo ainda uma pessoa, poderia, em tese, ter sido abortado. Porém, em seguida, o mesmo Supremo decide dar uma recompensa monetária à família e ao 'doente' de Síndrome de Down, condenando os que não preventivamente e pré-conhecendo não eliminaram um futuro 'peso' econômico para os pais e para a sociedade.

Esta visão pode ser constatada nas falas dos pais em matérias que pesquisei depois do jornal português. Por isso, deveremos, preventivamente, buscar um questionamento dessa decisão judicial. Em breve teremos questões no nosso Supremo também sobre o aborto, a anencefalia, a noção de vida e pessoa, e, possivelmente, sobre o diagnóstico pré-natal de anomalias, malformações ou deficiências. Podemos ter sentenças sobre "wrongful births" (nascimentos equivocados).

Há outras visões bioéticas sobre como responder quando começa a noção de "pessoa", quando começa a Vida? ou quando nos tornamos "indivíduos", ou seja como diz o filósofo Lucien Sève: "Totalidade orgânica irredutível à soma de suas partes ou à série de seus componentes", pois para este autor deve-se reconhecer no indivíduo, aquele que não se divide, uma unidade irredutível, que faz dele em princípio igual e diferente de cada ser humano.

Nascemos com um plasticidade e uma capacidade de sermos 'inventados e inventores' permanentemente. Ninguém poderia afirmar, ainda em seu estágio intrauterino, que Pablo Pineda (Yó También) e Pascal Duquenne (O Oitavo Dia) um dia seriam os atores premiados e reconhecidos que são apenas pelo fato de terem em comum uma coisa: ambos são pessoas com síndrome de down.

Por isso tudo que está escrito nas matérias que reproduzo abaixo, e pela minha implicação com os dilemas suscitados, para além de minha paternidade ou vivência atual de perda de mobilidade, é que na II Conferência Nacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (2008) fiz questão de levar a urgência de pensar, refletir e aprender sobre a relação entre a Bioética, os Direitos Humanos e as Pessoas com Deficiência.

Aos que se sentirem convocados ou provocados ao tema sugiro que iniciem uma revolução molecular. Aos que se sentirem implicados ou envolvidos diretamente com a vivência do direito à diferença, à diversidade e à singularidade que nos perguntemos: como demolir os preconceitos consolidados pelos paradigmas biomédicos e reabilitadores, ainda naturalizados e reificados, que construiram uma visão de 'doença e sofrimento' para as deficiências e seus "portadores"?

Como, eticamente, desconstruir estas noções e pré-conceitos passíveis de juizos de valor e de punições jurídicas, onde a Justiça e os juízes nos levem a pagar novas 'penas' por nossas omissões e silenciamentos diante de uma redução da pessoa à um diagnóstico pré-natal? Como nos mantermos avançando na direção de novos paradigmas, e que estes continuem evoluindo, para que não sejamos, na condição de cidadãos e cidadãs, apenas objeto mas sim sujeitos de direitos, de direitos humanos...

A pessoas com síndrome de down, nas suas múltiplas e potenciais formas de ser e estar vivendo, para além de todas coisas que seus corpos possam vivenciar, são parte viva da misteriosa cartografia mutante que inventa, incessantemente, novas linhas de fuga, novos horizontes, novos devires, novos modos de ser e estar, novos e surprendentes sujeitos e cidadãos ou cidadãs, a quem, se respeitadas suas diferentes 'humanidades', abre-se um futuro do qual não podemos, nem poderemos, dar conta, disciplinar ou controlar.

LEMBRETE - Onde mora no coração endurecido e nas mentes preconceituosas o desejo eugênico de que sejamos todos idênticos, 'normais', saudáveis, perfeitos, belos, geneticamente imaculados, sem nenhuma imperfeição anatômica ou defeito psíquico, quase imortais ou semi-deuses?

copyright jorgemarciopereiradeandrade 2010-2011 - 2023 ad infinitum ( favor citar a fonte e o autor(es) em republicações livres na Internet ou por outros meios de mídia ) TODOS DIREITOS RESERVADOS

Indicações de leitura e reflexão-
CARTAS DO INFERNO - Ramón Sampedro, Editora Planeta do Brasil, São Paulo, SP, 2005

INTRODUÇÃO GERAL À BIOÉTICA (história, conceitos e instrumentos) - Guy Durand, Centro Universitário São Camilo/Loyola, São Paulo, SP, 2007.

PROBLEMAS ATUAIS DE BIOÉTICA - Leo Pessini &Christian de Paul Barchifontaine, Centro Universitário São Camilo/Loyola, São Paulo, SP, 2008.

MAR ADENTRO - filme de Alejandro Amenábar, Espanha, 2004. https://pt.wikipedia.org/wiki/Mar_adentro

 LEIA TAMBÉM No Blog 


--------------------------------------------------------------------------------
Decisão inédita do Supremo espanhol

Pago por ter nascido "indevidamente"
14.09.2010 - 16:35 Por Ana Gerschenfeld

Um menino espanhol com síndrome de Down vai receber uma pensão vitalícia. Tudo porque os médicos que acompanharam a gravidez da sua mãe não detectaram a doença, negando-lhe assim o direito a optar pelo aborto.
Há crianças que nascem por acidente, por acaso. Algumas, apesar de o seu nascimento não ter sido planejado, são crianças desejadas pelos seus pais. Outras não. Mas será que alguém pode nascer indevidamente aos olhos da lei? E, nesse caso, se o nascimento for devido a um erro de outrem, terão os pais da criança o direito a ser indenizados? Na Espanha, a resposta encontrada foi claramente sim: o Supremo Tribunal daquele país condenou há umas semanas uma administração regional de saúde e uma universidade a pagarem 1500 euros por mês a uma criança que, na sequência de um erro de diagnóstico pré-natal, nasceu com síndrome de Down. A questão é que a criança poderia não ter nascido se os pais tivessem sido devidamente informados e tivessem optado por interromper a gravidez. As instituições terão ainda de pagar 75 mil euros a cada um dos pais da criança.

Tudo começou a 15 de Dezembro de 2003, como se pode ler no acórdão do Supremo, publicado a 16 de Junho passado, quando a futura mãe, na altura com 39 anos, decidiu submeter-se, através dos serviços de saúde da Comunidade de Valência, a uma amniocentese - para despistar, nomeadamente, uma eventual síndrome de Down no feto.

A análise do líquido amniótico foi realizada num laboratório da Universidade Miguel Hernández, na cidade de Elche, e o resultado considerado normal. Mas quando José Pedro nasceu, a 16 de Maio de 2004, tinha síndrome de Down. Saber-se-ia a seguir que, "ao que parece", a anomalia cromossómica não fora detectada devido a uma troca de amostras no laboratório.

Direito negado

Pode-se perguntar como é que os pais do menino conseguem conciliar o seu amor pelo seu filho - entrevistados esta semana pelo diário espanhol El País (que qualificou a sentença do Supremo como "pioneira em Espanha"), declararam que gostam dele "do fundo da alma" e que ele é "o que há de mais importante" nas suas vidas - com o fato de invocarem perante um tribunal a violação do direito da mãe a impedir que ele nascesse, mas esses são os fatos, por contraditórios que possam parecer.
Por outro lado, a atitude dos pais pode ser vista sob outro ângulo mais pragmático: o seu objetivo pode ser, acima de tudo, garantir o maior bem-estar possível ao seu filho, agora e no futuro. De fato, os custos envolvidos no tratamento e na educação de uma pessoa trissómica podem ser muito elevados. "O mais importante", disse a mãe ao diário espanhol, "é que ele vai ter uma mensalidade garantida durante toda a vida - e isso dá-me sossego."
As implicações morais e éticas deste dilema são fáceis de imaginar - como as do aborto dito terapêutico. Mas nem todas têm resposta.
Seja como for, em termos legais, a queixa dos pais tem razão de ser à luz das diversas leis sobre o aborto em vigor em Espanha e noutros países. Resumidamente, na medida em que uma mãe tem o direito de abortar em caso de malformações graves do feto, pode-se alegar que, no caso presente, esse direito lhe foi negado. Do lado oposto, porém, pode-se argumentar que a medicina não é uma ciência exata - e que o diagnóstico pré-natal nunca é 100 por cento seguro. E também é razoável dizer que os médicos não foram responsáveis pela doença do feto - e que, nesse sentido, não houve intenção de provocar um dano.
Um caso em Portugal
Casos como este não são inéditos: nos EUA, na Grã-Bretanha, em França, na Holanda, Itália, Alemanha - e em Portugal - têm sido apresentadas, ao longo dos anos, queixas em tribunal com o objectivo de se obter reparação por erros médicos deste tipo. Mas nem os especialistas de direito nem os tribunais têm sido unânimes e os diversos processos têm tido desfechos diversos.

A seguir a um célebre e polémico caso - o caso Perruche, em 2003 -, a França, por exemplo, proibiu liminarmente a apresentação deste tipo de queixas. Nos Estados Unidos, as legislações estaduais divergem na matéria.

CRIANÇA COM SINDROME DE DOWN RECEBERÁ PENSÃO VITALÍCIA NA ESPANHA

Justiça concede 1.500 euros mensais por toda a vida a um menino com síndrome de Down, após diagnóstico pré-natal equivocado

"O Tribunal Supremo (TS) acaba de emitir uma sentença pioneira na Espanha: reconhece explicitamente o dano patrimonial causado por um diagnóstico pré-natal errado que privou a mãe de um menino com síndrome de Down da oportunidade de decidir se queria abortar ou não"...
veja matéria publicada em