O AUTISMO NÃO É APENAS UMA DOENÇA

Imagem publicada – a capa de um DVD, com a imagem à direita de teclas de um piano, com uma pessoa cega e autista, de nome Rasha, com principal imagem central, e abaixo aparecem as duas personagens juntas dedilhando um piano, complementa o cenário, embaixo delas, uma cerca de arame farpado; elas são o foco do filme documentário - "Músicas do Coração". Apenas um documentário que nos conta a emocionante e comovente história sobre a relação entre uma professora de música e sua aluna? Uma mulher judia ortodoxa e uma garota palestina cega, autista e com um incrível dom para o piano clássico. Durante dezoito anos, pelo menos duas vezes por semana, em meio aos altos e baixos do processo de paz entre Palestinos e Judeus, Devorah deu aulas de piano para Rasha. Apesar de cega e autista, e grata pelo apoio e direção dado por Devorah, Rasha é capaz não só de interpretar complicadas partituras musicais, mas também compor suas próprias músicas - um extraordinário talento para além de quaisquer de suas deficiências. Uma prova viva de que o autismo não é ‘’apenas uma doença’’...

“Por praticante entendo um participante que possui conhecimento adequado de todas, ou quase todas, as unidades de significação que estão em jogo em dado sistema de interpretação... Eu era o estranho, o que não tem capacidade de fazer interpretações inteligentes das unidades de significação...” (Carlos Castañeda – in Solidão de Françoise Dolto)

Há quem não compreenda a diferença entre uma doença e uma deficiência. Muitos preferem conservadoramente que vivenciam alguma deficiência ou vivem com alguém com uma a concepção de adoecimento que durante muitos anos, quicá séculos, se aplicou aos sujeitos com alguma forma ou condição considerada deficitária.

A busca pelos conceitos mais fáceis e falsos sempre fascinou tanto especialistas como os chamados leigos. O conceito de autismo já esteve mais que impregnado pela visão psiquiátrica. Tem tido, mais recentemente, a resistência que nasce dos que são considerados Aspies, ou seja, pessoas que vivem com a Síndrome de Asperger
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Outro dia li uma notícia que demonstrava esta resistência. Um dos hackers que andavam ou andam invadindo os sites de órgãos de segurança dos EUA é um ‘’aspie’’. Não é um spy. É um sujeito com a diagnose do espectro asperger, que invade com sua inteligência diferente os mais diversos espaços da chamada inteligência a serviço do Estado.

Os autismoS, pois prefiro continuar na visão plural desta condição, durante muito tempo foram e são um campo de domínio dos mais diferentes tratamentos e experimentações. Recorri como no passado, quando os conheci mais de perto, a outra visão. É a que me foi transmitida pelos textos de uma psicanalista francesa: Françoise Dolto.

Por força de estar convivendo em meu próprio corpo com o processo de medicalização e descoberta de algumas doenças, busquei a retomada de textos desta psicanalista em seu livro: a Solidão. Nele encontramos muitos textos curtos sobre temas que vão do desenvolvimento infantil às reflexões sobre nossas "solidões descriativas"...

O que quero trazer para os que acompanham meu blog e os novos visitantes é a interrogação já feita por Françoise Dolto: “... Então em última análise, os psiquiatras, os psicanalistas não têm o que fazer com o autismo?”, pergunta um interlocutor denominado “o Estranho’’ no livro Solidão.

Ela já tivera sido muito interrogada por outros psicanalistas na França. E sua resposta é esclarecedora do título deste texto: o Autismo não é apenas uma doença.
Diz-nos, a esse respeito “A Praticante’’ (nome dado a ela no livro como uma interlocutora do editor e dos próprios leitores a esta pediatra e psicanalista), sobre a nossa impotência curativa diante de um ser com autismo, sobre nossas incompetências: “Mas tentam. Há psicanalistas que curaram crianças autistas. Dizem que curei algumas. Permiti-lhes sobreviver a uma grande chaga, mas não acredito que sejam pessoas curadas. Em comparação com o que eram, ou seja, completamente estranhas ao circuito dos relacionamentos, chegaram a certo nível cultural, sendo às vezes moderadamente criativas. São crianças que consegui ajudar a crescer livres...”

Eu também há muitos anos atrás, como descrevi em texto anterior acho que pude ajudar, mesmo que limitado pelas instituições que me cerceavam a prática clínica, alguns autistas a serem ‘’artistas”, um pouco mais livres, um pouco mais inventivos e respeitados.

Recentemente, ao ver o documentário da HBO – Autismo – o musical, pude refletir sobre as idéias de F. Dolto. Acho que seus textos tem alguma atualidade a ser resgatada, mas com certeza ela se surpreenderia com as crianças e jovens autistas de nossa hipermodernidade.

Eles superam quaisquer destas visões de serem "solitários", "ego centrados", "incomunicáveis" ou "isolados do mundo". As iniciativas que vem sendo implantadas em todo o mundo para sua "libertação" dos conceitos e preconceitos estão gerando outras visões sobre seus "mundos mutantes e inconstantes".

Há uma confirmação da antevisão da psicanalista. Hoje sabemos mais sobre as diferenças entre seus cérebros e os de quem é dito normal. Não são circunvoluções, as dobras do SNC, que estão a mais ou menos. É a presença de outro funcionamento chamado de neurodiversidade.

Estas neurodiversidades os tornam menos ‘’doentes’’ e cada dia mais ‘’artistas’’. Hoje o orgulho dos autistas pode ser um bom exemplo para a quebra de paradigmas que precisamos empreender no campo do modelo biomédico das deficiências.

No dia 18 de junho comemorou-se o Dia Internacional do Orgulho Autista.... Estamos ainda a tempo de homenageá-los e continuar lembrando, para além das comemorações ou datas, que muitos ainda estão sob a visão institucionalizada e segregada. Muitos ainda estão sob cuidados puramente reabilitadores ou medicalizantes.

A estes devemos voltar nossas atenções. Eles, mesmo “internados compulsoriamente”, podem fazer parte algum coro ou banda, ou mesmo um bando de “selvagens de Aveyron”, que merecem a liberdade pregada por Dolto. Precisam, como recente matéria da Câmara Federal, muito mais de escolas do que tratamentos. Precisam de políticas públicas exclusivas mas não excludentes...

Nesse campo é que deveríamos procurar novos caminhos. Ainda há uma forte resistência dos espaços escolares inclusivos para com estes “estranhos no ninho”. É, em minha opinião, a presença do estigma biomédico e neuropsiquiátrico, ainda no campo da diagnose de transtornos invasivos do desenvolvimento, que justifica seu isolamento em espaços reservados somente a eles.

A psicanalista dizia que se surpreendia, muitas vezes, com o que chamava de “cura psicossocial”, lá nos anos 70. Hoje já temos a definição de sua inclusão na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (2006), nosso Decreto 6949/2009, os autismos como sendo “deficiências”, em algumas situações vivenciais tornam-se “deficiências psicossociais".

Assistir os documentários: Músicas do Coração e Autismo- o Musical, datados e contextualizados em países completamente dissonantes quanto a cultura e o cenário de paz ou guerra, é um convite a mudança radical de paradigmas sobre as pessoas vivendo seus autismos.

É o convite que lhes faço. É o desafio que devemos encarar quando estamos com alguma solidão descriativa a nos assolar. Estes exemplos de vida e superação nos estimulam a compreender o para além de quaisquer doenças, sejam agudas, letais ou crônicas. Ensinam a compreensão das armadilhas, inclusive da linguagem e dos termos, que nos apelidam, para mais ou para menos, de “especiais”.

Um sujeito ou sujeitos vivendo com autismos não devem ser cuidados e respeitados apenas nos seus direitos humanos fundamentais. Isto já se sabe ser indispensável. Devem ser recriados e reinventados em nossos inconscientes colonizados e doutrinados para, começando nas terminologias, lhes impor um limite às suas potencialidades humanas.

O AUTISMO NÃO É APENAS UMA DOENÇA...

Nem mesmo um campo minado ou cercas de arame farpado impedem o reconhecimento do Outro quando nossos desejos superam nossas mais profundas visões e conceitos excludentes de nossos mais próximos vizinhos ou “estranhos’’, os que denominamos “estrangeiros de mentes diferentes e diversas”...

Nem mesmo o medo do diálogo profundo com a Dona Morte deveria nos impedir de uma aproximação mais suave e doce desses seres e suas incógnitas paralisantes dos especialistas...

Copyright jorgemarciopereiradeandrade (favor citar o autor e as fontes em republicações livres pela Internet ou outros meios de comunicação de massa- TODOS DIREITOS RESERVADOS 2025)


NOTÍCIAS veiculadas pela Internet –

Direitos Humanos discute políticas direcionadas às pessoas com autismo https://www2.camara.gov.br/agencia/noticias/DIREITOS-HUMANOS/420172-DIREITOS-HUMANOS-DISCUTE-POLITICAS-DIRECIONADAS-AS-PESSOAS-COM-AUTISMO.html

Comissão aprova criação de política nacional sobre pessoa com autismo https://www2.camara.gov.br/responsabilidade-social/acessibilidade/noticias/comissao-aprova-criacao-de-politica-nacional-sobre-pessoa-com-autismo

Problema no PL 1631/2011 - Lei do Autismo https://www.inclusaoediversidade.com/2012/05/problema-no-pl-16312011-lei-do-autismo.html

Movimento Orgulho Autista Brasil – 2012 - https://www.orgulhoautistabrasil.org.br/sistema_noticias/exibir_noticias.php?id=55

INDICAÇÃO PARA LEITURA – SOLIDÃO – Françoise Dolto, Editora Martins Fontes, São Paulo, SP, 1998/2001.

FILMES INDICADOS:
MÚSICAS NO CORAÇÃO – Coleção Holocausto e os crimes da segunda guerra – Documentário Narrado por Brooke Shields – https://www.focusfilmes.com.br

AUTISMO – O MUSICAL – HBO – documentário – Direção Tricia Regan
HBO Documentary Films: Autism: The Musical (HBO) https://www.youtube.com/watch?v=U35Uc8eg7fo

LEIA TAMBÉM NO BLOG-

AUTISMO: O AMOR É AZUL? https://infoativodefnet.blogspot.com.br/2012/03/autismo-o-amor-e-azul.html
A TERRA É AZUL e o AUTISMO TAMBÉM... https://infoativodefnet.blogspot.com.br/2011/03/terra-e-azul-e-o-autismo-tambem.html

UM AUTISTA PODE VIR A SER UM ARTISTA COM A ÁGUA? https://infoativosdefnet.blogspot.com.br/2010/04/um-autista-pode-vir-ser-um-artista-com.html

ASPERGER, UMA SÍNDROME DE MENTES BRILHANTES OU NÃO? https://infoativodefnet.blogspot.com.br/2011/11/asperger-uma-sindrome-de-mentes.html

ORGULHOS “MÚLTIPLOS” - no combate a todos os preconceitoshttps://infoativodefnet.blogspot.com.br/2011/06/orgulhos-multiplos-no-combate-todos-os.html

AUTISMO: O AMOR É AZUL?

Imagem publicada – a fotografia de uma criança, de costas, contemplando o vasto oceano que está à sua frente, com uma forte luz de crepúsculo se anunciando, iluminando o mar. Ele está sentado sobre uma rocha, qual aquela que fundamentaria nossas formas de amar. E abaixo desta foto esta a palavra AUTISMO com cada letra maiúscula em uma cor diferente, como são os autistas; com a letra A em azul,U em rosa, T amarelo, I vermelho, S violeta, M verde, O em laranja como um pequeno sol que precisamos reconhecer seus brilhos e intensidades diferenciadas, como os reconhecemos na passagem das horas e do tempo... A criança está em isolamento, isolada, solitária ou autisticamente em comunhão com a vastidão?

Homenagem ao DIA INTERNACIONAL DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE O AUTISMO

O amor é azul quando estou com você (L'amour est bleu Quand je suis à toi)

Nos Anos 60/70 surgiu uma música que retoma minha memória. É repleta de boas e intensas lembranças. Vivia a plena era do que chamávamos de ‘’Flower Power’’, ou seja, nos intitulávamos de hippies, roqueiros ou chamados de subversivos. Só escutávamos os Beatles ou Rolling Stones, e, apesar da contracultura, dançávamos ao som de um bom vinil orquestrado. Ainda não tínhamos perdido o Pasquim e o Millôr.

A música que insiste em voltar na minha mente é: L’amour est Bleu. É uma gravação de uma orquestra típica e famosa daqueles anos: Paul Mauriat. Esta canção orquestrada foi o fundo de muitas e românticas histórias de minha geração. Uma geração que vivia entre uma ditadura militar e o sonho de outra liberdade.

“Dançávamos” tristemente também, sob tortura, nas nossas dores físicas e psíquicas, nos interrogatórios e nos pau-de-arara,,, O amor não era então mais azul? Tínhamos de endurecer, pero sin perder la ternura...

Mas os que me leem estão se perguntando o que tem a música de Mauriat com o Autismo? Primeiramente diria que em todos 02 de abril, em todo o mundo, se comemora o Dia Internacional sobre o AUTISMO, uma data criada para que o termo e a condição de saúde possam ser mais bem compreendidos e os preconceitos serem demolidos. E a cor adotada para marcar esta conscientização é o AZUL...

Então por que uma lembrança dos Anos 60 me toma sempre que chegamos perto do dia 02 de abril? É que o AZUL, O love is BLUE, O amour est BLEU também trazem um outro tema junto com a música e sua letra. Trazem-me uma frase do psicanalista Bruno Bethelheim: ‘’ só o amor não basta’’.

Este psicanalista, que também experimentou as agruras de um período de repressão e limitações da liberdade, escreveu um livro que muitos de nós psi utilizamos nas reflexões sobre os autismos: “Love is not Enough: The Treatment of Emotionally Disturbed Children”. Ou seja, para o tratamento de crianças com distúrbios ou desordens emocionais "só o amor não basta".

Bethelheim fez sucesso no mesmo período de Paul Mauriat. Mas suas experiências na Escola Instituto Sonia-Shankman em Chicago para crianças psicóticas, em Chicago, construíram um dos primeiros mitos sobre os autistas e suas famílias. É dele a teoria que as mães do tipo "geladeira", ou seja, estereotipadas e diagnosticadas como distantes e frias, em seus afetos confusos com seus bebês, seriam as responsáveis pelos quadros de autismo ou psicose infantil. Incapazes de amar?

Essa teoria perdurou por alguns anos. Em meados dos anos 80 começou a ser questionada e demolida, por falta de fundamentação experimental e científica. Mas a ideia de culpabilização dos familiares perdurou. Ainda há os que veem nos familiares a principal gênese dos diferentes transtornos invasivos do desenvolvimento.

Bastaria que utilizássemos as ideias de outro psicanalista, no caso Winnicott, para repensar as teorias de Bethelheim, para quem a disciplina era um dos meios e métodos de cuidado com as crianças consideradas autistas. Para o psicanalista inglês as mães não são necessariamente perfeitas ou imperfeitas. E, por sua experiência prévia como pediatra, além dos casos que cuidou, bastaria que fossem "good enough mothers". Ou seja, mães suficientemente boas...

Winnicott indagou, com precisão, se o conceito de autismo não se deu como uma ‘’invenção’’. Foram os conceitos de Kanner, Spitz, Bethelheim que tornados ‘’verdades científicas’’, mesmo sem a devida comprovação, que forjaram sistemas de pensamento que dificultaram ou impediram a construção de novas cartografias sobre os sujeitos submetidos aos diagnósticos de autismos. E daí para suas institucionalizações foi dado um simples e pequeno passo...

É aí que indago sobre a visão romântica que precisa ser desmitificada sobre o universo das famílias e das pessoas com autismo. Já escrevi que uso o termo no plural, ou seja, autismos, para revelar as diferenças e as nuances de cada sujeito que os vivencia. Temos de abrir, da forma mais ampla possível, nossas percepções e conceitos sobre estas vidas e seus transtornos. As pessoas que os amam, ou não, também são plurais...

Mas o nosso amor pode se tornar AZUL no contato com pessoas que vivem e super vivem os autismos? Já expliquei este contágio em texto anterior descrevendo minha experiência em psiquiatria com um jovem com autismo. Ele me ensinou os primeiros passos questionadores da práxis do cuidado de diferentes transtornos invasivos do desenvolvimento.

Na minha experiência guardada com muito afeto ainda tenho aquele artista da água bem fundo no meu corpo e vida. A presença da frustração e dos milhares de sentimentos que um autista nos desperta me ensinaram, e ainda preciso aprender mais, sobre o respeito as sua singularidades. Não é fácil aprender a amá-los em suas multicoloridas formas de ser e estar.

Portanto, retomando o texto de Bethelheim, talvez endurecido por suas passagens por torturas e privações em campos de concentração nazista, criou-se um mito sobre o amor dos autistas, de suas famílias, e, em especial, das mães. Para elas é que escrevo e dedico, também, esta reflexão.

Precisamos lembrar os outros que estão por trás destas mulheres. Parodiando o poeta Whitman diria que estão por detrás delas também "grandes homens". Há hoje os milhares de pais que são suficientemente bons. Estes também merecem nossas homenagens e nossos doces abraços.

Por isso, no dia da conscientização sobre os autismos vamos lembrar também dos que se dedicam de ‘’corpo e alma’’ na defesa dos direitos de seus filhos, assim como dos filhos de outros, independentemente de seus ‘’diagnósticos’’. Estes são os que já compreenderam a necessidade de ir além do amor. Compreenderam que ele é Azul e fundamental.

Mas só o amor não basta, é preciso, hoje o reconhecimento e a realização dos direitos humanos de pessoas com autismo...

Podemos tentar é ampliar a ‘’máquina do abraço’’ de Temple Grandin, reconhecer a multiplicidade etiológica destes transtornos, avançar no reconhecimento de sua pluralidade sintomatológica, não reduzir aos esquemas biologizantes de algumas teorias, não simplificar e naturalizar, retomando as velhas teorias psicanalíticas e seus teóricos, o que é tão vasto como a Terra...

Não é só o cérebro de um sujeito com autismo que é maior. São também maiores as suas formas de comunicação apesar de ainda estarmos engatinhando na sua compreensão e tradução.

Por isso repito mais uma vez: A TERRA É AZUL e o AUTISMO TAMBÉM.... o meu coração anda cantando em azul, e dia 02 estarei vestindo essa ‘’romântica’’ cor. 

Por falar em direitos, uma última pergunta: quantos são, como vivem e como vem sendo cuidados/assistidos/educados/tratados/institucionalizados/incluídos ou excluídos, e, principalmente, amados os autistas e os autismos no Brasil?

Copyright jorgemarciopereiradeandrade 2012-2013 (favor citar o autor e as fontes em republicações livres pela Internet ou outros meios de comunicação de massa. TODOS DIREITOS RESERVADOS)

PS - Não podemos esquecer do Dia Internacional de conscientização e "saída das sombras" das EPILEPSIAS - O "PURPLE DAY", pois que os sujeitos com epilepsia também vivenciam os mesmos processos de exclusão, estigma e estereótipos das diversas formas de transtornos invasivos de desenvolvimento. Foi no dia 26 de março, uma data também muito especial para mim...eu nasci, e Beethoven morreu.

SOBRE O TEMA NA INTERNET –

Paul Mauriat: ♫ L'Amour est bleu (Love is Blue) ♫ 
https://www.youtube.com/watch?v=Z3nzFCESeME
Sucesso de Paul Mauriat e sua orquestra em 1968, "L'Amour est bleu" ("Love is Blue") é uma composição de Pierre Cour e André Popp, que a gravou originalmente em 1967. A canção foi enorme sucesso não só na França, mas também em vários países do mundo, e recebeu inúmeras gravações, como as de Caravelli, Claudine Longet, Clementine, Gabor Szabo, Jeff Beck, Los Indios Tabajaras, Michel Fugain, Michele Torr, Ray Conniff, Richard Clayderman, Sandpipers, Santo and Johnny, The Dells, Vicky Leandros...


Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo https://www.mundoasperger.com.br/index.php?option=com_content&view=article&id=79:dia-mundial-de-conscientizacao-sobre-o-autismo-&catid=38:artigos-&Itemid=55

Bruno Bettelheim https://pt.wikipedia.org/wiki/Bruno_Bettelheim

1 in 88 kids have autism in the US: CDC (1 em cada 88 crianças têm autismo nos EUA: Segundo o CDC) https://theautismnews.com/2012/03/29/1-in-88-kids-have-autism-in-the-us-cdc/
ss
Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista - https://www.senado.gov.br/atividade/materia/getPDF.asp?t=92246&tp=1

Programação alusiva ao Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo – Fortaleza https://www.inclusaoediversidade.com/2012/03/programacao-alusiva-ao-dia-mundial-de.html?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+inclusaoediversidade+%28Inclus%C3%A3o+e+Diversidade%29

Purple Day, dia mundial de conscientização da epilepsia no mundo pela primeira vez no Rio de Janeiro https://www.revistafator.com.br/ver_noticia.php?not=197073

Livros citados no texto e indicados para leitura:

SÓ O AMOR NÃO BASTA – Bruno Bethelheim, Editora Martins Fontes, SP,1976.
AUTISMO – Clinica Psicanalítica , Ana Elizabeth Cavalcanti e Paulina S. Rocha, Editora Casa do Psicólogo, São Paulo, SP, 2001.

LEIA TAMBÉM NO BLOG:
A TERRA É AZUL E O AUTISMO TAMBÉM https://infoativodefnet.blogspot.com.br/2011/03/terra-e-azul-e-o-autismo-tambem.html

UM AUTISTA PODE VIR A SER UM ARTISTA COM A ÁGUA? https://infoativodefnet.blogspot.com/2010/04/um-autista-pode-vir-ser-um-artista-com.html

ASPERGER, UMA SÍNDROME DE MENTES BRILHANTES OU NÃO? https://infoativodefnet.blogspot.com.br/2011/11/asperger-uma-sindrome-de-mentes.html

FREUD E A "INVENÇÃO" DA PARALISIA CEREBRAL https://infoativodefnet.blogspot.com.br/2010/09/freud-e-invencao-da-paralisia-cerebral.html

O RETORNO DA INTEGRAÇÃO PELA INCLUSÃO: novos muros nas escolas, fábricas e hospitais... https://infoativodefnet.blogspot.com.br/2011/12/o-retorno-da-integracao-pela-inclusao.html

ORGULHOS ´MÚLTIPLOS' - no combate a todos os preconceitos https://infoativodefnet.blogspot.com.br/2011/06/orgulhos-msultiplos-no-combate-todos-os.shtml

ASPERGER, UMA SÍNDROME DE MENTES BRILHANTES OU NÃO?

Imagem Publicada - A capa da Revista Ciranda da Inclusão, nº22, outubro 2011, escrito Incl em azul, com o U sendo representado por duas figuras, e São em rosa. Tem a foto de uma criança que ilustra o tema principal deste número: A síndrome de Asperger, que traz sob seu título: a Revista do Educador. À direita indica os temas da revista: Asperger, como um transtorno do espectro autista, Deficiência Visual - espaço é referência no ensino do sistema Braille,Juntos pela Inclusão - Assistência Especializada faz a diferença. No rodapé traz as imagens de encartes grátis em Braille. São fotos de uma das maiores diversidades da natureza: as flores e suas múltiplas formas e cores que tanto nos encantam. Aquelas que nunca nos excluem ou decepcionam, principalmente se são cuidadas com carinho e amor.

ASPERGER OU NÃO ASPERGER? normal ou a-normal?

Em confirmação das possibilidades de ir além com as pessoas com e sem deficiência reproduzo o texto sobre Síndrome de Asperger que foi publicado na edição de Outubro da Revista Ciranda da Inclusão, após sua edição, e que reafirma a necessidade de sua inclusão social e escolar, indo além de qualquer noção de anormalidade ou normalidade.

Excentricidade. Uma palavra que poderia resumir o que é vivenciado e sentido pelos que são diagnosticados com a Síndrome de Asperger. Primeiramente por sua condição de inclusão no amplo espectro das síndromes autísticas. Depois por estarem em um diagnóstico que afirma uma possibilidade ambígua tanto de inclusão como de exclusão. Sim são, ou tornam-se, pessoas excêntricas, se considerarmos os nossos padrões rígidos da chamada ‘’normalidade’’.

Mas não ficam fora do centro apenas por suas diferenças. Eles também ficam em situação de um ‘’mundo’’ próprio e com muitas singularidades. Eis seu maior risco ou possibilidade de sofrimento: o isolamento social. Mais ainda sua estigmatização.
As pessoas que recebem este diagnóstico são incluídas nos Transtornos Globais do Desenvolvimento.

São as que apresentem distúrbios, não evolução ou desenvolvimento alterado nos campos das habilidades sociais, da comunicação e, da linguagem. Podem, por suas singularidades, serem, como os demais autistas, ser excluídos ou segregados, por exemplo, no campo educacional. E, hoje, sua condição reconhecida de ‘’alto funcionamento’’ intelectual pode ser melhor abordada pela educação inclusiva.

O que diríamos se nos fossem apresentados algumas mentes brilhantes, seja nas ciências, nas artes ou nas filosofias, que foram e são colocados sob o diagnóstico de Síndrome de Asperger?

Foram assim “diagnosticados, postumamente, alguns ‘‘gênios”, como Mozart, Einstein, o compositor Bela Bartók, o músico Glenn Gould ou o filósofo Wittgenstein. Restará nos perguntarmos eram: Asperger ou não Asperger, eis a questão?

O próprio Dr. Hans Asperger, criador do termo é descrito, em sua infância, com algumas das características, sintomas ou peculiaridades que são motivo de diagnóstico de Asperger. Ele foi um pediatra austríaco que denominou um quadro inicialmente denominado de ‘psicopatia autística infantil’, em 1944. Ele observou quatro crianças em sua clínica que tinha dificuldade de integração social.

Embora com uma inteligência considerada, á época, normal estas crianças tinha uma dificuldade de empatia, com desvio do olhar e o encarar aos outros. E eram consideradas grosseiras em suas comunicações. Ou seja, tinham alterações de comportamento social e de seus interesses.

Somente em 1981, a psiquiatra infantil britânica Lorna Wing denominou esta perturbação como Síndrome de As¬perger, em homenagem ao insigne pediatra vienense. Esta entidade faz parte das perturbações globais (ou pervasivas, do inglês pervasive, sem tradução consensual para português) do desenvolvimento.

Os estudos de Wing foram, então, popularizados e difundidos amplamente. A síndrome só veio a se tornar uma ‘’enfermidade’’ em 1992, quando foi incluída na 10ª edição do Manual de diagnósticos da OMS (Organização Mundial da Saúde), a CID-10 (Classificação Internacional de Doenças), e em 1994 foi agregada à DSM-IV (Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais), o livro de referência diagnóstica da Associação Psiquiátrica Americana (EUA).

Em contraposição à esta visão diagnóstica surgiram, alguns anos depois, os movimentos criados pelos próprios portadores da Síndrome. Eles fundamentados nos Estudos sobre Deficiência, questionando a patologização de suas ‘’excentricidades’’ comportamentais, como a chamada ‘’cegueira mental’’, que os faz terem um maior distanciamento denominar de ‘’Aspies’’ e, reforçando sua singularidade, conectam-se via internet, afirmando que todos os ‘’cérebros são lindos’’, apesar de suas diferentes formas de funcionamento e cognição.

Sabemos hoje que o espectro autístico é multifacetado, e, dependendo das condições onde se encontram as pessoas assim diagnosticadas, os seus distúrbios de desenvolvimento serão mais bem compreendidos, cuidados e respeitados seus direitos. Mas há que reconhecer que nem sempre nossos ‘’aspies’’ estão e estarão nos mesmos ambientes socioeconômicos e familiares que os ajudem a superar suas vulnerabilidades.
Em recente pesquisa desenvolvida na USP apontou-se que faltam estudos dedicados sobre adolescentes que apresentem um quadro do espectro autístico.

Segundo o levantamento da Profª Fernanda Dreux M Fernandes, do Departamento de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional da Faculdade de Medicina da Usp, dos 3.065 artigos publicados em revistas internacionais e nacionais sobre fonoaudiologia e autismo, apenas 56 versam sobre adolescentes, sendo somente 03 artigos brasileiros. E dos 1.356 estudos referentes ao autismo, só 43 eram sobre adolescentes.

Sabe-se que entre 1% a 1,5% da população mundial apresenta características relacionadas com o espectro do autismo. Daí ter a preferência pessoal de me referir ao autismo no plural, ou seja, vivenciam-se múltiplos, heterogêneos e plurais transtornos ou distúrbios do desenvolvimento. Não há o autismo e sim os autistas. Cada um com uma forma singular e única de desenvolvimento de suas dificuldades nas áreas de socialização, linguagem e comunicação, assim como em atividade imaginativa e cognição.

Hoje sabemos que os chamados Aspies são possíveis ‘’mentes que brilham’’, apenas no escuro, quando nós, dito normais, não compreendemos seu ‘’brilhantismo’’ obsessivo por determinados temas ou assuntos. Por se tratarem de modos de funcionamento neuro-cognitivo hiper diferenciado, e, principalmente, por seu relacionamento com o mundo ‘’normal’’, tornam-se mentes que se ofuscam ou podem ser ofuscadas pelo seu enquadramento nosológico, como uma ‘’doença’’.

Não devemos apenas enquadrá-los no campo dos transtornos invasivos do desenvolvimento, pois que enquadrados, de forma reducionista e simplista, como uma das formas de Autismo, deixam os que têm baixo funcionamento intelectual como uma extremidade. Não serão, portanto reconhecidos em suas diferenças, respeitados em suas singularidades, mas homogeneizados nas formas de tratamento ou ‘’cura’’.

A interrogação que nos trazem os mais recentes filmes e documentários sobre a Síndrome de Asperger, podem nos ajudar a formular uma interrogação sobre estas múltiplas formas de ser e estar com a SA: toda mente Aspie é brilhante?

Esta pergunta nos foi primeiramente apresentada, em 1988, pelo filme Rain Man. Nesta obra ‘’brilhante’’ de Barry Levinson, temos o astro Dustin Hoffman com um desempenho digno e fidedigno do que uma pessoa com ASPERGER, em tom maiúsculo, pode vivenciar. Ele é o irmão institucionalizado para o qual o irmão, considerado normal, interpretado por Tom Cruise, se volta na busca de uma partilha de herança deixada por seu pai.

Mas o mesmo brilhante Aspie que consegue dizer, com precisão, quantos palitos de fósforo estão dentro de uma caixa, torna-se um sujeito incapaz de reconhecer-se amando e sendo amado em outras cenas do filme. Recomendo que assistam esta película, pois ela é contemporânea dos anos de ‘’descoberta’’ e diagnose das Síndromes de Asperger. E aviso que o brilhante ator não deverá ser tomado como um padrão para todos os ‘’aspies’’.

Há os que têm comprometimentos que não lhes permitem uma real socialização ou mesmo uma efetiva inclusão social. Para estes é que uma distinção e diferenciação diagnóstica poderá vir a ser uma solução para que sejam cuidados e respeitados em seus direitos fundamentais, em especial o da inclusão escolar e a sua não vulneração social.

Outro filme que nos mostra uma das múltiplas facetas da Síndrome de Asperger é Adam, de Max Mayer. Nele um jovem com Síndrome de Asperger é um vizinho apaixonante de uma jovem professora. É uma história sobre as possibilidades e os entraves para a ruptura do isolamento que a síndrome pode provocar. Os isolamentos apontados no filme são principalmente, pela perda paterna, pois o personagem vive como um adulto solitário, como seu trabalho obsessivo, e suas persistentes fixações na vida social.

É um jovem obcecado por estrelas, pelo Universo e pelos planetários, mas que precisava de uma pessoa, capaz da empatia e do apaixonar-se, para a tentativa de rompimento de sua tele-visão do mundo que o cercava, alguém disposta para ensinar/aprender a amar a diferença.

Melhor ainda para compreender e se questionar sobre o brilho das mentes aspies é o filme, quase documentário, sobre Temple Grandin. Este filme exibido pela HBO na TV ganhou o Emmy de 2010, e retratou com fidedignidade uma mulher que se tornou emblemática para a Síndrome de Asperger. A atriz Claire Danes consegue nos mostrar o quanto precisamos aprender sobre a sua ‘’máquina do abraço’’, uma criação de Temple Grandin para o alívio de suas tensões e angústias diante das relações com outros seres humanos. A história é verídica e mostra todos os percalços e barreiras impostas a quem vive em um mundo autísticamente distanciado.

A própria Temple nos ensina: “Você não sabe que a maneira que você pensa é diferente até que você começa a questionar as pessoas sobre como você pensa”. Ela é hoje uma doutora universitária, que aplicou a sua máquina do abraço no processo de mudança do abate cruel do gado. O filme é merecedor dos prêmios pelo despertar de uma outra visão sobre quem vive com a síndrome.

Portanto temos de responder que nem todas as mentes ‘’ASPIES’’ devem ser, mesmo cinematográficamente, vistas como brilhantes. As suas capacidades e habilidades merecem ser reconhecidas, mas as possibilidades de apresentarem as alterações do espectro dos autismos é muito grande.

Um estudo realizado sobre sua visão e compreensão sobre a Morte é um bom exemplo. Em pesquisa realizada no Instituto de Psicologia da USP, por Leticia C. Drummond Amorim, sobre o conceito de morte em indivíduos com o espectro autístico, e, em especial, na Síndrome de Asperger, onde os pesquisados revelam que para eles a morte é vivenciada de modo impessoal e concreta.

Eles a interpretam de uma forma literal, e, caso quando comparados com pessoas com deficiência intelectual, estes se diferenciam pela forma estereotipada e formal de conceituar a morte e o morrer.

O que não podemos perder de vista e de reflexão é que ambos, tantos os ‘’aspies’’ quanto as pessoas com deficiência intelectual, para além de suas limitações ou habilidades, devem ser reconhecidos como cidadãos de direito, como pessoas que podem ter fragilidades maiores que a média dos outros sujeitos, do ponto de vista evolutivo, porque sua dificuldade pode ser a compreensão do pensamento dos outros, tornando-se mais vulneráveis.

Lembrem-se, portanto, que há os diagnósticos, principalmente para as crianças com alterações graves de comportamento, linguagem ou de interação social dentro do espectro dos autismo(s). Há porém um grupo que tem afirmado que: Every Brain is Beatiful (Toda Mente é bela), com um cérebro multicolorido que vem sendo utilizado no Dia do Orgulho Autista. Nesse dia alguns autistas norte-americanos, em 18 de junho de 2005, afirmaram: “Não nos tratem como ‘’doentes’’.Somos diferentes, sim. Mas não precisamos de remédio ou de cura, mas de uma chance de sermos nós mesmos...”

Enfim, tendo a atualização de sua nova constituição legal, a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (Decreto 6949/2009), devem ser mais que mentes que brilham ou se ofuscam, são, em uma sociedade igualitária, diferenças e diversidades do modo humano de ser e estar. São, enfim, mais que um diagnóstico, um rótulo ou um estigma, e, com equiparação de suas oportunidades, podem brilhar, mesmo que singelamente, cada um a sua própria luz.

copyright jorgemarciopereiradeandrade 2011/2012 (favor citar o autor em republicações livres pela Internet ou em outros meios de comunicação de massa TODOS DIREITOS RESERVADOS 2025)

Meus textos sobre Autismo – Blog INFOATIVO.DEFNET

Um Autista pode vir a ser um Artista da água-
https://infoativodefnet.blogspot.com/2010/04/um-autista-pode-vir-ser-um-artista-com.html

Orgulhos ‘múltiplos’ – no combate a todos os preconceitos
-https://infoativodefnet.blogspot.com/2011/06/orgulhos-multiplos-no-combate-todos-os.html

A Terra é Azul e o Autismo também -
https://infoativodefnet.blogspot.com/2011/03/terra-e-azul-e-o-autismo-tambem.html

FILMES sobre a Síndrome de Asperger
• RAIN MAN – (1988) Filme de Barry Levinson - 1988 - http://pt.wikipedia.org/wiki/Rain_Man
• ADAM – (2009) – Filme de Max Mayer
• http://caminhosdoautismo.blogspot.com/2011/02/filme-adam-2009-sindrome-de-asperger.html
• TEMPLE GRANDIN (2010) – Filme de Mick Jackson
http://caminhosdoautismo.blogspot.com/2010/05/temple-grandin-o-filme-download.html


VIDEOS SOBRE ASPERGER na INTERNET
Mary&Max – desenho animado (dublado)
Max escreve uma carta a Mary depois de anos sem mandar notícias devido ao seu problema de saúde, que logo saberia que é Síndrome de Asperger
https://www.youtube.com/watch?v=6iNcAOoeXwY&feature=related

LIVROS sobre a Síndrome de Asperger
Autismo e Morte – Letícia C. Drummond Amorin – Ed. Rubio, Rio de Janeiro, RJ, 2011.
Convivendo com Autismo e Síndrome de Asperger – estratégias práticas para país e profissionais – Chris Williams e Barry Wright – Ed. M. Books do Brasil, SP, 2008.

Indicação de ARTIGO
DEFICIÊNCIA, AUTISMO E NEURODIVERSIDADE – Francisco Ortega
https://redalyc.uaemex.mx/pdf/630/63014108.pdf

LINKS – Faltam Estudos sobre adolescente do espectsro autista
https://www.usp.br/agen/?p=69341

REVISTA CIRANDA DA INCLUSÃO
https://www.principis.com.br/revistainterativa/Mainm_ciranda.php?MagID=3&MagNo=4

ORGULHOS ´MÚLTIPLOS' - no combate a todos os preconceitos

imagem publicada - Um cérebro,com seus dois hemisférios, visto de cima com suas circunvoluções coloridas de diferentes cores e matizes, trazendo a frase a seu redor: Every Brain is Beatiful (Todo cérebro é belo), que é uma imagem utilizada no Autism Pride Day, ou seja o Dia do Orgulho Autista, quando autistas norte-americanos, em 18 de junho de 2005, afirmaram: "Não nos tratem como "doentes”. Somos diferentes, sim. Mas não precisamos de remédio ou de cura, mas de uma chance de sermos nós mesmos..." (http://neuropride.livejournal.com/) . Esse cérebro ''diferente e colorido'' traz as cores do arco-íris, alusão a um símbolo hoje do direitos de pessoas LGBTT, com vermelho, amarelo, verde, azul e laranja reforçando a noção de diversidade de modos de ser e estar em nosso planeta Terra, também multicolorido.

"Da Igualdade - como se me incomodasse dar a outros as mesmas oportunidades e direitos que tenho, como se para os meus próprios direitos não fosse indispensável que outros também os tivessem", Walt Whitman (1819-1892) - Folhas das Folhas da Relva

Na continuidade da busca de demolição de todas as formas de preconceitos e discriminações, assim como homenagem, mesmo que tardia ao Dia do Orgulho Autista, pensei bastante sobre os múltiplos orgulhos que passamos a comemorar. E me perguntei por que temos de ter ainda ORGULHO? me lembrei da leitura afetiva dos primeiros textos de Frantz Fanon. Os mesmos textos que me despertaram o que é o Orgulho Negro. Hoje digo que ele está englobado pelo Orgulho Afrodescendente, em homenagem a um novo olhar contra todos os racismos. 

Mas que orgulho é esse? é apenas brio ou reatividade à alguma forma de segregação ou humilhação que foi sofrida/inflingida aos meus ancestrais? Não, é o orgulho que passamos a ter quando nos identificamos, nos re-conhecemos e nos damos o direito à uma diferença. Como nos dicionários é quando passamos a 'ter um elevado conceito de si mesmo'. Ou seja re-existimos diante de qualquer forma, tipo ou ação preconceituosa.

É quando nos incluímos antes mesmo que nos ofereçam uma inserção condescendente ou por culpa. Cuidamos para não colar mais na nossa pele nenhum rótulo, estereótipo ou estigma. Nos orgulhamos, enfim, do que somos, como somos e por que queremos/desejamos ser/estar múltiplos ou singulares. E comemoramos publicamente, seja em Maio ou Novembro,e agora em Junho. 

No dia 18 de junho comemoramos o orgulho de quem vive com um transtorno: o Autismo. Depois, com uma das maiores manifestações de massa, a Parada do Orgulho Gay, de São Paulo,comemoramos os que escolhem, experimentam, se orientam e vivem como Lésbicas, Transsexuais, Bissexuais,Transgêneros, Homoeróticos, Travestis, Gays, e outras formas de ser e estar que são aglutinadas, respeitadas suas diferenças, sob a sigla LGBTT. Já conseguiram sua replicação para além de São Paulo e afetaram todos os cantos do Brasil. Faça chuva ou sol, sem temor de quaisquer repressões policiais ou políticas do passado.

O movimento de Orgulho Gay nasceu de uma afirmação de direitos civis nos EUA. O Gay Pride Day tornou-se um dia para marcar a conquista dos mesmos direitos que todos os outros cidadãos e cidadãs tinham, têm e terão. O movimento de orgulho gay começou após a Rebelião de Stonewall em 1969, quando os homossexuais em bares locais enfrentaram a polícia de Nova Iorque durante uma disputa inconstitucional. A afirmação de direitos foi a progressiva conquista resultante de Paradas que estão sendo realizadas anualmente até hoje. O orgulho passou a ser afirmação contrária à vergonha imposta pelos preconceitos contra a homossexualidade e outras formas de viver as sexualidades humanas.

Assim como os homossexuais, também os autistas foram e ainda estão sob a preconceituosa visão biomédica de serem apenas ''doentes''. E, apesar de já se ter esclarecido que ambas condições devem ser, hodiernamente, compreendidas como apenas formas diferenciadas de orientação sexual ou de funcionamento do SNC (Sistema Nervoso Central) há um olhar preconceituoso que os discrimina.

O movimento Aspies for Freedom gerou a iniciativa do Dia do Orgulho Autista. Este grupo milita pelos direitos das diferentes formas de autismo, buscando a educação e publicação de esclarecimentos, bem como a conquista de políticas públicas dedicadas para estes sujeitos, tendo como combate principal a genêse de todos os preconceitos: a ignorância.

Os preconceitos, biopoliticamente, como formas exclusão, controle e poder, podem ser assemelhados aos Impérios. Estes recrudescem, enrijecem e envelhecem nos estertores de suas quedas. Tornam-se mais ríspidos, grosseiros, violentos e, defensiva e consequentemente, mais brutais. Desses processos naturalizados e institucionalizados nasceram, historicamente, muitas ditaduras e ditadores. 

Estes herdeiros de tempos imperialistas no temor de que suas práticas macropolíticas e suas ideologias fossem demolidas, com a retirada de cada tijolo ou pedra de seus alicerces, aprenderam, com o tempo, a construção de Muralhas. Para alguns ainda deveríamos construir espaços segregados para autistas ou homossexuais, com muralhas invisíveis que nos protejam das fobias que despertam, em nós, diante de suas diferenças consideradas ''extravagantes'' ou ''fora das normas ou padrões''.

Estas são como as Muralhas da China de Kafka. Porém, com o tempo, tornam-se-ão prisioneiros de seus próprios cerceamentos, com fragilidades que reforçam seus engessamentos institucionais. No Brasil estamos assistindo o espetáculo proporcionado por representantes políticos e radicais religiosos contra todas as mudanças de paradigmas. Reagem de forma agressiva a qualquer mudança, principalmente quando estas autorizam a inclusão nos mesmos direitos os que por suas ideologias devem continuar em segregação.

Em muitos momentos nos sentimos orgulhosos nos novos tempos de Marchas e de Liberdades. Nos sentimos e nos autorizamos a sentir orgulhos que possam ser expressados ''publicamente". Por isso um dia para comemorar qualquer forma de Orgulho de ser ou pertencer é um dia muito especial para quem o vivencia. Na compreensão psicanalítica de Frantz Fanon, um homem martinicano e negro, só quando trabalhamos as alienações que são produzidas em nossas subjetividades é que começamos a nos libertar do que colonizou nossos inconscientes.

Como os ''multiplos orgulhos'' sendo cartograficamente exercidos também nos libertamos das formas como nos propõem, no social, a incorporação de modelos identitários que neguem as singularidades e as diferenças. Quando, caminhando e cantando, com garra e determinação, individual ou coletivamente, compartilharmos novos espaços de liberdade. Espaços que, segundo Toni Negri em carta a Guattari, situam-se no intervalo entre o poder e o saber, o espaço onde o amor, com o concebe Spinoza, pode ser a melhor ligação entre eles.

Por isso o tema da Parada Gay é instigante: Amai-vos uns aos Outros... Hoje, constitue-se para além dos conservadorismos religiosos ou dos falsos guardiões da moral, um espaço livre para a visibilização social desses cidadãos e cidadãs orgulhosos de suas orientações sexuais.

Com as recentes conquistas de direitos para pessoas LBGTT, que vão da união estável ao uso do nome social, também estão em movimento conquista de projetos de Lei para garantir a inclusão de autistas no campo educacional, protegidos pelos mesmos direitos que já dispõem as pessoas com deficiência. E conquistarão mais políticas públicas dedicadas aos chamados transtornos do espectro autista caso seja aprovado o Projeto de Lei do Senado de número 168. 

E desejo que este número nos relembre um ano de grandes mudanças culturais e de transformações políticas, quando muitos de nós acreditávamos em um outro mundo possível, com o Sol sob o asfalto e gritávamos, contra todas as ditaduras e preconceitos: queremos apenas Paz e Amor.

Estamos agora cantando, novamente, como uma nova revolução molecular em ação, aos quatro cantos da Terra, em alto e bom som: Gay is Beatiful e Every Brain is Beatiful. E o novo paradigma ético e estético guattariniano se fará um rompedor das muralhas dos preconceitos redividos... 

Em meus recônditos da memória continua o meu orgulho singular, na voz da saudosa Elis Regina: Black is beatiful... e quero continuar tendo o direito a ter meus ''múltiplos'' orgulhos...e repito Walt Whitman: "...como se para os meus próprios direitos não fosse indispensável que outros também os tivessem'' .

copyright jorgemarciopereiradeandrade 2010/2012/AD INFINITUM  (favor citar o autor e fontes em republicações livres pela Internet e outros meios de comunicação de massa TODOS DIREITOS RESERVADOS 2025)

Fontes para informação:

Dia do Orgulho Autista - https://pt.wikipedia.org/wiki/Orgulho_gay

Hoje é Dia do Orgulho Autista - conheça melhor esse transtorno https://www.jb.com.br/ciencia-e-tecnologia/noticias/2011/06/27/hoje-e-dia-do-orgulho-autista-conheca-melhor-esse-transtorno/

Orgulho Gay - https://pt.wikipedia.org/wiki/Orgulho_gay

Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista - https://www.senado.gov.br/atividade/materia/getPDF.asp?t=92246&tp=1

Referência bibliográfica -
Os Novos Espaços de Liberdade - Félix Guattari&Toni Negri - Centelha Ed. - Coimbra - Portugal, 1987.

Leia também no Blog -
Asperger: uma Síndrome de Mentes Brilhantes ou não? 
https://infoativodefnet.blogspot.com.br/2011/11/asperger-uma-sindrome-de-mentes.html

Qual é a tua Raça? Nada a declarar. - https://infoativodefnet.blogspot.com/2010/11/imagem-publicada-uma-foto-em-preto-e.html

Vulneração e Mídia no Cotidiano das Deficiências - https://infoativodefnet.blogspot.com/2011/04/vulneracao-e-midia-no-cotidiano-das.html

A Terra é Azul e o Autismo também - https://infoativodefnet.blogspot.com/2011/03/terra-e-azul-e-o-autismo-tambem.html

Um Autista pode vir a ser Artista com a Água? - https://infoativodefnet.blogspot.com/2010/04/um-autista-pode-vir-ser-um-artista-com.html

Leia também NOTÍCIAS sobre AUTISMO(S) NO INFONOTÍCIAS DEFNET -

AUTISMO/MÚSICA -LOU, eu me chamo LOU - Lou, je m" appelle Lou Video- sobre artista francês "autista" e cego 

https://infonoticiasdefnet.blogspot.com.br/2013/08/lou-eu-me-chamo-lou-lou-je-m-appelle.html

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VULNERAÇÃO E MÍDIA NO COTIDIANO DAS DEFICIÊNCIAS

Imagem Publicada - um homem com deformidades físicas no rosto, na cabeça, denominado Homem-Elefante, que esta atrás de uma porta de correr, com uma grade de ferro de porta de elevador, que sugere seu encarceramento e isolamento. Foto, em preto e branco, de divulgação do filme que levou ao público a dramática história de John Merrick(1862-1890), um cidadão inglês, que por ter a maior parte de seu corpo deformado por uma síndrome neurológica, a Neurofibromatose múltipla. Ele foi por longo tempo considerado um "deficiente mental", e viveu exposto, espancado e explorado em um show ambulante, até que um cirurgião, Dr. Frederick Treves, o levou para um hospital, e, dentro das limitações de seu tempo (a chamada era Vitoriana) buscou promover um pouco de dignidade a quem estava sendo motivo apenas do riso e do temor em espetáculo circense. Ele viveu em Londres onde hoje a pompa e circunstância ainda encobrem muitas formas de discriminação, segregação e exploração midiática desses que são chamados de "anormais ou aberrações humanas".

"Assim como o conceito de deficiência é construído e contextualizado, as vulnerabilidades também têm gênese social como um discurso em construção e em questionamento pelos bioeticistas, como faz Macklin, ao indagar: ”O que torna indivíduos, grupos e até países inteiros vulneráveis? E por que a vulnerabilidade constitui uma preocupação da bioética?”. Essas duas perguntas, segundo a autora, devem ser afirmadas e respondidas pela existência de que diante do poder e da exploração de sujeitos vulneráveis, temos de ter uma postura ética. Uma postura de cunho bioético e de proteção.

Essas posturas e questões têm grande amplitude, indo desde a ética clinica, da ética em pesquisas que envolvem seres humanos, e, em especial, na ética em políticas públicas. No campo político, ou melhor, dos biopoderes, ao avaliarmos a condição de pessoas vulneradas, com sua possível posição de exploração, podemos incluir as pessoas com deficiência, que, historicamente, estiveram em situação de vulneração e exclusão pelos estigmas a que foram submetidos".

Esses dois parágrafos acima fazem parte de um artigo que publiquei na Revista Saúde e Direitos Humanos, Ano 6, nº 6, 2009. O tempo passou e cada dia mais me convenço das minhas proposições de cunho bioético para o campo das deficiências.

Me sinto reforçado na indagação de Macklin quando assisto na TV a concepção que vem sendo midiatizada sobre os que são chamados de ''portadores'' de deficiências. Creio que a última atitude bizarra nos foi apresentada por um programa de Comédia onde se ridicularizava, de forma grotesca e proposital, a condição de pessoas com Autismo. A chamada Casa dos Autistas, em seu processo de reprodução dos estigmas, conseguiu gerar indignação, repúdio e ações que incluíram atitudes do Ministério Público e de parlamentares na Câmara Federal.

Ainda não conseguimos demolir alguns dos estigmas que são impostos a PESSOAS COM DEFICIÊNCIA. Isso mesmo, são sujeitos COM direitos humanos, são cidadãos e cidadãs, e sua nomeação e terminologia são muito importantes. NÃO PODEMOS RECUAR NO AVANÇO CONQUISTADO COM A CONVENÇÃO SOBRE OS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA. A sua condição humana diferenciada e singular não deve ser nomeada como ''necessidades especiais'' e muito menos como ''invalidez'' ou ''doença'', e com estes paradigmas biomédicos, ainda em ação, promover sua espetacularização pela TV.

Os autistas podem ser também artistas. Mas não sem respeito às suas vulnerabilidades. Não se promovendo sua caracterização como ''alienados'' ou ''bobos da corte''. Muito menos como um grupo que, se confinado, à moda do BBB, possa constituir uma casa da loucura sem racionalidade e comportamentos considerados ''anormais'. O que a MTV promoveu foi a sua vulneração pela esterotipia e pela estigmatização tele-visiva.

Nesse sentido é que a busca de um olhar para além dos discursos vigentes sobre pessoas com deficiência se faz imprescindível. Temos que, pesquisar como se constroem novos paradigmas, agora com a ativa participação dos sujeitos com deficiência, como o que ocorreu na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (Nações Unidas – ONU – dezembro de 2006). Historicamente este tratado internacional foi antecedido na América Latina, pela chamada Convenção da Guatemala, em 1999, que confirmou a existência primordial de fatores sociais e econômicos como geradores de situações de deficiência.

Esta Convenção sobre a Eliminação de Todas as Formas de Discriminação contra Pessoas com Deficiência, proclamada em 1999, foi reconhecida pelo Governo Brasileiro, através do Decreto Nº 3956 (de 08/10/2001), afirma que as deficiências decorrem/surgem da interação das características de cada um com a produção de barreiras na sociedade para as suas diferenças, que ao limitar a suas capacidades de exercer as atividades da vida diária, portanto, são “causadas ou agravadas pelo ambiente econômico ou social”. 

E suas incapacidades tornam-se agravadas com o uso, aético e inconsequente, na socialização de estereótipos ou estigmas impostos aos que são chamados de deficientes, anormais, loucos, autistas ou qualquer outro termo ou diagnóstico aplicável aos fora da norma ou da normalidade científica.

Quando produzimos a hiperexposição midiática, de forma ridicularizada, de um ou mais grupos de pessoas com alguma forma de diferença, para um grande público consumidor, os telespectadores em alienação acrítica, estamos reforçando sua condição deficitária como monstruosidade, como Mal e enfermidade. Estamos os estigmatizando para nos mantermos em busca de uma sacrossanta idealização de pureza, normalidade, sanidade ou perfeição. 

O grotesco e o hilário não podem ficar associados, por mais audiência que provoquem, a uma exploração, hoje hipermidiatizada, das imagens, cenas, situações ou aparências diferenciadas vividas por pessoas com deficiência ou outras formas de incapacidades. A MTV fez isso e me levou de volta ao passado. Retomei, quando vi indignado o que eles chamaram de a Casa dos Autistas, antigos personagens do cinema, do teatro e da literatura. 

Eles voltaram ''assustadoramente'' a minha memória. Eles, por suas ''taras, defeitos, manchas, estigmas ou corcundas", podem ser denominados ''homens e mulheres elefantes'', ou de neo- Quasímodos. É, então a hora de rever e relembrar um filme: O Homem Elefante (David Lynch). Eles e elas, com suas deformidades físicas (que presupõem as mentais) foram, são e devem ser cobertos com burkas ou máscaras que nos ajudem a evitar o olhar espelhado para sua ''feiura e miséria humana''. A nossa visão narcísica pode sofrer profundos abalos com uma possível identificação projetiva com esses seres anômalos.

A eles e elas, historicamente, se destinavam os espetáculos grotescos dos circos dos horrores ou, então, como o médico interpretado por Anthony Hopkins, um pequeno quarto de hospital para que pudessem ser ''examinados'', "diagnósticados", "expostos como um caso clínico aberrante". E, nas boas intenções da medicina da época, "protegidos e cuidados", apesar de terminarem sendo apenas mais um objeto de pesquisa: cobaias humanas.

O personagem real John Merrick consegue, no filme e na sua história de vida, até impressionar uma atriz, mas não consegue ser amado por ela. Não podemos nos encontrar em um Outro tão aberrante de nossa imagem e semelhança. Ainda que ele possa ser também um artista,ou mesmo um poeta. Não aprendemos ainda, bioéticamente, a amar as cobaias. Muito menos os monstros em nós.

Por isso é que seria uma parcial reparação se o "preconceituoso" canal de TV, após suas desculpas públicas e já notórias, pudesse realizar um Ciclo de Cinema e Deficiência, seguido sempre com debates esclarecedores e críticos, a serem conduzidos pelas próprias fontes de ''diversão'', ou seja pelas pessoas com deficiência. 

Quem sabe, como já fez Chaplin, ampliassemos a sensibilização das platéias entorpecidas, em especial dos canais abertos, com o surgimento do direito à diferença, com o direito à audiodescrição, com o direito ao close caption e as legendas (para os surdos), com o direito à provocação do espanto e da indagação diante de outras formas de ser e estar no mundo e na Vida. E para tanto nem precisaríamos nos tornar ''mudos e em preto e branco".

Senhores e Senhoras, Respeitável Público: - agora no meio do palco, no meio do picadeiro, fora das jaulas, dentro do coração e das mentes de nossos telespectadores, novos atores com suas cegueiras, bizarrices, paralisias cerebrais, deficits, transtornos, distúrbios, surdez e incapacidades de toda ordem. As telinhas, ou melhor, todas as telas irão se encher de panorâmicos seres humanos que nos espelharão, nos confrontarão e nos obrigará a buscar outras maneiras de os respeitar, re-conhecer e amar. 

Em cena, os Autistas, que não cabem, por sua pluralidade, nessa mísera casa dos comediantes da MTV, irão nos levar a outras sensibilidades, outras máquinas desejantes, outros devires, outras formas de afetar e sermos afetados, a desejada criação de novas cartografias para o viver e Vida. Para além de todas as vulnerações e suas perpetuações.

Copyright jorgemarciopereiradeandrade (favor citar o Autor e referências do texto em republicações e difusões livres pela Internet ou outros meios de comunicação de massa)

Um dos motivos desse texto:
MTV faz campanha depois de polêmica - http://odia.terra.com.br/portal/diversaoetv/html/2011/4/mtv_faz_campanha_depois_de_polemica_160747.html

Abaixo-assinado Contra o Programa da MTV Casa dos Autistas
http://www.peticaopublica.com.br/PeticaoVer.aspx?pi=P2011N9211

Indicações de sensibilização e educação pelo Cinema:
O HOMEM ELEFANTE - filme de David Lynch - 1980 - http://pt.wikipedia.org/wiki/O_Homem_Elefante

“Wretches & Jabberers" - Documentário de Gerardine Wurzburg - 2011 - http://pt.euronews.net/2011/04/18/a-voz-dos-autistas-wretches-jabberers/

TEMPLE GRANDIN - filme biográfico da HBO - 2010 -
http://www.soshollywood.com.br/temple-grandin/

Referências no Texto
VULNERABILIDADE E VULNERAÇÃO, QUANDO AS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA SÃO QUESTÕES DE DIREITOS HUMANOS? - Jorge Márcio Pereira de Andrade - Revista Saúde e Direitos Humanos - Ministério da Saúde - Fundação Oswaldo Cruz - Brasília, DF, 2010 (Ano 6, nº 6, 2009)

Leiam, Comentem e reflitam também no BLOG:
EUGENIA - COMO REALIZAR A CASTRAÇÃO DE HOMENS E MULHERES COM DEFICIÊNCIA? 
http://infoativodefnet.blogspot.com.br/2013/01/eugenia-como-realizar-castracao-e.html

A PERFEIÇÃO RACIAL E A DESTRUIÇÃO NASCEM DO MESMO NINHO...
http://infoativodefnet.blogspot.com.br/2014/07/a-perfeicao-racial-e-destruicao-nascem.html

Um AUTISTA pode vir a ser um ARTISTA da água? - http://infoativodefnet.blogspot.com/2010/04/um-autista-pode-vir-ser-um-artista-com.html

A Terra é Azul e o AUTISMO também -
 http://infoativodefnet.blogspot.com/2011/03/terra-e-azul-e-o-autismo-tambem.html

A TERRA É AZUL e o AUTISMO TAMBÉM...

Imagem publicada - um pedaço de um quebra cabeças que traz um rosto de uma criança, que nos olha e interroga, com o texto abaixo, que é difundido no site da ONU, pelo World Autism Awareness Day (Dia Mundial de Conscientização do Autismo), escrito com letras na cor laranja, trazendo o símbolo das Nações Unidas em azul, logo acima da frase. O quebra cabeças é muito utilizado para representar a heterogeneidade e os diferentes modos de ser e estar autista. (Foto David Rockind Design Kim Conger)

No dia 12 de abril de 1961, aos 27 anos de idade, Yuri Gagarin tornou-se o primeiro ser humano a ir ao espaço sideral, na nave Vostok 1, dando uma volta completa ao redor de nosso Planeta e nos legou uma das mais lindas frases: " A TERRA É AZUL". Me lembro, então menino, da fascinação com a idéia poética de morar, viver e sobreviver em um mundo todo azul. 

Essa cor à época nos fascinava com os ''blue jeans" que representavam a nossa filiação ao modelo norte-americano de vestir e se comportar. Todos queríamos andar vestidos de azul. Garotos e garotas do twist e do Rock nos inspiravamos nas calças jeans Levi's ou Lee. E nossos heróis também as vestiam, desbotamente azuis, nas telas de cinema. Nos identificavámos projetivamente com a rebeldia, a vontade instituinte e potência de mudanças, a contracultura e o sonho de um mundo sem guerras e violências.

Hoje às vésperas de mais uma data comemorativa e conscientizadora estou retomando meu velho guarda-roupa. Irei reabilitar meus velhos jeans, minhas camisetas azuis e minhas jaquetas tingidas do mais legítimo índigo blues. Mas agora não é por mera cópia do modelo cultural de James Dean ou outros mitos cinematográficos. Irei me vestir de azul por uma causa muito mais viva em minha vida profissional e pessoal. Irei vestir o azul como forma de lembrar um grupo de pessoas que vivem com a condição de Autismo.

O autismo já me tocou pessoalmente há muitos anos. E sobre esta experiência já escrevi nesse blog (leiam o texto Um Autista pode ser um Artista da água?). Mas é preciso, nesse momento, relembrá-lo com uma atitude tão afirmativa como a que tomei no passado. É preciso que tomemos o AZUL como uma segunda pele, uma segunda camada de vida sobre nossos corpos. É a hora de tomada de consciência da existência de milhares de ''rain man" no mundo. 

São as pessoas que vivenciam os diferentes transtornos invasivos do desenvolvimento. São os que chamamos de Autistas, desde sua conceituação por Leo Kanner em 1943, com sua aglutinação sob o manto diagnóstico de um grupo de crianças com distúrbios psiquiátricos. Este psiquiatra infantil as caracterizava como "portadoras de": "um isolamento extremo desde o início da vida e um desejo obsessivo pela preservação da mesmice".

No dia 02 de Abril, a partir de 2008, é comemorado o Dia Internacional pela Conscientização sobre o Autismo (World Autism Awareness Day). Esta data foi proclamada em 18 de dezembro de 2007, quando a Assembléia Geral da ONU aprovou a resolução 62/139, apresentada pelo Estado do Qatar, que declara 02 de abril como Dia Mundial da consciência do autismo (Waad), em perpetuidade. Mas como promover essa consciência crítica?

Creio que deveríamos procurar o caminho de afloramento/aprofundamento dos nossos sentimentos provocados no contato com o sujeito com autismo. E, digo isso a partir de minha própria vivência profissional. Mas nem todo mundo tem a experiência do acompanhar, cuidar e conviver com as estereotipias e os sintomas que afetam um autista. Porém, creio eu, que os filmes e documentários hoje em proliferação possa, ser um bom meio de tomada de contato com a vida e os sentimentos que estes seres humanos provocam e vivenciam. Eu creio no possível efeito livre e crítico do cinema nos nossos inconscientes.

Um dos filmes recentes que recomendo é sobre Temple Grandin, que foi exibido pela HBO. O filme ficcional, mas quase documentário, ganhou prêmios, e se tornou um exemplo de rompimento de barreiras. Temple foi diagnosticada precocemente como autista, sua família, então, recebeu do modelo médico a indicação de sua institucionalização; depois, já na escola, foi chamada de gravador por repetir frases dos colegas. Mais tarde, em vida no campo, afeiçou-se pelas vacas e sua vida de confinamento a caminho do abate. Uma metáfora de vida autista em instituições do passado. Um isolamento institucional que até bem pouco era considerado o modo ideal de tratar os autistas.

Ela, após muitas lutas para ser menos excluída, com uma "máquina do abraço", ganhou espaço na universidade, atingiu o status de PhD em comportamento animal. Aos que não vêem sua possibilidade de inclusão escolar eu sugiro que assistamos sua história. Mas vestidos de jeans na alma, como uma experiência de identificação projetiva. Sugiro que nos coloquemos na pele de Temple. E que, vivenciando o próprio isolamento egóico, consigamos sair do egocentrismo e enfrentar o egoísmo dos que nos cerceiam e cercam, com máquinas que não abraçam, mas isolam, individualizam e, quase sempre, nos rotulam.

Em tempo, Temple Grandim tem uma indumentária quase sempre próxima do azul, pelo menos está sempre de jeans, e usa camisas listradas à moda texana. Por isso além de vestirmos os monumentos, as praças e as pontes de AZUL, estou convidando a todos e todas que nos coloquemos, coloridamente, azuis no dia 02 de abril. Mas, como já disse, é preciso que ele fique impregnado em nossas mentes e corações. É PRECISO QUE O AZUL DO AUTISMO ESTEJA PRESENTE MAIS DIAS EM NOSSOS DIAS.

NESSE TEMPO DE HOMOGENEIZAÇÃO E MESMICE, DITO ERA DIGITAL E IDADE MÍDIA, EM NOSSOS TÃO VELOZES, REPETITIVOS, ESTEREOTIPADOS, CONSUMIDOS, CONSUMIDORES E DISTANCIADORES COTIDIANOS..., o termo autismo acaba por ser mal utilizado em campos como a macropolítica e a economia, sempre significando um reducionismo de seu espectro ao isolamento egóico.

Relembro que já disse um dia, em outubro de 2007: "Precisamos, dentro de uma visão construcionista e pós-estruturalista, resignificar o lugar de sujeito para as pessoas com autismos, saindo da visão objetal e medicalizada de sua condição e existência, acreditando e exercitando o princípio de que eles, assim como nós, têm muito mais possibilidades do que limitações, para além de toda a complexidade de suas vivências, transtornos ou sofrimentos".

Vamos VESTIR AZUL no DIA 02 DE ABRIL... E QUEM SABE A SORTE DE MUITOS OUTROS E OUTRAS PODERÁ SER MUDADA... eu vesti azul e a minha sorte já mudou. Se o astronauta viu a Terra vestida de Azul, e se nos últimos dias de Lua Cheia, tão próxima de nós, os poetas e cantores puderam declamar e cantar em tom de "blues", se os artistas como Picasso, um dia, tiveram sua "fase azul", que tal reafirmarmos que O AUTISMO É AZUL. Mas isso só acontece e acontecerá: se nossos desejos de uma outra vida possível também forem intensificados em um devir azul como nosso planeta ainda em convulsão e tremores.... A TERRA É AZUL ... E O AUTISMO TAMBÉM! vamos cuidar, com muita suavidade, para que continuem assim.

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VOCÊ SABIA QUE - 

*el autismo afecta a 67 millones de personas en todo el mundo? O autismo afeta a 67 milhões de pessoas em todo o mundo?

• el autismo es el trastorno grave del desarrollo que se expande con mayor rapidez en todo el mundo? o autimos é um grave transtorno do desenvolvimento e que se expande com a maior rapidez em todo o mundo?

• este año el número de niños con diagnóstico de autismo superará el total de los que tengan diabetes, cáncer y sida? neste ano o número de crianças com diagnóstico de autismo superará ao total das que têm diabetes, câncer e Aids?

• la probabilidad de tener autismo es cuatro veces mayor en los varones que en las mujeres? a probabilidade de se vivenciar o autismo é quatro vezes maior nos meninos do que nas meninas?

Indicações de filmes, documentários:

RAIN MAN - Filme de Barry Levinson - 1988 - https://pt.wikipedia.org/wiki/Rain_Man

TEMPLE GRANDIN -o filme - https://caminhosdoautismo.blogspot.com/2010/05/temple-grandin-o-filme-download.html

Referências no texto:

World Autism Awareness Day - https://www.worldautismawarenessday.org/site/c.egLMI2ODKpF/b.3917065/k.BE58/Home.htm

https://www.un.org/en/events/autismday/

INDICAÇÕES PARA LEITURA:

Transtornos Invasivos do Desenvolvimento Infantil - Francisco B. Assumpção Jr. Lemos Editorial - 1997

Children With Autism - A Parent's Guide - Michael D. Powers - Woodbine House , USA, 1989.

Sites:

AMA - Associação de Amigos do Autista - https://www.ama.org.br/html/home.php

Universo Autista - https://www.universoautista.com.br/autismo/

Arte Autismo - Blog do Filipe - https://oblogdoarteautismo.blogspot.com/2011/03/dia-2-de-abril-dia-da-conscientizacao.html

Entrevista para Tópicos em Autismo e Inclusão (2007) = https://topicosemautismoeinclusao.blogspot.com/2007/10/entrevista-com-dr-jorge-mrcio-defnet.html

Leia também no blog - 

UM AUTISTA PODE VIR A SER UM ARTISTA COM A ÁGUA? https://infoativodefnet.blogspot.com/2010/04/um-autista-pode-vir-ser-um-artista-com.html

AUTISMO - TODOS PODEMOS NOS SER/TORNAR UM POUCO AZUIS - https://infoativodefnet.blogspot.com.br/2013/04/autismo-todos-podemos-sernos-tornar-um.html