DEFICIÊNCIAS, MEMÓRIA E ENVELHECIMENTO – Qual é o nosso futuro?

Imagem publicada – uma fotografia colorida, que foi tirada com apoio e ajuda de uma jovem de 12 anos, minha filha, feita em plena manifestação de Junho de 2013, em uma Avenida de Campinas, onde vemos sentada, em primeiro plano, uma senhora, negra, segurando duas muletas, sentada no ponto de ônibus, tendo atrás dela, em pé e na rua, diversos jovens, em destaque uma jovem de costas com a bandeira do Brasil enrolada no corpo. Fiz essa foto para me lembrar do que poderia ser, além dos vinte centavos, outro motivo digno de manifestações ou de revoltas das multidões: o ‘esquecimento’ de nossos velhos, dos que estão sentados em outros bancos, principalmente de hospitais ou filas da Previdência. Esperando, esperando o futuro que passa, vestido de nacionalismos, cartazes que passam e rebelião popular que se esquece. Esquece de dirigir seu olhar e respeito para com esta que poderá vir a ser a sua própria imagem, um retrato que ainda está em seu devir...(fotografia de meu arquivo pessoal).

“...A memória dos velhos desdobra e alarga de tal maneira os horizontes da cultura e faz crescer junto com ela o pesquisador e a sociedade onde ele se insere.... Se alguém colhe um grande ramalhete de narrativas orais, tem pouca coisa nas mãos. Uma história de vida não é feita para ser arquivada ou guardada numa gaveta como coisa, mas existe para transformar a cidade onde ela floresceu. A pedra de toque é a leitura crítica a interpretação fiel, a busca do significado, que transcende aquela biografia: é o nosso trabalho e muito belo seria dizer, a nossa luta”. (Bosi, 2003a, p. 69)

Hoje, mais um dia de me lembrar, eis a memória, das minhas dores físicas. Elas se tornaram fiéis escudeiras do meu viver? Acho que sim, mas me fazem também refletir sobre uma encruzilhada na qual se encontram três “entidades”, ou melhor, acontecimentos existenciais: nossas deficiências, a nossa memória e o nosso envelhecimento.

Como diz, humildemente, Eclea Bosi, no texto de abertura, as nossas histórias de vida não são feitas para os arquivos, para o mofo ou o esquecimento, aí significando o abandono ou desprezo. Nossas histórias merecem outro cuidado diante dessa encruzilhada que o mundo nos apresenta, principalmente por sua lógica do descarte e do consumo.

Ouvimos, falamos, repetimos e naturalizamos a previsão e o agouro de que todos nós nos tornamos pessoas com deficiência, no futuro. Nesse momento, pela óptica biomédica, estamos ainda “com saúde”. Ideal e econômicamente saudáveis, como nas propagandas dos planos de 'saúde'.

Porém o que temos de refletir é como isso poderá ser modificado. Nossa atual concepção/paradigma de uma deficiência depende totalmente  do meio no qual se produzem as barreiras, os preconceitos e as limitações que levam um ser humano às denominadas situações de deficiência. É o novo paradigma social que muda nossos velhos conceitos sobre ser, estar e ficar com uma deficiência.

Não nascemos já com algumas "deficiências"? SIM, não nascemos na perfeição, no modelo eugênico e ideal, além de racista, de seres sem nenhuma mácula, defeito, imperfeição, falha, incapacidade ou qualquer estigma. Somos, desde sempre, quiçá para o futuro, os “portadores da vida imperfeita”. Apenas humanos, demasiadamente humanos. E também "portadores da transitoriedade e da finitude".

Hoje muitos estarão falando dos “velhos”. Senhores e senhoras. Os que recebem nessa data uma comemoração internacional. Um momento de lhes assegurar seu Estatuto e suas questões de vida e sobrevivência fundamentadas pelos direitos humanos. Porém, não lhes daremos nosso espelhamento e nossa re-visão crítica, aquela que a Ecléa nos pede e ensina. Nosso espelho do futuro está coberto?

Precisamos de outro e novo olhar para aquilo e aqueles que denominamos “velhos”. Prefiro como sempre disse usar o termo “antigo” para me referir ao que muitos dizem ser nossa Terceira Idade, nosso fim e terminalidade. Vejo aí sempre aquele olhar que se reproduz no símbolo que está nos estacionamentos, metrôs e outros espaços públicos onde passamos a ser a prioridade apenas com uma bengala. Curvados pelo Tempo.

Todos terão, como eu, de usar apoios ou meios de locomoção que são também símbolos significantes do nosso desgaste físico corporal. Serão todos corpos com o significante permanente da perda, do passado sem futuro, da história a ser esquecida? Não, temos de buscar essa encruzilhada e conversarmos cara a cara com a Memória, essa amiga próxima e íntima da Dona Morte.

E é a Dona Morte que nos assusta que muitas vezes nos rouba o que chamamos de memória. A memória mais roubada é a dos fatos recentes, a que chamamos de anterógrada. Porém, nessa óptica apenas neuropsíquica, o que mais temos temor de perda são as memórias do passado. Já que as cultivamos, como uma flor destinada a murchar, as nossas lembranças, nossos velhos retratos, nossas antigas músicas e amores. Principalmente os amores regados com a nova suavidade dos encontros alegres.

Por isso hoje temos de rever esses conceitos naturalizados sobre uma época do viver que todos e todas temos de viver: o tornar-se idoso. Na nossa sociedade, ainda é regida pelo Estado do Bem Estar e da Saúde Eterna, continuamos na busca alquímica da “fonte da juventude”. Simbolizamos aí o nosso temor/terror da pele enrugada, dos movimentos lentos, das falhas e lapsos da memória, dos conflitos transgeracionais, e, “naturalmente”, nos tornarmos os “rabugentos”.

Uma mão com sua pele encarquilhada, com suas veias mais visíveis, com sua motricidade fina diminuída, com a lentificação dos movimentos, independentemente, do poder segurar um pincel e repintar, finamente, a própria imagem, hoje, pelas novas tecnologias, não encontrará nenhuma barreira se as puder utilizar sem barreiras. Porém o tornar-se mais um na deficiência está acompanhado, quase sempre, de uma probabilidade de não acesso a estes recursos ou tecnologias assistivas.

O pensar o nosso, o seu, o meu e o de todos, envelhecer em uma sociedade de vidas descartáveis é uma reflexão indispensável. Ou melhor, deve ser pensável e imprescindível. As vulnerações, ou seja, a produção de novas vulnerabilidades, em tempos de incertezas, desde o macropolítico até ao micropolítico, nos apresenta outra encruzilhada: - o aumento de nossas expectativas de vida, com ele o aumento das ‘deficiências’ dos sistemas de proteção social e previdenciária, e, inevitavelmente, o incremento de barreiras que propiciem mais marginalização e/ou exclusão social.

Portanto, ainda estamos nessa busca de qualificar quem, que mecanismos, que lógicas e que políticas tem produzido os mitos que cercam essa tal ‘feliz idade’. Os mitos que as colocam como beneficiárias e não como agentes da mudança de suas vidas. Presas fáceis dos modelos reabilitadores e biomédicos e suas mitificações, quase religiosas ou milagrosas. O mito de uma vida de eterna juventude.

Reforçam-se aí os mitos quando estes 'velhos' são excluídos do mercado de trabalho, com sua retirada para os aposentos domésticos. Os mitos que as convertem e novos e dependentes endividados dos empréstimos bancários especiais para estes aposentados. E, finalmente, os mitos, reforçados pelos ideais de Saúde plena, com sua re-habilitação  que se torna exclusivamente dependente dos avanços da medicina e das biotecnologias. Ficam, então, reféns da visão de que realmente estão mais próximos da Dona Morte do que da Vida.

É este o futuro que desejamos? É este o futuro que estamos providenciando e produzindo? Um duro e não harmônico futuro. Não aprendemos, ainda,  ir em busca da velha tradição oral? Que tal reaprendermos a escutar atentamente os nossos “velhos”.  Enfim, para uma escuta sensível e não como uma escuta que reforce nossos preconceitos ou mitos sobre o envelhecer.

Eu, aqui, como já disse no início, continuarei meu aprendizado, embora árduo, do conviver com um corpo que não é mais o dos “vinte anos”. E não usarei o vinho ou outros componentes que nos embriagam com a ideia fantasiosa de que “quanto mais velho, melhor”. Este é outro mito a ser superado. Só somos melhores quando nossas qualidades do viver também o são. Quando a vida é digna e os direitos não são só de papel.

Eis, então, a questão: mudaremos nossos paradigmas sobre as deficiências, as memórias e os diferentes, diversos, plurais e humanos envelhecimentos? Um belo fim para alguns pode ser diferente do que outras pessoas, nas suas diferenças, desejem e aspirem para seu futuro. O que podemos, então, a elas, humanas, demasiadamente humanas, dizer sobre o futuro?

Não tenho a sua resposta, não tenho mais que a permanência na dúvida e na indagação, estas que fazem com que supere quaisquer das minhas atuais limitações. São as mesmas que fazem que eu queira ter direito ao meu Testamento Vital. As mesmas que me impedem do afundar ou desaparecer dentro das areias movediças das certezas científicas ou dos dogmas religiosos.

Enfim, para não prolongar o texto, apenas para lembrar este contexto, esta crônica de uma comemoração do Dia Internacional do Idoso, desejo que nossos corpos, corações e mentes, não perdendo a paixão e o vigor, busquem, individual ou coletivamente, uma nova visão micropolítica e cartográfica do viver, mesmo com os limites, sem pedidos de complacência ou desejos de retorno ao suposto nirvana dos úteros maternos.

Não deixemos apagar a Memória. Principalmente aquela que exige um respeito e reaprendizagem: a da nossa História. A mesma, ouvida dos velhos, sobre as nossas naturalizações e banalizações das violências, das vulnerações e nossa capacidade de destruir, em segundos, o que levamos séculos para produzir, construir, arquitetar e transformar em beleza.

Avancemos, com dignidade e luta, para os braços da Dona Morte, com a certeza de escrevemos, conjuntamente, outra história sobre o viver e o Super-viver, não apenas o sobreviver. E os de mais idade, mais tempo cronológico e biológico, estarão entre nós...

E deixaremos envelhecidas memórias, um tanto ‘deficientes’, mas não escondidas nas gavetas de “velhas escrivaninhas” neo-tecnológicas chamadas de computadores.

Eu, solidariamente, estarei mais velho quando o meu pai fizer os seus 104, 105 e 106 anos...

Copyright/left – jorgemarciopereiradeandrade 2013/futuro (favor citar o autor e as fontes em republicações livres pela Internet e outros meios de comunicação de massa TODOS DIREITOS RESERVADOS 2025)

LEITURAS CRÍTICAS INDICADAS –

Memória e sociedade: lembranças de velhos. Ecléia Bosi, São Paulo: Companhia das Letras. (1994 – um texto sempre renovador e implicado com a vida, sem temor da finitude).

Bosi, E. (2003). O tempo vivo da memória: ensaios de psicologia social. São Paulo: Ateliê EditoriaI.

SOBRE O DIA INTERNACIONAL DO IDOSO - Dia Internacional do Idoso comemora expectativa de vida na terceira idade https://www.jornalnanet.com.br/noticias/7520/dia-internacional-do-idoso-comemora-expectativa-de-vida-na-terceira-idade

Notícia acrescentada em 2015 - Vivemos mais mas isso não quer dizer que sejamos mais saudáveis (diz a OMS) https://www.noticiasaominuto.com/mundo/461954/vivemos-mais-mas-isso-nao-quer-dizer-que-sejamos-mais-saudaveis

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ASPERGER, UMA SÍNDROME DE MENTES BRILHANTES OU NÃO?

Imagem Publicada - A capa da Revista Ciranda da Inclusão, nº22, outubro 2011, escrito Incl em azul, com o U sendo representado por duas figuras, e São em rosa. Tem a foto de uma criança que ilustra o tema principal deste número: A síndrome de Asperger, que traz sob seu título: a Revista do Educador. À direita indica os temas da revista: Asperger, como um transtorno do espectro autista, Deficiência Visual - espaço é referência no ensino do sistema Braille,Juntos pela Inclusão - Assistência Especializada faz a diferença. No rodapé traz as imagens de encartes grátis em Braille. São fotos de uma das maiores diversidades da natureza: as flores e suas múltiplas formas e cores que tanto nos encantam. Aquelas que nunca nos excluem ou decepcionam, principalmente se são cuidadas com carinho e amor.

ASPERGER OU NÃO ASPERGER? normal ou a-normal?

Em confirmação das possibilidades de ir além com as pessoas com e sem deficiência reproduzo o texto sobre Síndrome de Asperger que foi publicado na edição de Outubro da Revista Ciranda da Inclusão, após sua edição, e que reafirma a necessidade de sua inclusão social e escolar, indo além de qualquer noção de anormalidade ou normalidade.

Excentricidade. Uma palavra que poderia resumir o que é vivenciado e sentido pelos que são diagnosticados com a Síndrome de Asperger. Primeiramente por sua condição de inclusão no amplo espectro das síndromes autísticas. Depois por estarem em um diagnóstico que afirma uma possibilidade ambígua tanto de inclusão como de exclusão. Sim são, ou tornam-se, pessoas excêntricas, se considerarmos os nossos padrões rígidos da chamada ‘’normalidade’’.

Mas não ficam fora do centro apenas por suas diferenças. Eles também ficam em situação de um ‘’mundo’’ próprio e com muitas singularidades. Eis seu maior risco ou possibilidade de sofrimento: o isolamento social. Mais ainda sua estigmatização.
As pessoas que recebem este diagnóstico são incluídas nos Transtornos Globais do Desenvolvimento.

São as que apresentem distúrbios, não evolução ou desenvolvimento alterado nos campos das habilidades sociais, da comunicação e, da linguagem. Podem, por suas singularidades, serem, como os demais autistas, ser excluídos ou segregados, por exemplo, no campo educacional. E, hoje, sua condição reconhecida de ‘’alto funcionamento’’ intelectual pode ser melhor abordada pela educação inclusiva.

O que diríamos se nos fossem apresentados algumas mentes brilhantes, seja nas ciências, nas artes ou nas filosofias, que foram e são colocados sob o diagnóstico de Síndrome de Asperger?

Foram assim “diagnosticados, postumamente, alguns ‘‘gênios”, como Mozart, Einstein, o compositor Bela Bartók, o músico Glenn Gould ou o filósofo Wittgenstein. Restará nos perguntarmos eram: Asperger ou não Asperger, eis a questão?

O próprio Dr. Hans Asperger, criador do termo é descrito, em sua infância, com algumas das características, sintomas ou peculiaridades que são motivo de diagnóstico de Asperger. Ele foi um pediatra austríaco que denominou um quadro inicialmente denominado de ‘psicopatia autística infantil’, em 1944. Ele observou quatro crianças em sua clínica que tinha dificuldade de integração social.

Embora com uma inteligência considerada, á época, normal estas crianças tinha uma dificuldade de empatia, com desvio do olhar e o encarar aos outros. E eram consideradas grosseiras em suas comunicações. Ou seja, tinham alterações de comportamento social e de seus interesses.

Somente em 1981, a psiquiatra infantil britânica Lorna Wing denominou esta perturbação como Síndrome de As¬perger, em homenagem ao insigne pediatra vienense. Esta entidade faz parte das perturbações globais (ou pervasivas, do inglês pervasive, sem tradução consensual para português) do desenvolvimento.

Os estudos de Wing foram, então, popularizados e difundidos amplamente. A síndrome só veio a se tornar uma ‘’enfermidade’’ em 1992, quando foi incluída na 10ª edição do Manual de diagnósticos da OMS (Organização Mundial da Saúde), a CID-10 (Classificação Internacional de Doenças), e em 1994 foi agregada à DSM-IV (Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais), o livro de referência diagnóstica da Associação Psiquiátrica Americana (EUA).

Em contraposição à esta visão diagnóstica surgiram, alguns anos depois, os movimentos criados pelos próprios portadores da Síndrome. Eles fundamentados nos Estudos sobre Deficiência, questionando a patologização de suas ‘’excentricidades’’ comportamentais, como a chamada ‘’cegueira mental’’, que os faz terem um maior distanciamento denominar de ‘’Aspies’’ e, reforçando sua singularidade, conectam-se via internet, afirmando que todos os ‘’cérebros são lindos’’, apesar de suas diferentes formas de funcionamento e cognição.

Sabemos hoje que o espectro autístico é multifacetado, e, dependendo das condições onde se encontram as pessoas assim diagnosticadas, os seus distúrbios de desenvolvimento serão mais bem compreendidos, cuidados e respeitados seus direitos. Mas há que reconhecer que nem sempre nossos ‘’aspies’’ estão e estarão nos mesmos ambientes socioeconômicos e familiares que os ajudem a superar suas vulnerabilidades.
Em recente pesquisa desenvolvida na USP apontou-se que faltam estudos dedicados sobre adolescentes que apresentem um quadro do espectro autístico.

Segundo o levantamento da Profª Fernanda Dreux M Fernandes, do Departamento de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional da Faculdade de Medicina da Usp, dos 3.065 artigos publicados em revistas internacionais e nacionais sobre fonoaudiologia e autismo, apenas 56 versam sobre adolescentes, sendo somente 03 artigos brasileiros. E dos 1.356 estudos referentes ao autismo, só 43 eram sobre adolescentes.

Sabe-se que entre 1% a 1,5% da população mundial apresenta características relacionadas com o espectro do autismo. Daí ter a preferência pessoal de me referir ao autismo no plural, ou seja, vivenciam-se múltiplos, heterogêneos e plurais transtornos ou distúrbios do desenvolvimento. Não há o autismo e sim os autistas. Cada um com uma forma singular e única de desenvolvimento de suas dificuldades nas áreas de socialização, linguagem e comunicação, assim como em atividade imaginativa e cognição.

Hoje sabemos que os chamados Aspies são possíveis ‘’mentes que brilham’’, apenas no escuro, quando nós, dito normais, não compreendemos seu ‘’brilhantismo’’ obsessivo por determinados temas ou assuntos. Por se tratarem de modos de funcionamento neuro-cognitivo hiper diferenciado, e, principalmente, por seu relacionamento com o mundo ‘’normal’’, tornam-se mentes que se ofuscam ou podem ser ofuscadas pelo seu enquadramento nosológico, como uma ‘’doença’’.

Não devemos apenas enquadrá-los no campo dos transtornos invasivos do desenvolvimento, pois que enquadrados, de forma reducionista e simplista, como uma das formas de Autismo, deixam os que têm baixo funcionamento intelectual como uma extremidade. Não serão, portanto reconhecidos em suas diferenças, respeitados em suas singularidades, mas homogeneizados nas formas de tratamento ou ‘’cura’’.

A interrogação que nos trazem os mais recentes filmes e documentários sobre a Síndrome de Asperger, podem nos ajudar a formular uma interrogação sobre estas múltiplas formas de ser e estar com a SA: toda mente Aspie é brilhante?

Esta pergunta nos foi primeiramente apresentada, em 1988, pelo filme Rain Man. Nesta obra ‘’brilhante’’ de Barry Levinson, temos o astro Dustin Hoffman com um desempenho digno e fidedigno do que uma pessoa com ASPERGER, em tom maiúsculo, pode vivenciar. Ele é o irmão institucionalizado para o qual o irmão, considerado normal, interpretado por Tom Cruise, se volta na busca de uma partilha de herança deixada por seu pai.

Mas o mesmo brilhante Aspie que consegue dizer, com precisão, quantos palitos de fósforo estão dentro de uma caixa, torna-se um sujeito incapaz de reconhecer-se amando e sendo amado em outras cenas do filme. Recomendo que assistam esta película, pois ela é contemporânea dos anos de ‘’descoberta’’ e diagnose das Síndromes de Asperger. E aviso que o brilhante ator não deverá ser tomado como um padrão para todos os ‘’aspies’’.

Há os que têm comprometimentos que não lhes permitem uma real socialização ou mesmo uma efetiva inclusão social. Para estes é que uma distinção e diferenciação diagnóstica poderá vir a ser uma solução para que sejam cuidados e respeitados em seus direitos fundamentais, em especial o da inclusão escolar e a sua não vulneração social.

Outro filme que nos mostra uma das múltiplas facetas da Síndrome de Asperger é Adam, de Max Mayer. Nele um jovem com Síndrome de Asperger é um vizinho apaixonante de uma jovem professora. É uma história sobre as possibilidades e os entraves para a ruptura do isolamento que a síndrome pode provocar. Os isolamentos apontados no filme são principalmente, pela perda paterna, pois o personagem vive como um adulto solitário, como seu trabalho obsessivo, e suas persistentes fixações na vida social.

É um jovem obcecado por estrelas, pelo Universo e pelos planetários, mas que precisava de uma pessoa, capaz da empatia e do apaixonar-se, para a tentativa de rompimento de sua tele-visão do mundo que o cercava, alguém disposta para ensinar/aprender a amar a diferença.

Melhor ainda para compreender e se questionar sobre o brilho das mentes aspies é o filme, quase documentário, sobre Temple Grandin. Este filme exibido pela HBO na TV ganhou o Emmy de 2010, e retratou com fidedignidade uma mulher que se tornou emblemática para a Síndrome de Asperger. A atriz Claire Danes consegue nos mostrar o quanto precisamos aprender sobre a sua ‘’máquina do abraço’’, uma criação de Temple Grandin para o alívio de suas tensões e angústias diante das relações com outros seres humanos. A história é verídica e mostra todos os percalços e barreiras impostas a quem vive em um mundo autísticamente distanciado.

A própria Temple nos ensina: “Você não sabe que a maneira que você pensa é diferente até que você começa a questionar as pessoas sobre como você pensa”. Ela é hoje uma doutora universitária, que aplicou a sua máquina do abraço no processo de mudança do abate cruel do gado. O filme é merecedor dos prêmios pelo despertar de uma outra visão sobre quem vive com a síndrome.

Portanto temos de responder que nem todas as mentes ‘’ASPIES’’ devem ser, mesmo cinematográficamente, vistas como brilhantes. As suas capacidades e habilidades merecem ser reconhecidas, mas as possibilidades de apresentarem as alterações do espectro dos autismos é muito grande.

Um estudo realizado sobre sua visão e compreensão sobre a Morte é um bom exemplo. Em pesquisa realizada no Instituto de Psicologia da USP, por Leticia C. Drummond Amorim, sobre o conceito de morte em indivíduos com o espectro autístico, e, em especial, na Síndrome de Asperger, onde os pesquisados revelam que para eles a morte é vivenciada de modo impessoal e concreta.

Eles a interpretam de uma forma literal, e, caso quando comparados com pessoas com deficiência intelectual, estes se diferenciam pela forma estereotipada e formal de conceituar a morte e o morrer.

O que não podemos perder de vista e de reflexão é que ambos, tantos os ‘’aspies’’ quanto as pessoas com deficiência intelectual, para além de suas limitações ou habilidades, devem ser reconhecidos como cidadãos de direito, como pessoas que podem ter fragilidades maiores que a média dos outros sujeitos, do ponto de vista evolutivo, porque sua dificuldade pode ser a compreensão do pensamento dos outros, tornando-se mais vulneráveis.

Lembrem-se, portanto, que há os diagnósticos, principalmente para as crianças com alterações graves de comportamento, linguagem ou de interação social dentro do espectro dos autismo(s). Há porém um grupo que tem afirmado que: Every Brain is Beatiful (Toda Mente é bela), com um cérebro multicolorido que vem sendo utilizado no Dia do Orgulho Autista. Nesse dia alguns autistas norte-americanos, em 18 de junho de 2005, afirmaram: “Não nos tratem como ‘’doentes’’.Somos diferentes, sim. Mas não precisamos de remédio ou de cura, mas de uma chance de sermos nós mesmos...”

Enfim, tendo a atualização de sua nova constituição legal, a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (Decreto 6949/2009), devem ser mais que mentes que brilham ou se ofuscam, são, em uma sociedade igualitária, diferenças e diversidades do modo humano de ser e estar. São, enfim, mais que um diagnóstico, um rótulo ou um estigma, e, com equiparação de suas oportunidades, podem brilhar, mesmo que singelamente, cada um a sua própria luz.

copyright jorgemarciopereiradeandrade 2011/2012 (favor citar o autor em republicações livres pela Internet ou em outros meios de comunicação de massa TODOS DIREITOS RESERVADOS 2025)

Meus textos sobre Autismo – Blog INFOATIVO.DEFNET

Um Autista pode vir a ser um Artista da água-
https://infoativodefnet.blogspot.com/2010/04/um-autista-pode-vir-ser-um-artista-com.html

Orgulhos ‘múltiplos’ – no combate a todos os preconceitos
-https://infoativodefnet.blogspot.com/2011/06/orgulhos-multiplos-no-combate-todos-os.html

A Terra é Azul e o Autismo também -
https://infoativodefnet.blogspot.com/2011/03/terra-e-azul-e-o-autismo-tambem.html

FILMES sobre a Síndrome de Asperger
• RAIN MAN – (1988) Filme de Barry Levinson - 1988 - http://pt.wikipedia.org/wiki/Rain_Man
• ADAM – (2009) – Filme de Max Mayer
• http://caminhosdoautismo.blogspot.com/2011/02/filme-adam-2009-sindrome-de-asperger.html
• TEMPLE GRANDIN (2010) – Filme de Mick Jackson
http://caminhosdoautismo.blogspot.com/2010/05/temple-grandin-o-filme-download.html


VIDEOS SOBRE ASPERGER na INTERNET
Mary&Max – desenho animado (dublado)
Max escreve uma carta a Mary depois de anos sem mandar notícias devido ao seu problema de saúde, que logo saberia que é Síndrome de Asperger
https://www.youtube.com/watch?v=6iNcAOoeXwY&feature=related

LIVROS sobre a Síndrome de Asperger
Autismo e Morte – Letícia C. Drummond Amorin – Ed. Rubio, Rio de Janeiro, RJ, 2011.
Convivendo com Autismo e Síndrome de Asperger – estratégias práticas para país e profissionais – Chris Williams e Barry Wright – Ed. M. Books do Brasil, SP, 2008.

Indicação de ARTIGO
DEFICIÊNCIA, AUTISMO E NEURODIVERSIDADE – Francisco Ortega
https://redalyc.uaemex.mx/pdf/630/63014108.pdf

LINKS – Faltam Estudos sobre adolescente do espectsro autista
https://www.usp.br/agen/?p=69341

REVISTA CIRANDA DA INCLUSÃO
https://www.principis.com.br/revistainterativa/Mainm_ciranda.php?MagID=3&MagNo=4

DEFICIENTES INTELECTUAIS - Encarcerar é a solução final?

Imagem Publicada - uma fotografia em preto e branco, onde se vê uma grade, e atrás dela um corpo humano deitado de lado, do qual só vemos uma mão que se agarra à uma das barras, e seus pés que saem para fora da grade que o aprisiona. Esta foto é parte de uma campanha da OMS pelo fim dos manicômios ou outras formas institucionalizadas de encarceramento de pessoas com transtornos mentais, inclusive pessoas com deficiências ou não. (autoria Harrie Timmermans)

No calor insuportável das últimas noites, há um incerto alívio quando sentimos alguma brisa para nos aliviar. Mas se nos transpormos para corpos também encarcerados, qual será nossa sensação térmica? Qual será o calor inumano que nos cerceará? Será que estamos vestindo, ultimamente, o avatar de alguns sujeitos que chamamos de deficientes?

Então, se aspiramos outras formas de calor humano, talvez nos ajude o conhecer e re-conhecer estes sujeitos. Tomando conhecimento crítico da forma como vem sendo torturados, mal-tratados, subjugados, escravizados, abusados, violentados, "enjaulados", e, ainda podendo, experimentalmente, ser cobaias humanas. Ontem, eram chamados de ''retardados mentais''. Hoje, devem ser, respeitosamente, consideradas: são as pessoas com deficiências intelectuais.

Por enquanto, dada uma trégua pela Terra, ainda estamos nos recuperando da enxurradas,enchentes e aguaçais, mas outros tremores e temores nos alertam. Surgem novas/velhas notícias que demonstram a utilização de cárcere e privação de liberdade para pessoas classificadas como "DEFICIENTES MENTAIS".

Primeiramente temos um jovem holandês, Brandon van Ingen, que se encontra acorrentado, a uma parede, em uma clínica psiquiátrica, pois segundo a Secretária de Estado da Saúde: "O seu caso é tão sério que ele tem de ser privado da sua liberdade em nome da sua própria segurança e da dos outros". A ele só são permitidos passos até um limite. É considerado perigoso, assim como o foram milhares de outros que ainda vivem em manicômios, inclusive no Brasil (vejam A Casa dos Mortos - documentário de Débora Diniz)

Esta história de ''tratamento" a um jovem holandês, me faz voltar no tempo. Me lembro quando, há muitos anos atrás, ajudado por uma amiga, traduzimos o texto "Bem vindo à Holanda", escrito por Emily Pearl Kinsley, uma vez publicado, por ser inédito em português, espalhou-se pela Internet. 

O texto foi usado no lançamento do site do DefNet (www.defnet.org.br/holanda.htm, veja o asterisco abaixo *). Parece-me que a escritora antevia uma chegada, os pais-viajantes, a uma terra que não desejamos chegar, mas que quando lá estamos devemos buscar suas ''belezas".

Hoje repenso se devemos essa viagem para as pessoas com deficiencia intelectual. Isso se considerarmos a permanência de uma antiga e permanente "confusão" entre deficiência e doença. Brandon vive preso a uma parede com um colete fechado a chave e com uma corrente de 1,5 metros, desde 2007. E, pelo visto, lá permanecerá por mais alguns anos.

Por mais de 16 (dezesseis) anos, em um cubículo subterrâneo de 12(doze) metros quadrados foi mantida uma idosa com deficiência intelectual em Sorocaba, SP. É aqui bem perto de Campinas, não preciso viajar para a Holanda. Essa mulher foi resgatada de um ambiente com mofo, baratas e privação total de luz. Ela hoje tem tambem, com toda certeza psiquiátrica, graves sequelas mentais.

A sra. Sebastiana Aparecida Grotto, 64 anos, foi mantida em cárcere privado por seu marido, João Batista Grotto, sob a alegação cruel e já naturalizada de " que a idosa era mantida no porão para sua própria segurança, já que, se saísse da casa, não saberia o caminho de volta...". Esta lógica de cuidado com pessoas idosas, pessoas com deficiência e, principalmente, com pessoas com transtornos mentais crônicos, como as demências, é afirmada até pelos se especializam em situações limites que os envolvem.

Como psiquiatra e trabalhador da Saúde Mental, até o ano de 2009, já tive a triste oportunidade de ver/vivenciar/sentir, ao vivo e a cores, semelhante atitude de um familiar para com um sujeito com grave comprometimento mental, esquizofrenia. Ele, um delirante crônico vivia em isolamento no "porão" da casa, com as mesma condições insalubres de Sebastiana. 

E o seu resgaste de cidadania foi difícil, sendo resultado de um trabalho intenso por uma equipe de profissionais de saúde de um Caps em Campinas, SP. Mas as imagens de seu isolamento permanecem vivas em minha memória. São agora reavivadas pelas notícias que retransmito. Por motivos éticos não amplio os dados sobre este ser humano, mas tenho certeza de que muitos dos meus colegas que vivenciaram seu resgate ainda tem registradas as fortes sensações e emoções que as idas à essa casa, onde viveu um sujeito desfigurado, por contato com moscas e abandono.

Considero importante ressaltar que as justificativas utilizadas, tanto por familiares como por nossas sociedades e o Estado, para que se utilizem as formas de isolamento, cárcere e privação de liberdade, são sempre as mesmas: tudo é feito para que protejamos os ''normais' dessas '' anormalidades e sua periculosidades''. E todas as afirmações são sempre, sutilmente, colocadas no mesmo ''saco'', sempre se fala ou se afirma (até "cientificamente") que estamos fazendo ''o melhor e o possível para a proteção dessas pessoas".

Isso é o que já foi dito pelo pai de Zaqueu, com 25 anos, que foi enjaulado, em Sumaré, SP, sob a alegação de que estava sendo "protegido para controlar o comportamento agressivo causado por uma deficiência mental'', e, depois, buscou-se uma instituição para sua internação.

O valor ético e bioético de sua autonomia é também jogado em um '' saco " só que de lixo, pois em nossas visões e defesas inconscientes estes sujeitos já moram e vivem acorrentados em nossos subterrâneos, sejam individuais ou coletivos. A erradicação do ''mal" que representam ou personificam justificou até seu extermínio, assim como biopolíticas de isolamento, encarceramento, experimentação cientifica ou institucionalização ad infinitum... forever. Encarcerar foi e pode ser a solução final.

Mas a lógica perversa que justifica a diferentes biopolíticas e transformações de seus corpos em "matáveis ou sacrificáveis" (homo sacer) não é privilégio de ideologias, Estados totalitários ou genocidas. É uma lógica que pode atravessar, sem fronteiras ou distinções de gênero, etnia, nível sócio-econômico e cultural, os nossos corações e mentes. É quando aparecem as justificativas e racionalizações para que façamos a 'exclusão' dessas diferenças ou, com convém ao modelo biomédico, anormalidades ou deficiências.

A questão do uso do corpo considerado anormal já foi amplamente discutido, porém isso não basta para que atitudes extremas continuem sendo aplicadas à estas vidas humanas. O exemplo do jovem português Rui Duarte Silva, trazido à luz pela imprensa portuguesa recentemente, nos esclarece mais ainda. Não bastou que os considerassemos imbecis, idiotas ou cretinos, foi e é preciso um pouco mais de segregação e preconceito com estes "mentecaptos".

O jovem Rui foi transformado em ''escravo'', um ''famulus'' como o radical latino da palavra família. Ele ficou 24 (vinte e quatro) anos sob total privação de tudo o que conhecemos como direitos de um ser ''considerado normal''. Segundo a acusação do Ministério Público, para a condenação da família que o escravizou: "...Negaram-lhe o direito à alfabetização. Cedo o transformaram num mero criado, analfabeto e submisso, a quem nem dispensavam os cuidados de alimentação, higiene e saúde mais básicos''.

Essa escravização não é um fato isolado. Há milhares de pessoas com deficiência intelectual, em especial meninas e mulheres, que estão sob a vulneração e o abuso de seus corpos, seja para o trabalho assim como para a prostituição. E isso já foi constatado e denunciado.

Recentemente alguns desses seres humanos formaram um grupo de escravos na China, vendidos para uma fábrica de produtos químicos, após experimentarem o isolamento em um asilo. A história se repete e se mantém na negação de sua diferença intelectual. Ainda mais quando os colocamos em uma posição de ''mentalmente pobres", onde a ideia de pobreza reforçará nossos preconceitos e sua inferiorização.

Pela transversalidade e transculturalidade dos preconceitos e das crueldades inflingidas a pessoas com deficiência intelectual (outrora denominados '' deficientes mentais") é que devemos trazer também à tona o que pode ser sua libertação: a afirmação de seus Direitos Humanos.

Em 2004 foi promulgada pela OMS/OPAS a Declaração de Montreal sobre a Deficiência Intelectual, que afirma: "Apoiar e defender os direitos das pessoas com deficiências intelectuais; difundir as convenções internacionais, declarações e normas internacionais que protegem os Direitos Humanos e as liberdades fundamentais das pessoas com deficiências intelectuais; e promover, ou estabelecer, quando não existam, a integração destes direitos nas políticas públicas nacionais, legislações e programas nacionais pertinentes".

Para os Brandons, Sebastianas, Zaqueus, Ruis e muitos outros/outras ainda em situação de vulneração, exploração, cárcere, escravidão ou institucionalização definitiva é que devemos, urgentemente, confirmar o seu resgate para além das grades visíveis, assim como das mais tenazes: as invisíveis de nossos estigmas e preconceitos.

copyright jorgemarciopereiradeandrade ( 2010-2011 - 2023 ad infinitum - favor citar o autor e as fontes em republicações livres na Internet ou outros meios de comunicação de massa, Todos Direitos RESERVADOS 2025)

* - TEXTO - do BEM VINDO À HOLANDA (traduzido em Cambuquira MG, pela Dra.Mônica Ávila de Carvalho, mãe de Manuela, com minha contribuição pelo DEFNET, atualmente fora da Internet, mas reproduzido em milhares de sites como este - EXISTIR - Associação Inclusiva de Fortaleza - https://sindromededownexistir.blogspot.com.br/2009/06/bem-vindo-holanda-emily-perl-knisley.html

Leia também no Blog - 

Saúde Mental e Direitos Humanos - Desafio Ético para a Cidadania

 https://infoativodefnet.blogspot.com/2010/06/saude-mental-e-direitos-humanos-como.html

O Melhor é a Jaula ou o Galinheiro: Deficientes Intelectuais e seu encarceramento https://infoativodefnet.blogspot.com.br/2011/05/o-melhor-e-jaula-ou-o-galinheiro.html

O MANICÔMIO MORREU? Para que o mantemos vivo em nós? 

https://infoativodefnet.blogspot.com.br/2015/05/o-manicomio-morreu-para-que-o-mantemos.html

Veja a dura realidade dos MANICÔMIOS JUDICIÁRIOS NO BRASIL

A CASA DOS MORTOS

https://www.acasadosmortos.org.br/#

Sobre Brandon

https://fezago.blogspot.com/2011/01/holanda-jovem-com-deficiencia-mental.html

Sobre Sebastiana

https://noticias.bol.uol.com.br/brasil/2011/01/28/policia-ouve-idosa-que-era-mantida-em-porao-em-sorocaba-sp.jhtm

https://www.diariodesorocaba.com.br/site2010/materia2.php?id=218085

Sobre Zaqueu (Entre Jaulas e Exclusões)

https://topicosemautismoeinclusao.blogspot.com/2009_05_01_archive.html

Sobre Rui (Maus-tratos: Deficiente mental escravizado 24 anos)

https://aeiou.expresso.pt/maus-tratos-deficiente-mental-escravizado-24-anos=f622402

Declaração de Montreal Sobre a Deficiência Intelectual 

www.defnet.org.br/decl_montreal.htm

PDF - https://www.adiron.com.br/site/uploads/File/Montreal.pdf

China - Deficientes mentais vendidos como escravos para fábrica

https://www.dn.pt/inicio/globo/interior.aspx?content_id=1735318&seccao=%C1sia

UMA LUZ NO FIM DO LIVRO

Imagem publicada - a jovem Gennet de Corcuera, fazendo um sinal com a mão, que interpretei como um aviso ou pedido de atenção; feito com o indicador, que toca suavemente sobre seus lábios. Ela tem 26 anos e é a primeira pessoa surda e cega desde o nascimento que se matriculou em uma universidade espanhola , mais precisamente na Universidade de Alcalá de Henares, na Espanha. Nascida em Addis Abeba, capital da Etiópia, foi abandonada quando pequena e deixada aos cuidados de um orfanato dirigido por freiras católicas . Lá, ela passou cinco anos isolada, já que ninguém havia lhe ensinado a língua de sinais para surdos - cegos. Ao ser adotada por uma viúva espanhola e levada para Madrid, entrou para a Escola Antonio Vicente Mosqueta, dirigida pela Associação Espanhola de Cegos (ONCE); daí sua vida e trajetória são marcadas pela equiparação de oportunidades que a levaram a passar para uma Universidade. Ela pode vivenciar um direito humano que devemos promover e ampliar para todas as pessoas com deficiência: a educação.

No Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Deficiência minha homenagem aos que vem lutando contra a privação de informações para pessoas cegas, surdocegas ou com baixa visão, com este semi-conto apresentado e lido para todos os participantes do 16º Cole - Congresso de Leitura do Brasil, em julho de 2007, na Unicamp, Campinas, SP.

UM SEMI-CONTO ou UM MANIFESTO SEMENTE SOBRE UMA OUTRA LEITURA

Noite tempestuosa e escura! No céu não luzia uma estrela.

- Era uma vez, começou a contar o pai à sua filha, bem no início do livro..., Apaga-se a luz, e o pai desconcertado, tateia no escuro e procura o livro que caiu no chão...A filha lhe diz para continuar contando a estória, ela quer saber como se construiu o castelo da princesa Gennet. O pai lhe falou tanto durante o dia, enquanto havia luz...

Então, cansado e exausto de suas prometeicas batalhas do dia, ele silencia. Ele só aprendeu a ler, como todo mundo, quando existe e existia muita luminosidade...

Não tem como a princesa da estória, Gennet de Corcuera, essa outra capacidade, esse outro olhar, essa outra visão e esse modo mirabolante de inventar mundos e soluções. Nunca tinha vivido no apagão eterno. Nunca tinha vivenciado uma noite, sem estrelas, lua ou lampião, afinal, menino criado na roça, não tinha nem mesmo lembrança da luz de velas que seu tio usava para lhe ensinar os primeiros passos no encantado mundo do alfabeto...

Tudo sempre lhe foi oferecido, dentro da ética de seu tempo, às claras, sem meias-claridades, sem penumbra ou meias-luzes, no crepúsculo de sua vida rural. Na hora da Ave Maria, todos iam dormir com as galinhas...

Ele, menino arguto e de olhos brilhantes para o futuro, viveu sempre enxergando coisas onde os outros não viam. Todo mundo, em especial, os tais caipiras pareciam naquele fim de mundo da roça, destinados a nunca conhecer o Fiat lux, o faça-se a Luz...

E, tateando ainda no escuro, continuavam procurando o livro da princesa Gennet... O apagão e a sua escuridão insistiam em continuar...

E sua filha querendo uma estória... Quando de repente, aparece em sua mente uma idéia relâmpago: - e se eu contar como nós inventamos estórias do mundão lá na minha infância.

Ele não pode se levantar mais daquela cadeira de rodas, porém já voou e viajou por muitos planetas e asteróides desconhecidos. A sua janela da alma sempre esteve aberta para o desconhecido.

A menina pede então que ele acenda uma vela. O pai não encontra os fósforos, apesar de tatear nesse escuro visível. Ambos vão lentamente começando a aceitar esta não-claridade, a falta de uma lamparina, esse momento sem estrelas ou quaisquer faíscas ou brilhos, lentamente vão compreendendo esse outro universo, esse outro mundo... 

Ambos começam, como todos nós ao explorar uma perda, uma ausência, um não-sei-o-que-fazer, quando dá o comichão da nossa necessidade de inventar saídas, de inventar um jeito de escapar dessas arapucas...

Eis que a eureca se faz presente. - Que tal a gente ligar aquele treco que o seu tio trouxe lá da cidade grande? Pergunta o pai às escuras para sua filha mais às escuras ainda.

Ela, com sua memória mais fresca, lembra-lhes há um pacote embaixo da cama. A menina tateia, e de tato em tato acaba encontrando um pacote, com um peso danado, cheio de pontinhos, cheio de folhas pontilhadas, que, quando se desliza a ponta dos dedos, estimula-a a uma nova descoberta.

Ambos, por suas singularidades, são chamados de pessoas com deficiência. Ele não anda com as próprias pernas, mas, pelo dito, sempre viajou pelas galáxias. Até o chamam de lunático. Ela nunca vivenciou uma nesga de luz, porém é uma exploradora de imaginários mundos do além. Ambos estão agora esperando, na ante-sala do Srs. Futuros Que Não Chegam, a sua chance de poderem vivenciar outras sensações.

Ambos gostariam de se sentirem parte de um universo onde a ausência de energia elétrica ou outra fonte de luz, não interferisse tanto na sua sacrossanta hora viagem letrada... Esse momento do livro, esse compartilhar dos mundos mágicos da leitura; porém agora só tem um presente estranho, com um peso danado, e ainda para completar com uma linguagem complicada: a tal de Braille.

Afinal nesses cafundós do Judas, além de faltar a água, o pão e, quase todo dia, essa tal de justiça, deu agora de faltar a luz elétrica, porque a outra – luz, que dada aos cegos, continua assombrando a gente de lá. 

Ficam, então, pai e filha, diante dessa encruzilhada, meio paralisados e pouco inventivos. Ela uma criança que nasceu cega, pobre, caipira e latino americana, como na música. Ele que quebrou ‘as espinhas’, as vértebras, que um dia o tal poeta russo Maiakovski transformou em flauta, e não sai mais daquela cadeira de rodas.

Mas eis que o tio, mais lunático e inventor que os dois juntos, aparece como sempre na hora certa, naquelas horas em que todo mundo desistiu de procurar uma saída. Quando voltou de sua viagem trouxe uma geringonça, o tal de “lapintope”, um computador portátil, igual a este onde dedilho, agora no escuro da madrugada, esta história espichada. 

Et Fiat lux!

O tio chama os dois, diz que a menina irá começar a aprender a ler em Braille, afinal já está na hora das letras e do seu universo se apresentarem para ela. Diz ao seu irmão que esse aparelho funciona com uma bateria, que até uma manivela ele tem, para quando faltar a luz, e foi trazido para experimentar na escola rural. Além do mais o tal do “lapintope” funciona com uma bateria (que desse aqui está para acabar).

Eis que o lapintope do tio se abre no meio do sertão, e lá nos cafundó começamos uma nova era...

Mas, entretanto, todavia e, contudo, como costuma acontecer na Terra Brasilis, nem toda estória de gente que vive diferente, e teimosamente insiste em ser igual, acaba bem... Com essa meia-luz do 'lapintope', embora insuficiente, vai dar para o pai tentar contar o resto da história da princesa Gennet, isso se ele conseguir, com a ajuda do tio, achar o livro debaixo da cama.

E nessa meia solução para recomeçar a contação da estória, diante da realidade, vai ficar faltando contar para a menina que a sua cegueira pode e ainda vai ser uma barreira em muitas das bibliotecas do mundo dos videntes, afinal das contas, mesmo com todas as invencionices do tio do lapintope, aqui na nossa terra dos cafundós, além de faltar algumas coisas como foi dito.

Como no resto do sertão brasilis, que vira mar de injustiça de hora em vez, têm faltado muitas coisas, claras como a lucidez necessária do direito à igualdade, do direito a não ficar na exclusão, principalmente sem ser letrado. Tá faltando também quem queira mais uma menina cega em sala de aula.

O tal tio das invencionices modernosas diz que é sabido agora, é uma novidade, está nas manchetes dos jornais, foi ouvido no rádio, além de visto na televisão, lá nas Europa, e anda se espalhando aos quatro ventos pela Internet, uma notícia espantosa (para quem não acredita no além dos limites).

Completando o seu manifesto e intervenção conta, então, sobre uma menina surda, cega, e ainda por cima nascida na Etiópia, lá na África, por isso mesmo uma negrinha retinta, que tinha começado a frequentar uma universidade lá na Espanha, aquela do cavaleiro andante e quixotesco. Isso mesmo, ela entrou no ensino superior!

É gente, disse ele, convencido da sua sabedoria tecnológica de ponta:

- “se a gente retira as pedras, por direito e justiça, do meio do caminho dessa gente que chamamos, pejorativamente, de inválidos, paralíticos, esquisitos, anormais, incapazes, sem jeito, surdos, ceguetas, pretos, menores, índios, pobres, mulheres, marginais e deficientes, talvez eles e elas, unidos, possam construir com essas pedras uma estrada para o futuro”. 

E meio eufórico, embora triste, por ainda serem parte dos cafundós, permanecendo na desigualdade social da maioria, avisa que outra notícia também ele tem para dar:

- “os cegos lá da capital, usando a tal das tecnologias digitais, teimosamente, andam fazendo um manifesto para um tal de livro digital, uma luta de resistência pelo direito à leitura, com um abaixo assinado pelo livro acessível. Eles também querem saber o nome da princesa da Etiópia, e mesmo na sua escuridão decretada (por enquanto), como uma luz no fim do livro, querem ter como contar para os filhos de seus filhos como acabará a nossa História. O que nós todos sabemos foi e será um causo muito comprido. Ninguém sabe onde vai terminar..”

A gente, diz ele, como bons sonhadores de um outro futuro, só esperamos e desejamos prá todo mundo, sem nenhuma forma de discriminação, que seja um final com muita Luz no fim dos livros, que ninguém se lembre do que era o Fahrenheit 451(*). E, independentes, criativos e com um pouco mais de Luz-cidez amorosa provocada pelos outros, diferentes e estranhos a nós, que todo o mundo se encante com e pela princesa Gennet”...

E a luz do fim do livro se fez.

16º Congresso de Leitura do Brasil – Campinas 13 de julho de 2007.

Homenagem a Gennet Corcuera, a primeira surdo-cega a frequentar uma Universidade na Espanha.

Copyright jmpa 2007-2011 - ad infinitum - (para livre difusão pela Internet solicita-se apenas a citação do autor do texto, que acredita em um outro olhar e valor para os direitos autorais na luta contra a privação de conhecimentos) - todos direitos reservados.

Indicações para leitura sobre Gennet de Corcuera

https://www.whatreallymatters.org/index.php?option=com_content&view=article&id=52&Itemid=93

Primeira surdocega em uma universidade

https://www.rog.com.br/claudiovereza2/mostraconteudos.asp?cod_conteudo=192

La increíble historia de lucha de una joven sorda y ciega

https://www.lerparaver.com/node/564

Movimento pelo Livro e pela Universidade Acessíveis

https://www.livroacessivel.org/

LEIA TAMBÉM NO BLOG -

FAHRENHEIT 451.0 ou o LIVRO ELETRÔNICO? https://infoativodefnet.blogspot.com.br/2010/08/farenheit-4510-ou-o-livro-eletronico.html 

O SURDO, O CEGO E O ELEFANTE BRANCO

 https://infoativodefnet.blogspot.com/2011/05/o-surdo-o-cego-e-o-elefante-branco.html

FREUD E A "INVENÇÃO" DA PARALISIA CEREBRAL

imagem publicada _ uma arte em mosaico representando o rosto de Sigmund Freud (1856-1939), criador e fundador da Psicanálise. Retratado com um homem branco, já envelhecido, de barba, bigode e cavanhaque, composto por muitos fragmentos multicoloridos, que simbolizam a multiplicidade e heterogeneidade do que entendemos como ser humano, segundo minha compreensão deste mosaico.

"Em minha juventude, não conheci outro desejo que o do saber filosófico, anelo que estou a ponto de realizar agora, quando me disponho a passar da medicina à psicologia. Cheguei a ser terapeuta contra a minha vontade..." ( Viena, 02/04/1896, carta ao seu amigo Fliess)

A 'confissão' acima revela um homem que trouxe, nesses anos vitorianos, uma luz no fim do século XIX. Uma luz que ainda não se apagou. Uma centelha que iluminou as ciências médicas e, que por seu conteúdo paradigmático, abalou muitas 'verdades científicas', ainda abala e, ainda incomodará a quem " acreditar que a ciência consiste apenas em proposições definitivamente provadas" .

A conversão de um conceito médico em verdade científica deveria passar pelo mesmo método de descoberta de novos campos do conhecimento da mente. Assim o fez Sigmund Freud no entardecer do século XIX. Nesse período histórico de 1877, desde sua pesquisa sobre enguias e seu órgão reprodutor, até o ano de 1897, com seu último texto considerado do período "pré-analítico", ocorre o que chamo do período 'biomédico' de Freud.

A sua virada e ruptura de paradigmas com a Medicina estavam em ebulição. A revolução do inconsciente freudiano fervilhava dentro do próprio jovem judeu austríaco. Uma mutação de conceitos que, o neurologista e aspirante a uma visão não fisicalista da Vida e do corpo/mente humanos, vivenciou. Revolução que foi inicialmente marginalizada nos meios acadêmicos vienenses.

Este último escrito biomédico do pai da Psicanálise intitula-se: "Paralisia Cerebral Infantil". Foi publicado em Viena e nele, Freud esclarece que o nome "paralisia cerebral infantil" é um "nomen propium" que designa a paralisia infantil de origem cerebral. Esta distinção é porque ele já havia escrito sobre outras 'paralisias', inclusive sobre as que geraram a fonte inesgotável de sua descoberta/invenção da Psicanálise: as paralisias histéricas.

Muitas das mensagens que recebi e recebo sobre paralisia cerebral me fazem pensar o quanto não temos compreensão sobre seu histórico e história. E mais ainda que o termo não expressa terminologicamente o que realmente é vivido, sentido e experimentado pelos sujeitos que a vivenciam. Ainda cercada pelo seu nome próprio freudiano, a PC é herdeira de um preconceito e visão puramente biomédica, que restringiu sua heteregeneidade e multiplicidade de formas e modos de ser como uma deficiência.

A invenção do termo é de 1897. Isso mesmo, a "invenção", pois foi um termo criado por Sigmund Freud para diferenciar as "diplegias cerebrais da infância" (em relação à 'Doença de Little'), seu trabalho publicado anteriormente em 1883, nos Beiträge Zur Kinderheilkunde de Kassowitz. Freud, nesse trabalho faz um histórico da diplegia cerebral, e a distingue das formas surgidas em adultos, não encontrando equivalentes na neuropatologia da maturidade. Os escritos chamados de "pré-analíticos" de Freud podem nos conduzir à uma relação surpreendente, pois há aí a passagem do neurocientista para o psicanalista.

Há em um artigo de 1891 as primeiras marcas que indicam a superação paradigmática do modelo médico de pensar e criar freudiano. Ele faz distinções sobre as formas de Paralisia, já com a distinção entre paralisias histéricas, cujas manifestações são, para ele, nessa época, interrupções de funções corporais, quando o 'aparelho da linguagem' (Sprachaparat) for atingido.

Segundo as pesquisas que venho realizando há muitos anos sobre a conceituação das paralisias cerebrais, no plural, é preciso um esforço enorme para a mudança desse nome/pre-conceito que foi colado há mais de 01 século nas pessoas ditas 'paralíticas cerebrais'.

Quando a denominou, Freud estava construindo mais uma diferenciação, caminhando já longe de um olhar puramente neurológico, como o de Meynert ou outros conservadores de um olhar puramente 'médico' para uma palavra artificial (kunstwort) usada como etiqueta, rótulo, para agrupar um número incerto do que se considerava, à época, uma doença.

Para Freud os nomes das doenças utilizados naquela época seriam equívocos. Em um brilhante filme de John Huston: Freud Além da Alma, podemos ver um momento (mesmo que cinematograficamente ficcional) das divergências de um jovem médico, Freud, com o olhar estigmatizante de um velho professor médico para com uma mulher considerada uma histérica. A cena é reveladora do que iria provocar naquele jovem médico, o desejo de ir além dos preceitos e dos pre-conceitos médicos que o cercavam e cerceavam.

O texto de 1897 de Freud pode e deve ser ' relido' assim como propuseram uma releitura de seus princípios fundadores da Psicanálise. Ao analisar casos de hemiplegia e diplegia, Freud reconheceu, a diferença de Little, nome mais associado à Paralisia Cerebral, que a lesão cerebral que a gerou ocorre em um cérebro que ainda não concretizou todo seu desenvolvimento.

Eis aí mais uma das interelações desse pensar proto-freudiano sobre a neuroplasticidade cerebral. Um século antes das afirmações de neurocientistas, ele afirma que na clínica dos casos estudados não há nunca a expressão direta de uma lesão anatômica. Esta passa por um distúrbio de função, sabidamente pela questão da hipóxia ou anóxia do Sistema Nervoso Central, e serão os neurônios que deverão ser levados em consideração.

Por isso estou fazendo este resgate freudiando do nome próprio que foi inventado por Freud para descrever o que Karel Bobath nos confirmou, e uma das muitas conceituações, ao dizer: "Paralisia cerebral é o resultado de uma lesão ou mau desenvolvimento do cérebro, de caráter não progressivo, existindo desde a infância. A deficiência motora se expressa em padrões anormais de postura e movimentos, associados com o tônus postural anormal. A lesão que atinge o cérebro quando ainda é imaturo interfere com o desenvolvimento motor normal da criança."

Aí se construiu uma conceituação que vem sendo modificada e novos nomes próprios sendo inventados. Lamento que ainda milhares de professores, doutores, especialistas, jornalistas, operadores dos direitos e, inclusive, familiares e pais/mães, continuem nomeando estes sujeitos com ultrapassados/caducos/reducionistas nomes: 'encefalopatia crônica da infância' (eles nunca irão amadurecer e crescer, além de serem 'doentes', com o cérebro lesado, coitados....), ou " portadores de DCO - dismotria cerebral ontogenética" ( 'sofrem' de uma 'doença neurológica' que afeta seus movimentos e lhes limita cronicamente para a vida 'normal', e ainda levanta a possibilidade de heredológicamene ser transmitida, no caso de uma leitura apressada do termo 'ontogenética' por quem não domina estas terminologias).

Procuremos no Google e teremos uma infinidade de nomes para uma única condição humana, de ampla heteronegeidade, e polissêmica na sua origem histórica. Não há uma paralisia cerebral mas milhares de ' paralisias cerebrais'. Daí nasceu o DefNet e o uso no plural desse termo. Só no dia de hoje encontrei 450.000 referências para a pesquisa sobre: conceito de paralisia cerebral. Experimentem pesquisar, pois há muitas 'pérolas' de definição, indo das clássicas às estigmatizantes.

Este texto é uma homenagem a algumas pessoas que são tratadas como 'paralisadas': Luana, Ronaldo, Suely, Edgar, Priscila, Sacha, Cida, Carolina, Guilherme e todos os 'pés esquerdos' que não precisam e nem devem ser tratados como 'exceção'.

E se assim forem vistos, dissociadamente de sua humanidade e diferenças, são e serão apenas Vidas Nuas, portanto inúteis, matáveis. E, para além de nosso olhar de repugnância ou preconceito, reforçados pelos estereótipos, para com seus ''espasmos, alterações neuro motoras, fala e contorções'', serão sempre ''paralisados''... imobilizados por nossa concepção pré-analítica, ou seja, nomeados dentro do modelo biomédico ou reabilitador.

Já dizia, András Petö, criador da Educação Condutiva, lá em Budapeste, nos anos 40, sobre sua principal descoberta, aliada aos seus conhecimentos de Piaget e Luria, que:" tanto a criança como o adulto são capazes de APRENDER e QUEREM APRENDER apesar de seu sistema nervoso poder estar severamente lesado, no sentido anatômico, como no caso das Paralisias Cerebrais", assim como todos e todas queremos aprender. E nós queremos aprender a aprender um novo modo de desconstruir a concepção paralisada no tempo sobre estes distúrbios da eficiência física?

Nomear é, em uma visão puramente clínica, e não klínica, um rémedio médico para que saibamos quem é o paciente, onde está a doença, como dar um nome confortável à este indecifrável e doloroso Outro, essa diferença que insiste em nos incomodar...

"Não desejo suscitar convicções, o que desejo é estimular o pensamento e derrubar preconceitos." Sigmund Freud

Copyright jorgemarciopereiradeandrade 2010-2011 (favor citar a fonte e o autor(es) em republicações livres na Internet ou por outros meios de mídia)

Sigmund Freud - Biografia

http://pt.wikipedia.org/wiki/Sigmund_Freud

Referências Bibliográficas -

Freud e o Iídiche - O pré-analítico - Max Kohn - Editora Imago, Rio de Janeiro, RJ, 1994.

Freud: a trama dos conceitos - Renato Mezan - Editora Perspectiva, São Paulo, SP, 1982.

A Deficiência Motora em pacientes com Paralisia Cerebral - Karel Bobath, Editora Manole ltda, São Paulo, SP, 1989.

Freud Além da Alma - filme de Jonh Huston, roteiro trabalhado por Sartre, produzido em 1962, com varias indicações de prêmios.

http://pt.wikipedia.org/wiki/Freud_(filme)

Sobre Educação Condutiva - http://www.defnet.org.br/pcatu03.htm (atualmente fora do ar por falta de provedor e apoio para o DEFNET  Banco de dados sobre e para pessoas com dEficiências, criado em 1994) InfoATIVO DEFNET  número 4466 - agosto/setembro de 2010

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O NOSSO MAL ESTAR EM FREUD, EM TEMPOS BBB 

https://infoativodefnet.blogspot.com/2012/01/o-nosso-mal-estar-e-felicidade-em-freud.html

PSICANÁLISE, MACROPOLITICA, RELIGIÃO E O ' PONTO MORTO ' -https://infoativodefnet.blogspot.com/2014/09/psicanalise-macropolitica-religiao-e-o.html

A INCLUSÃO ESCOLAR AINDA USA FRALDAS? 

http://infoativodefnet.blogspot.com.br/2010/07/inclusao-escolar-ainda-usa-fraldas.html

UM MUNDO PARA VOAR (homenagem a amigos com paralisia cerebral)

http://infoativodefnet.blogspot.com.br/2009/12/um-mundo-para-voar.html

SEREMOS 300? 01 pC para cada PC, do Limógrafo de Freinet ao Computador - http://infoativodefnet.blogspot.com.br/2009/11/infoativo.html