A PAGAR-SE UMA PESSOA COM SÍNDROME DE DOWN

imagem publicada - Uma foto em preto e branco, de um menino com síndrome de down, com uma janela ao fundo, por onde entra uma luz que ilumina seu rosto e seu sorriso, com o título "disfruto de la vida", de autoria de Gladis Suzana, Mendonza, Argentina. Esta foto foi premiada por sua representação da capacidade de pessoas com deficiência de também desfrutarem do direito à vida, com descontração, alegria e suavidade.

Nos últimos dias já havia sonhado, após ler CARTAS DO INFERNO, com o seu autor: Ramón Sampedro, o espanhol que se tornou tetraplégico após um acidente, devido ao choque da cabeça contra a areia, após um salto de um rochedo no mar.

A maré havia baixado, produziu-se uma fratura da sétima vértebra cervical. Ele é o marinheiro que reivindicou, após 30 anos de tetraplegia, o direito a uma morte digna e em janeiro de 1998, com apoio dos que o amavam, conseguiu realizar e gravar seu próprio fim, seu suicídio assistido. No meu sonho nós dialogávamos sobre a sua poesia "que se neguem a parir'' dirigida por ele às mulheres.

Ele é o protagonista que desafiou o Supremo Tribunal da Espanha, o Tribunal de Direitos Humanos de Estrasburgo, os juízes e os padres espanhóis, bem representados no filme Mar Adentro, de Alejandro Amenábar, estrelado por Jarvier Barden e Oscar de melhor filme estrangeiro de 2005.

Já escrevi sobre este filme e suas questões bioéticas, mas ele me retorna frequentemente como referência para as discussões sobre a morte e o morrer. Mas não somente nesse tema, pois os dilemas que suscita dizem, principalmente, sobre o desejo de viver. O desejo de viver livremente e escolher como morrer.

Mas o que retornou estes dias foi provocado pela leitura de notícias vindas da Espanha, a mesma onde Ramón vivenciou sua batalha pelo direito à "por em dúvida toda a ética e toda moral que asseguram o valor da vida como absoluto e que está acima do interesse pessoal".

A notícia veio de um jornal eletrônico de Portugal onde fiquei sabendo de uma morte 'musical': a do fundador do Madredeus, Francisco Ribeiro, de câncer do fígado. Esta perda para quem aprendeu a mergulhar na música transcedental do Madredeus me entristeceu. E realizei seu luto ouvindo Teresa Salgueiro e o Madredeus.

Porém, ao lado tinha a notícia PAGO POR TER NASCIDO "INDEVIDAMENTE", com a decisão do Supremo Tribunal da Espanha decretando uma pensão vitalícia para uma criança com Síndrome de Down. E a este título, intragável e indefensável, não consegui absorver ou absolver.

A questão que levantei de imediato é a afirmação de que os pais da criança serão indenizados por uma questão de '' vida indevida'' e o direito que teriam de abortar a criança se o exame realizado tivesse, no pré-natal, diagnosticado o que chamam na matéria de '' doença '', ou seja a existência de um ser, um indivíduo, um sujeito, ou melhor uma pessoa com uma deficiência: um filho com síndrome de down.

As minhas interrogações fizeram-se ainda mais agudas, nem a música do Madredeus acalmou-me a inquietação. Precisava levar a interrogação bioética sobre esta decisão judicial, independente de ser do outro lado do Atlântico.

Lembrei-me da Declaração Universal do Genoma Humano e dos Direitos Humanos (Unesco, 1997) que no seu 2º Artigo afirma que: "a) Todos têm o direito ao respeito por sua dignidade e seus direitos humanos, independemente de suas características genéticas. b) Essa dignidade faz com que seja imperativo não reduzir os indivíduos a suas características genéticas e respeitar sua singularidade e sua diversidade".

Entretanto uma Suprema decisão jurídica pode desconhecer ou desprezar uma Declaração Universal. Isso tem ocorrido nas diferentes ocasiões em que os sujeitos com alguma diferença ou diversidade são considerados "incapazes". 

E, nesse sentido, torna-se urgente um debate aprofundado sobre a "sacralidade da vida". Há que, no nosso mundo das judicializações do viver e da vida, questionar e reafirmar nossos direitos, garantí-los e consolidá-los. É a hora de não nos conformamos com as naturalizações geradas por um mundo que pode nos transformar em ''vidas nuas', portanto sacrificáveis (Giorgio Agamben).

O filósofo e bioeticista americano Tristam Engelhardt ( The Foundations of Bioethics) define a pessoa humana pela "autonomia da vontade", e para ele, nem todos os seres humanos são automaticamente pessoas. Nesse grupo é que ficam ""incluídos"' os fetos, as crianças, o profundamente atingidos por transtornos mentais, os doentes em coma sem esperança de cura, que para o autor são exemplos de seres da espécie humana mas não fazem parte da comunidade das pessoas.

É aí que distingo a noção de vulnerabilidade e necessidades especiais, inclusive as jurídicas, do que chamo de 'vulneração'. Nos tornam frágeis, indefesos, aprisionáveis, disciplinados,necessitados de institucionalização e proteção estatal e, finalmente, passíveis de quaisquer experimentações, sejam políticas, científicas, biotecnológicas ou sócio-econômicas. (in Guy Durand - Introdução Geral à Bioética)

Essa visão pode ser o que consolidou a decisão do Supremo para apagar-se a condição de pessoa intra-útero, com ''anomalias'' cromossômicas, uma trissomia, tornando-o, ambivalentemente um ser que, não sendo ainda uma pessoa, poderia, em tese, ter sido abortado. Porém, em seguida, o mesmo Supremo decide dar uma recompensa monetária à família e ao 'doente' de Síndrome de Down, condenando os que não preventivamente e pré-conhecendo não eliminaram um futuro 'peso' econômico para os pais e para a sociedade.

Esta visão pode ser constatada nas falas dos pais em matérias que pesquisei depois do jornal português. Por isso, deveremos, preventivamente, buscar um questionamento dessa decisão judicial. Em breve teremos questões no nosso Supremo também sobre o aborto, a anencefalia, a noção de vida e pessoa, e, possivelmente, sobre o diagnóstico pré-natal de anomalias, malformações ou deficiências. Podemos ter sentenças sobre "wrongful births" (nascimentos equivocados).

Há outras visões bioéticas sobre como responder quando começa a noção de "pessoa", quando começa a Vida? ou quando nos tornamos "indivíduos", ou seja como diz o filósofo Lucien Sève: "Totalidade orgânica irredutível à soma de suas partes ou à série de seus componentes", pois para este autor deve-se reconhecer no indivíduo, aquele que não se divide, uma unidade irredutível, que faz dele em princípio igual e diferente de cada ser humano.

Nascemos com um plasticidade e uma capacidade de sermos 'inventados e inventores' permanentemente. Ninguém poderia afirmar, ainda em seu estágio intrauterino, que Pablo Pineda (Yó También) e Pascal Duquenne (O Oitavo Dia) um dia seriam os atores premiados e reconhecidos que são apenas pelo fato de terem em comum uma coisa: ambos são pessoas com síndrome de down.

Por isso tudo que está escrito nas matérias que reproduzo abaixo, e pela minha implicação com os dilemas suscitados, para além de minha paternidade ou vivência atual de perda de mobilidade, é que na II Conferência Nacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (2008) fiz questão de levar a urgência de pensar, refletir e aprender sobre a relação entre a Bioética, os Direitos Humanos e as Pessoas com Deficiência.

Aos que se sentirem convocados ou provocados ao tema sugiro que iniciem uma revolução molecular. Aos que se sentirem implicados ou envolvidos diretamente com a vivência do direito à diferença, à diversidade e à singularidade que nos perguntemos: como demolir os preconceitos consolidados pelos paradigmas biomédicos e reabilitadores, ainda naturalizados e reificados, que construiram uma visão de 'doença e sofrimento' para as deficiências e seus "portadores"?

Como, eticamente, desconstruir estas noções e pré-conceitos passíveis de juizos de valor e de punições jurídicas, onde a Justiça e os juízes nos levem a pagar novas 'penas' por nossas omissões e silenciamentos diante de uma redução da pessoa à um diagnóstico pré-natal? Como nos mantermos avançando na direção de novos paradigmas, e que estes continuem evoluindo, para que não sejamos, na condição de cidadãos e cidadãs, apenas objeto mas sim sujeitos de direitos, de direitos humanos...

A pessoas com síndrome de down, nas suas múltiplas e potenciais formas de ser e estar vivendo, para além de todas coisas que seus corpos possam vivenciar, são parte viva da misteriosa cartografia mutante que inventa, incessantemente, novas linhas de fuga, novos horizontes, novos devires, novos modos de ser e estar, novos e surprendentes sujeitos e cidadãos ou cidadãs, a quem, se respeitadas suas diferentes 'humanidades', abre-se um futuro do qual não podemos, nem poderemos, dar conta, disciplinar ou controlar.

LEMBRETE - Onde mora no coração endurecido e nas mentes preconceituosas o desejo eugênico de que sejamos todos idênticos, 'normais', saudáveis, perfeitos, belos, geneticamente imaculados, sem nenhuma imperfeição anatômica ou defeito psíquico, quase imortais ou semi-deuses?

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Indicações de leitura e reflexão-

CARTAS DO INFERNO - Ramón Sampedro, Editora Planeta do Brasil, São Paulo, SP, 2005

INTRODUÇÃO GERAL À BIOÉTICA (história, conceitos e instrumentos) - Guy Durand, Centro Universitário São Camilo/Loyola, São Paulo, SP, 2007.

PROBLEMAS ATUAIS DE BIOÉTICA - Leo Pessini &Christian de Paul Barchifontaine, Centro Universitário São Camilo/Loyola, São Paulo, SP, 2008.

MAR ADENTRO - filme de Alejandro Amenábar, Espanha, 2004. https://pt.wikipedia.org/wiki/Mar_adentro

 LEIA TAMBÉM No Blog 

O VIGESSIMO PRIMEIRO DIA - CINEMA E SÍNDROME DE DOWN - https://infoativodefnet.blogspot.com/search/label/Dia%20Internacional%20da%20S%C3%ADndrome%20de%20Down

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Decisão inédita do Supremo espanhol

Pago por ter nascido "indevidamente"

14.09.2010 - 16:35 Por Ana Gerschenfeld

Um menino espanhol com síndrome de Down vai receber uma pensão vitalícia. Tudo porque os médicos que acompanharam a gravidez da sua mãe não detectaram a doença, negando-lhe assim o direito a optar pelo aborto.

Há crianças que nascem por acidente, por acaso. Algumas, apesar de o seu nascimento não ter sido planejado, são crianças desejadas pelos seus pais. Outras não. Mas será que alguém pode nascer indevidamente aos olhos da lei? E, nesse caso, se o nascimento for devido a um erro de outrem, terão os pais da criança o direito a ser indenizados? Na Espanha, a resposta encontrada foi claramente sim: o Supremo Tribunal daquele país condenou há umas semanas uma administração regional de saúde e uma universidade a pagarem 1500 euros por mês a uma criança que, na sequência de um erro de diagnóstico pré-natal, nasceu com síndrome de Down. A questão é que a criança poderia não ter nascido se os pais tivessem sido devidamente informados e tivessem optado por interromper a gravidez. As instituições terão ainda de pagar 75 mil euros a cada um dos pais da criança.

Tudo começou a 15 de Dezembro de 2003, como se pode ler no acórdão do Supremo, publicado a 16 de Junho passado, quando a futura mãe, na altura com 39 anos, decidiu submeter-se, através dos serviços de saúde da Comunidade de Valência, a uma amniocentese - para despistar, nomeadamente, uma eventual síndrome de Down no feto.

A análise do líquido amniótico foi realizada num laboratório da Universidade Miguel Hernández, na cidade de Elche, e o resultado considerado normal. Mas quando José Pedro nasceu, a 16 de Maio de 2004, tinha síndrome de Down. Saber-se-ia a seguir que, "ao que parece", a anomalia cromossómica não fora detectada devido a uma troca de amostras no laboratório.

Direito negado

Pode-se perguntar como é que os pais do menino conseguem conciliar o seu amor pelo seu filho - entrevistados esta semana pelo diário espanhol El País (que qualificou a sentença do Supremo como "pioneira em Espanha"), declararam que gostam dele "do fundo da alma" e que ele é "o que há de mais importante" nas suas vidas - com o fato de invocarem perante um tribunal a violação do direito da mãe a impedir que ele nascesse, mas esses são os fatos, por contraditórios que possam parecer.

Por outro lado, a atitude dos pais pode ser vista sob outro ângulo mais pragmático: o seu objetivo pode ser, acima de tudo, garantir o maior bem-estar possível ao seu filho, agora e no futuro. De fato, os custos envolvidos no tratamento e na educação de uma pessoa trissómica podem ser muito elevados. "O mais importante", disse a mãe ao diário espanhol, "é que ele vai ter uma mensalidade garantida durante toda a vida - e isso dá-me sossego."

As implicações morais e éticas deste dilema são fáceis de imaginar - como as do aborto dito terapêutico. Mas nem todas têm resposta.

Seja como for, em termos legais, a queixa dos pais tem razão de ser à luz das diversas leis sobre o aborto em vigor em Espanha e noutros países. Resumidamente, na medida em que uma mãe tem o direito de abortar em caso de malformações graves do feto, pode-se alegar que, no caso presente, esse direito lhe foi negado. Do lado oposto, porém, pode-se argumentar que a medicina não é uma ciência exata - e que o diagnóstico pré-natal nunca é 100 por cento seguro. E também é razoável dizer que os médicos não foram responsáveis pela doença do feto - e que, nesse sentido, não houve intenção de provocar um dano.

Um caso em Portugal

Casos como este não são inéditos: nos EUA, na Grã-Bretanha, em França, na Holanda, Itália, Alemanha - e em Portugal - têm sido apresentadas, ao longo dos anos, queixas em tribunal com o objectivo de se obter reparação por erros médicos deste tipo. Mas nem os especialistas de direito nem os tribunais têm sido unânimes e os diversos processos têm tido desfechos diversos.

A seguir a um célebre e polémico caso - o caso Perruche, em 2003 -, a França, por exemplo, proibiu liminarmente a apresentação deste tipo de queixas. Nos Estados Unidos, as legislações estaduais divergem na matéria.

FONTE: https://www.publico.pt/Sociedade/pago-por-ter-nascido-indevidamente_1455817

CRIANÇA COM SINDROME DE DOWN RECEBERÁ PENSÃO VITALÍCIA NA ESPANHA

Justiça concede 1.500 euros mensais por toda a vida a um menino com síndrome de Down, após diagnóstico pré-natal equivocado

"O Tribunal Supremo (TS) acaba de emitir uma sentença pioneira na Espanha: reconhece explicitamente o dano patrimonial causado por um diagnóstico pré-natal errado que privou a mãe de um menino com síndrome de Down da oportunidade de decidir se queria abortar ou não"...

veja matéria publicada em

https://noticias.bol.uol.com.br/internacional/2010/09/08/justica-concede-1500-euros-mensais-por-toda-a-vida-a-um-menino-com-sindrome-de-down-apos-diagnostico-pre-natal-equivocado.jhtm