terça-feira, 15 de novembro de 2011

ASPERGER, UMA SÍNDROME DE MENTES BRILHANTES OU NÃO?


Imagem Publicada - A capa da Revista Ciranda da Inclusão, nº22, outubro 2011, escrito Incl em azul, com o U sendo representado por duas figuras, e São em rosa. Tem a foto de uma criança que ilustra o tema principal deste número: A síndrome de Asperger, que traz sob seu título: a Revista do Educador. À direita indica os temas da revista: Asperger, como um transtorno do espectro autista, Deficiência Visual - espaço é referência no ensino do sistema Braille,Juntos pela Inclusão - Assistência Especializada faz a diferença. No rodapé traz as imagens de encartes grátis em Braille. São fotos de uma das maiores diversidades da natureza: as flores e suas múltiplas formas e cores que tanto nos encantam. Aquelas que nunca nos excluem ou decepcionam, principalmente se são cuidadas com carinho e amor.

ASPERGER OU NÃO ASPERGER? normal ou a-normal?

Em confirmação das possibilidades de ir além com as pessoas com e sem deficiência reproduzo o texto sobre Síndrome de Asperger que foi publicado na edição de Outubro da Revista Ciranda da Inclusão, após sua edição, e que reafirma a necessidade de sua inclusão social e escolar, indo além de qualquer noção de anormalidade ou normalidade.

Excentricidade. Uma palavra que poderia resumir o que é vivenciado e sentido pelos que são diagnosticados com a Síndrome de Asperger. Primeiramente por sua condição de inclusão no amplo espectro das síndromes autísticas. Depois por estarem em um diagnóstico que afirma uma possibilidade ambígua tanto de inclusão como de exclusão. Sim são, ou tornam-se, pessoas excêntricas, se considerarmos os nossos padrões rígidos da chamada ‘’normalidade’’.

Mas não ficam fora do centro apenas por suas diferenças. Eles também ficam em situação de um ‘’mundo’’ próprio e com muitas singularidades. Eis seu maior risco ou possibilidade de sofrimento: o isolamento social. Mais ainda sua estigmatização.
As pessoas que recebem este diagnóstico são incluídas nos Transtornos Globais do Desenvolvimento.

São as que apresentem distúrbios, não evolução ou desenvolvimento alterado nos campos das habilidades sociais, da comunicação e, da linguagem. Podem, por suas singularidades, serem, como os demais autistas, ser excluídos ou segregados, por exemplo, no campo educacional. E, hoje, sua condição reconhecida de ‘’alto funcionamento’’ intelectual pode ser melhor abordada pela educação inclusiva.

O que diríamos se nos fossem apresentados algumas mentes brilhantes, seja nas ciências, nas artes ou nas filosofias, que foram e são colocados sob o diagnóstico de Síndrome de Asperger?

Foram assim “diagnosticados, postumamente, alguns ‘‘gênios”, como Mozart, Einstein, o compositor Bela Bartók, o músico Glenn Gould ou o filósofo Wittgenstein. Restará nos perguntarmos eram: Asperger ou não Asperger, eis a questão?

O próprio Dr. Hans Asperger, criador do termo é descrito, em sua infância, com algumas das características, sintomas ou peculiaridades que são motivo de diagnóstico de Asperger. Ele foi um pediatra austríaco que denominou um quadro inicialmente denominado de ‘psicopatia autística infantil’, em 1944. Ele observou quatro crianças em sua clínica que tinha dificuldade de integração social.

Embora com uma inteligência considerada, á época, normal estas crianças tinha uma dificuldade de empatia, com desvio do olhar e o encarar aos outros. E eram consideradas grosseiras em suas comunicações. Ou seja, tinham alterações de comportamento social e de seus interesses.

Somente em 1981, a psiquiatra infantil britânica Lorna Wing denominou esta perturbação como Síndrome de As¬perger, em homenagem ao insigne pediatra vienense. Esta entidade faz parte das perturbações globais (ou pervasivas, do inglês pervasive, sem tradução consensual para português) do desenvolvimento.

Os estudos de Wing foram, então, popularizados e difundidos amplamente. A síndrome só veio a se tornar uma ‘’enfermidade’’ em 1992, quando foi incluída na 10ª edição do Manual de diagnósticos da OMS (Organização Mundial da Saúde), a CID-10 (Classificação Internacional de Doenças), e em 1994 foi agregada à DSM-IV (Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais), o livro de referência diagnóstica da Associação Psiquiátrica Americana (EUA).

Em contraposição à esta visão diagnóstica surgiram, alguns anos depois, os movimentos criados pelos próprios portadores da Síndrome. Eles fundamentados nos Estudos sobre Deficiência, questionando a patologização de suas ‘’excentricidades’’ comportamentais, como a chamada ‘’cegueira mental’’, que os faz terem um maior distanciamento denominar de ‘’Aspies’’ e, reforçando sua singularidade, conectam-se via internet, afirmando que todos os ‘’cérebros são lindos’’, apesar de suas diferentes formas de funcionamento e cognição.

Sabemos hoje que o espectro autístico é multifacetado, e, dependendo das condições onde se encontram as pessoas assim diagnosticadas, os seus distúrbios de desenvolvimento serão mais bem compreendidos, cuidados e respeitados seus direitos. Mas há que reconhecer que nem sempre nossos ‘’aspies’’ estão e estarão nos mesmos ambientes socioeconômicos e familiares que os ajudem a superar suas vulnerabilidades.
Em recente pesquisa desenvolvida na USP apontou-se que faltam estudos dedicados sobre adolescentes que apresentem um quadro do espectro autístico.

Segundo o levantamento da Profª Fernanda Dreux M Fernandes, do Departamento de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional da Faculdade de Medicina da Usp, dos 3.065 artigos publicados em revistas internacionais e nacionais sobre fonoaudiologia e autismo, apenas 56 versam sobre adolescentes, sendo somente 03 artigos brasileiros. E dos 1.356 estudos referentes ao autismo, só 43 eram sobre adolescentes.

Sabe-se que entre 1% a 1,5% da população mundial apresenta características relacionadas com o espectro do autismo. Daí ter a preferência pessoal de me referir ao autismo no plural, ou seja, vivenciam-se múltiplos, heterogêneos e plurais transtornos ou distúrbios do desenvolvimento. Não há o autismo e sim os autistas. Cada um com uma forma singular e única de desenvolvimento de suas dificuldades nas áreas de socialização, linguagem e comunicação, assim como em atividade imaginativa e cognição.

Hoje sabemos que os chamados Aspies são possíveis ‘’mentes que brilham’’, apenas no escuro, quando nós, dito normais, não compreendemos seu ‘’brilhantismo’’ obsessivo por determinados temas ou assuntos. Por se tratarem de modos de funcionamento neuro-cognitivo hiper diferenciado, e, principalmente, por seu relacionamento com o mundo ‘’normal’’, tornam-se mentes que se ofuscam ou podem ser ofuscadas pelo seu enquadramento nosológico, como uma ‘’doença’’.

Não devemos apenas enquadrá-los no campo dos transtornos invasivos do desenvolvimento, pois que enquadrados, de forma reducionista e simplista, como uma das formas de Autismo, deixam os que têm baixo funcionamento intelectual como uma extremidade. Não serão, portanto reconhecidos em suas diferenças, respeitados em suas singularidades, mas homogeneizados nas formas de tratamento ou ‘’cura’’.

A interrogação que nos trazem os mais recentes filmes e documentários sobre a Síndrome de Asperger, podem nos ajudar a formular uma interrogação sobre estas múltiplas formas de ser e estar com a SA: toda mente Aspie é brilhante?

Esta pergunta nos foi primeiramente apresentada, em 1988, pelo filme Rain Man. Nesta obra ‘’brilhante’’ de Barry Levinson, temos o astro Dustin Hoffman com um desempenho digno e fidedigno do que uma pessoa com ASPERGER, em tom maiúsculo, pode vivenciar. Ele é o irmão institucionalizado para o qual o irmão, considerado normal, interpretado por Tom Cruise, se volta na busca de uma partilha de herança deixada por seu pai.

Mas o mesmo brilhante Aspie que consegue dizer, com precisão, quantos palitos de fósforo estão dentro de uma caixa, torna-se um sujeito incapaz de reconhecer-se amando e sendo amado em outras cenas do filme. Recomendo que assistam esta película, pois ela é contemporânea dos anos de ‘’descoberta’’ e diagnose das Síndromes de Asperger. E aviso que o brilhante ator não deverá ser tomado como um padrão para todos os ‘’aspies’’.

Há os que têm comprometimentos que não lhes permitem uma real socialização ou mesmo uma efetiva inclusão social. Para estes é que uma distinção e diferenciação diagnóstica poderá vir a ser uma solução para que sejam cuidados e respeitados em seus direitos fundamentais, em especial o da inclusão escolar e a sua não vulneração social.

Outro filme que nos mostra uma das múltiplas facetas da Síndrome de Asperger é Adam, de Max Mayer. Nele um jovem com Síndrome de Asperger é um vizinho apaixonante de uma jovem professora. É uma história sobre as possibilidades e os entraves para a ruptura do isolamento que a síndrome pode provocar. Os isolamentos apontados no filme são principalmente, pela perda paterna, pois o personagem vive como um adulto solitário, como seu trabalho obsessivo, e suas persistentes fixações na vida social.

É um jovem obcecado por estrelas, pelo Universo e pelos planetários, mas que precisava de uma pessoa, capaz da empatia e do apaixonar-se, para a tentativa de rompimento de sua tele-visão do mundo que o cercava, alguém disposta para ensinar/aprender a amar a diferença.

Melhor ainda para compreender e se questionar sobre o brilho das mentes aspies é o filme, quase documentário, sobre Temple Grandin. Este filme exibido pela HBO na TV ganhou o Emmy de 2010, e retratou com fidedignidade uma mulher que se tornou emblemática para a Síndrome de Asperger. A atriz Claire Danes consegue nos mostrar o quanto precisamos aprender sobre a sua ‘’máquina do abraço’’, uma criação de Temple Grandin para o alívio de suas tensões e angústias diante das relações com outros seres humanos. A história é verídica e mostra todos os percalços e barreiras impostas a quem vive em um mundo autísticamente distanciado.

A própria Temple nos ensina: “Você não sabe que a maneira que você pensa é diferente até que você começa a questionar as pessoas sobre como você pensa”. Ela é hoje uma doutora universitária, que aplicou a sua máquina do abraço no processo de mudança do abate cruel do gado. O filme é merecedor dos prêmios pelo despertar de uma outra visão sobre quem vive com a síndrome.

Portanto temos de responder que nem todas as mentes ‘’ASPIES’’ devem ser, mesmo cinematográficamente, vistas como brilhantes. As suas capacidades e habilidades merecem ser reconhecidas, mas as possibilidades de apresentarem as alterações do espectro dos autismos é muito grande.

Um estudo realizado sobre sua visão e compreensão sobre a Morte é um bom exemplo. Em pesquisa realizada no Instituto de Psicologia da USP, por Leticia C. Drummond Amorim, sobre o conceito de morte em indivíduos com o espectro autístico, e, em especial, na Síndrome de Asperger, onde os pesquisados revelam que para eles a morte é vivenciada de modo impessoal e concreta.

Eles a interpretam de uma forma literal, e, caso quando comparados com pessoas com deficiência intelectual, estes se diferenciam pela forma estereotipada e formal de conceituar a morte e o morrer.

O que não podemos perder de vista e de reflexão é que ambos, tantos os ‘’aspies’’ quanto as pessoas com deficiência intelectual, para além de suas limitações ou habilidades, devem ser reconhecidos como cidadãos de direito, como pessoas que podem ter fragilidades maiores que a média dos outros sujeitos, do ponto de vista evolutivo, porque sua dificuldade pode ser a compreensão do pensamento dos outros, tornando-se mais vulneráveis.

Lembrem-se, portanto, que há os diagnósticos, principalmente para as crianças com alterações graves de comportamento, linguagem ou de interação social dentro do espectro dos autismo(s). Há porém um grupo que tem afirmado que: Every Brain is Beatiful (Toda Mente é bela), com um cérebro multicolorido que vem sendo utilizado no Dia do Orgulho Autista. Nesse dia alguns autistas norte-americanos, em 18 de junho de 2005, afirmaram: “Não nos tratem como ‘’doentes’’.Somos diferentes, sim. Mas não precisamos de remédio ou de cura, mas de uma chance de sermos nós mesmos...”

Enfim, tendo a atualização de sua nova constituição legal, a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (Decreto 6949/2009), devem ser mais que mentes que brilham ou se ofuscam, são, em uma sociedade igualitária, diferenças e diversidades do modo humano de ser e estar. São, enfim, mais que um diagnóstico, um rótulo ou um estigma, e, com equiparação de suas oportunidades, podem brilhar, mesmo que singelamente, cada um a sua própria luz.


copyright jorgemarciopereiradeandrade 2011/2012 (favor citar o autor em republicações livres pela Internet ou em outros meios de comunicação de massa)

Meus textos sobre Autismo – Blog INFOATIVO.DEFNET

Um Autista pode vir a ser um Artista da água-
http://infoativodefnet.blogspot.com/2010/04/um-autista-pode-vir-ser-um-artista-com.html

Orgulhos ‘múltiplos’ – no combate a todos os preconceitos
-http://infoativodefnet.blogspot.com/2011/06/orgulhos-multiplos-no-combate-todos-os.html

A Terra é Azul e o Autismo também -
http://infoativodefnet.blogspot.com/2011/03/terra-e-azul-e-o-autismo-tambem.html

FILMES sobre a Síndrome de Asperger
• RAIN MAN – (1988) Filme de Barry Levinson - 1988 - http://pt.wikipedia.org/wiki/Rain_Man
• ADAM – (2009) – Filme de Max Mayer
• http://caminhosdoautismo.blogspot.com/2011/02/filme-adam-2009-sindrome-de-asperger.html
• TEMPLE GRANDIN (2010) – Filme de Mick Jackson
http://caminhosdoautismo.blogspot.com/2010/05/temple-grandin-o-filme-download.html


VIDEOS SOBRE ASPERGER na INTERNET

Mary&Max – desenho animado (dublado)
Max escreve uma carta a Mary depois de anos sem mandar notícias devido ao seu problema de saúde, que logo saberia que é Síndrome de Asperger
http://www.youtube.com/watch?v=6iNcAOoeXwY&feature=related

LIVROS sobre a Síndrome de Asperger
Autismo e Morte – Letícia C. Drummond Amorin – Ed. Rubio, Rio de Janeiro, RJ, 2011.
Convivendo com Autismo e Síndrome de Asperger – estratégias práticas para país e profissionais – Chris Williams e Barry Wright – Ed. M. Books do Brasil, SP, 2008.

Indicação de ARTIGO
DEFICIÊNCIA, AUTISMO E NEURODIVERSIDADE – Francisco Ortega
http://redalyc.uaemex.mx/pdf/630/63014108.pdf

LINKS – Faltam Estudos sobre adolescente do espectro autista
http://www.usp.br/agen/?p=69341

REVISTA CIRANDA DA INCLUSÃO

http://www.principis.com.br/revistainterativa/Mainm_ciranda.php?MagID=3&MagNo=4

10 comentários:

  1. Meu filho foi a primeira pessoa a me falar de Asperger. Cheguei em casa um dia e ele pediu que eu assistisse um video com ele e eu perguntei o por quê. Sua resposta foi:
    - Porque eu me sinto exatamente assim.
    O video era este:
    http://www.youtube.com/watch?v=4tzHqUtUaA8
    Asperger ou Não, sei que de alguma forma ele estava me pedindo ajuda.Sei também que suas dificuldades são em relação à escola.O problema é que as escolas preferem não compreender as particularidades de seus alunos.

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  2. Carissiam e querida Turmalina e seu precioso filho
    O seu filho expressou uma sensação que é vivencidada por todos os que têm ou expressam alguma forma de diferença ou comportamento fora dos padrões ou normas esperadas... dizem que se sentem assim em "espaços normais" de ensino e de aprendizagem... mas isso não deve ser motivo para colocá-los em "espaços só para especiais".
    Eu creio que ele soma várias diferenças em um só ser humano... e que tem o seu brilho diferente de muitos outros jovens de sua faixa etária e de sua escola(s), educadores e dos próprios colegas... mas, tenho a certeza, vinda de meu coração, que ele brilha e brilhará na Vida e em nosso mundo tão homogeneizado e normatizador... um doceabraço jorgemarcio

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  3. Jorge. Amei seu texto porque partilho do mesmo ponto de vista que o seu: o diagnóstico eh importante pra diversas coisas, mas jamais pode ser usado para que esqueçamos que tratam-se de sujeitos de direitos.

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  4. O melhor texto q ja li ate hj! Tenho estudado intensamente, e aqui o senhor foi de um brilhantismo incrivel! Muito esclarecedor e pontual!Parabens!Sinta-se carinhosamente abraçado. Eternamente grata. Roberta C. Linhares

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  5. Gostei muito... vem de encontro com tudo o que penso... Obrigada por nos esclarecer tão bem e de forma tão precisa... Abraços.

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  6. Nossa!!!! Um dos melhores textos que já li sobre asperger até hoje, meu filho tem 13 anos e a 4 foi diagnosticado como asperger.Poucas pessoas o compreendem, um médico me disse um dia: aceite seu filho como ele é, porque ele é feliz nesse mundo. Passei a respeita-lo como tal e buscar ajuda, Eele não entra no colegio de jeito nenhum e a partir desse ano o estado manda um professor para atende-lo em casa, ele nunca reprovou de ano, não sei se tem uma mente brilhante, mas com certeza ela não para nunca. Continue publicando essas matérias, nós mães percebemos que não estamos sózinhas nessa luta. abraços

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    1. Caríssima LU SALGADOS
      Fiquei tão contente e honrado com seu comentário que fiz questão que minha filha de 12 anos o lesse... e lhe disse que é isso que faz continuar escrevendo e expondo minhas idéias, pois me faz crer em pequenas mudanças que possam contribuir para melhorar a qualidade de vida de alguma pessoa que seja ou esteja em uma condição como a de seu filho... obrigado pois também muitas vezes me sinto só nessa luta contra alguns preconceitos que ainda existem sobre pessoas com Asperger ou o que chamamos de transtornos do espectro autístico... um doceabraço a você e seu filho (com o beijo de minha filha Isadora como acréscimo)

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    2. Obrigado pelo carinho da resposta, um grande abraço a vc e a Izadora.

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  7. demorei muito a conseguir o diagnostico p meu filho e sei q ele sofreu muito por isso. Hj ele tem 20 anos quer muito aprender a dirigir, mas ele fez a prova do psicotécnico e não passou. Não sei se devo incentiva-lo a tentar novamente. O q senhor me sugere.

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  8. Conheci uma mulher, em que o filho estudava na mesma escola do meu sobrinho, os dois sofriam Bullying na escola, uma escola muito grande estadual e pública, muito diferente das que eles haviam estudado, até então, escola municipal, pequena onde havia um interesse real pelo aluno. Bem, o meu sobrinho é alérgico, e as crises se tornaram crônicas, conjuntivite alérgica e a dermatite atópica, que o persegue constantemente - por conta disso era estigmatizado, perseguido - mesmo com todos os tratamentos e cuidados, ele faltava muito, por conta da doença, e não tinha um bom desempenho escolar. O filho dela tinha um bom desempenho escolar, mas não conseguia se sociabilizar, ele sofria muito, era motivo de chacotas de todos os tipos. Este sofrimento por nossas crianças, já adolescentes, nos uniu, ele começou a frequentar a nossa casa, sentava-se na frente do videogame e não interagia com meu sobrinho.
    Um dia ele veio e o meu sobrinho não estava, eu o avisei, disse mais ou menos a hora em que ele chegaria, ficou parado, me olhando, como se não entendesse o fato de que o meu sobrinho não estando, eu não poderia recebê-lo, pois nem moramos na mesma casa, eu moro no andar de baixo e ele em cima. Bem, um dia, ele veio chamar o meu sobrinho, para ir a casa dele, com ar preocupado, disse que era urgente, quando o meu sobrinho chegou ele estava tentando instalar o videogame que havia comprado, igual ao do meu sobrinho, eles o instalaram e depois disto nunca mais o procurou. O mais triste de tudo isto é a solidão, a incompreensão, a mãe dele sofria muito; o mudou de escola e o ensaiou para ter uma nova postura, ele começou a conversar com todo mundo, uma professora o advertiu, gritando na frente de todos, que conhecia aquele tipo, que se mudava de escola no meio do ano, e que ali ele não teria vez. O menino se fechou completamente e quis voltar para a outra escola. Hoje, ele estuda em uma escola em que se sente bem. Mas, esta tortura durou muito e começou a aparecer distúrbios como TOC, síndrome do pânico. Não é fácil... E, sinceramente, eu não soube ajudar. Os dois meninos juntos, eram duas solidões...

    Obs.: O meu sobrinho, continua a conviver com a doença, já tem quinze anos, está bem, criando – ele desenha, pinta quadros, mas agora, está desenvolvendo desenhos animados pela internet, nada profissional, mas ele leva a sério, mudou de escola tem amigos e uma paquera que o cura, não de suas feridas externas, que persistem, mas as internas estão bem melhores.

    Salve Jorge, guerreiro!
    Marisa

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