O APRENDIZADO DA DOR - o alívio da dor é um direito humano?

imagem publicada - foto de uma mulher negra, da Àfrica, deitada sobre o chão, com uma expressão de dor intensa em seu rosto, com sua mão apoiando seu rosto, tendo ao fundo um filhote de ave, como contraponto a sua situação de sofrimento. Foi publicada na matéria sobre Margaret Somerville que é diretora do Centro de Medicina, Ética e Direito na Universidade McGill e autor de A Imaginação Ética : Viagens do Espírito Humano. Nessa matéria interroga-se se o alívio da dor extrema não é um direito humano?

"O vivido de uma dor é sempre o vivido da minha dor. Cada um sofre à sua maneira, qualquer que seja o motivo de seu sofrimento. Todas as vezes que uma dor nos aflige, venha ela do corpo ou da mente, ela se mistura inextricavelmente à mais antiga dor que revive em nós..." J.-D. Nasio ( A Dor Física)

Enquanto a macropolítica  temporariamente, nos inebria, entontece e anestesia, há outras sensações e vivências subjetivas que não podem ser aplacadas com este momento político e social. São as que "vivemos na pele", oriundas de um aprendizado da dor. São as que nascem somente no âmago de quem as experimenta, por longo período. Eu aqui, resilientemente, venho aprendendo com a convivência diuturna do ser e estar com a dor em meu corpo/mente.

Recebi uma matéria de um jornal de Bioética: The American Journal of Bioethics, que me fez refletir sobre minha condição cidadã e meu ser vivo em estado de dor. O artigo é de uma bioeticista, Margaret Somerville, que vivenciou na "pele" como é absurdo o pouco cuidado da dor humana.

E este absurdo se torna ainda maior quando as condições de vida e dignidade não são incluídas no respeito ao ser humano em situação de dor extrema. Principalmente quando isso ocorre com os excluídos. A exclusão, de qualquer tipo ou ordem, também acentua outras dores, outras intensidades.

A própria bioeticista relata sua experiência com seu pai: "Em 1983, meu pai estava doente terminal com câncer de próstata com metástase para os ossos. Eu estava em Montreal, quando ele me telefonou e disse que ele estava prestes a morrer , então entrei em um avião e fui para a Austrália".

Ela relata que teve de criar uma grande confusão no hospital universitário onde ele se encontrava. Ela, após seu estardalhaço, conseguiu um especialista em dor para ver seu pai: o Dr. Michael Cousins, um anestesista australiano. Ele é o médico que ajudou a coordenar uma Declaração em Montreal sobre o Alívio da Dor como um Direito Humano, que apresento uma tradução livre lá embaixo.

O mais interessante é a afirmação do pai desta médica, que ainda sobreviveu por mais nove meses. Ele disse: "Eu quero viver enquanto eu puder, Margo, mas eu não quero viver se isso significar viver com uma dor tão terrível . É ótimo o que você fez por mim, mas nem todo mundo tem uma filha que pode " perder as estribeiras 'para obter -lhes o alívio da dor que eles precisam. Você tem que fazer algo para ajudar outras pessoas com dor". Desde então ela tem procurado ajudar na difusão de uma plataforma de reivindicações dos direitos de pacientes com dor por todo o mundo, em especial nos chamados países em desenvolvimento ou emergentes.

Freud em seu câncer de mandíbula, após diversas intervenções cirúrgicas, também solicitou a seu médico e amigo Max Schur um alívio. Ele recebeu o seu direito humano de morrer com dignidade. O seu médico atendeu a seu pedido "in extremis", ou seja quando nada mais podia ser feito, quando nem os cuidados paliativos já amorteciam a dolorosa e sofrível situação do pai da Psicanálise.
  Foi ele que nos legou esse conhecimento: "O eu (ego) é antes de tudo um eu (ego) corporal; não é apenas um ser de superfície (psíquica), mas é ele próprio a projeção de uma superfície[ a superfície do corpor, isto é a pele]... Por longos anos vivenciou dores e sua inexorável insuportabilidade psíquica ao se prolongarem. Em 23 de setembro de 1939 descansou com a ajuda de Max Schur.

Nessa perpectiva de alívio da dor é que devemos, médicos e seus ''pacientes'', buscar um modo ético e bioético de cuidar e diminuir o sofrimento humano provocado pela dor. Não somos todos budistas, mas o somos na sua afirmação da universalidade da dor. Não há ser humano que não a tenha experimentado, física e psíquicamente, sem guardar uma lembrança.

Daí que, teremos sempre dores antigas, dores atuais e até dores ''amigas''. Aprendemos a conviver e respeitar nossa frágil condição humana corpórea quando ela se apresenta e persiste. Aprendemos também que devemos combatê-la quando nos incapacita. Mas ainda precisamos aprender a respeitar a intensidade e o desejo de alívio de quem a sente como insuportável.

'Em sua "Declaração sobre o Acesso a Cuidados com a DOR como um Direito Humano Fundamental", os delegados e participantes do Congresso Internacional da Dor propuseram que todas as pessoas:
1- Têm o direito de acesso ao cuidado da dor sem discriminação.
2- Tem o direito a ser informados sobre como sua dor pode ser avaliada e acompanhada através do registro de um quinto sinal vital, e informados sobre as possibilidades de tratamento.
3- Tem o direito de acesso a um conjuto adequado das estratégias de gestão eficaz da dor, a serem alicerçadas em políticas e procedimentos apropiados para cada quadro particular de saúde pessoal e os profissionais da saúde que os empregam.
4- Tem o direito de acesso a medicamentos adequados, inclusive, mas não limitados, ao uso de opióides, bem como o acesso a profissionais de saúde especializados no uso destes medicamentos.
5- Têm o direito de avaliação e atendimento por uma equipe devidamente instruída e treinada interdisciplinarmente em todos os niveis de atenção
6- Tem o direito à politicas públicas de saúde em cujos quadros possam participar do tratamento da dor, em nível social, econômico e ambiental, baseados na compaixão, na empatia e na informação acessível e clara.
7- Tem o direito de acesso às melhores práticas, aos métodos não-medicamentosos do cuidado da dor ( variando desde métodos de relaxamento ou fisioterapia até o tratamento cognitivo comportamental), assim como a métodos intervencionais por especialistas em dor, dependendo dos recursos de cada país.
8- Temos o direito de ser reconhecido como tendo uma manifestação da doença, exigindo-se o acesso aos mesmos patamares de cuidado de outras doenças consideradas crônicas.
Adicionalmente, a declaração propõe que:
1- Os profissionais da Saúde têm a obrigação de oferecer aos pacientes com dor os mesmos cuidados que seriam oferecidos, razoavelmente, por profissionais atentos e competentes na área da saúde.
2- Os Governos e as instituições de saúde devem estabelecer leis, políticas públicas e sistemas que promovam/estimulem - e não inibir - os cuidados, a gestão e o acesso aos tratamentos da dor".

ESTE TEXTO FOI ESCRITO EM HOMENAGEM A TODOS OS QUE NÃO PODERÃO COMPARECER ÀS URNAS PARA VOTAR, POR ESTAREM SE SUBMETENDO, TALVEZ NESSE INSTANTE, A UM PROCESSO DE TRATAMENTO INTENSIVO PARA DORES EM FUNÇÃO DE UM CÂNCER, UMA RADIOTERAPIA, UM AGUDIZAÇÃO DE QUADRO INFECCIOSO, UMA RECIDIVA DE SEU QUADRO DE IMUNOSUPRESSÃO POR HIV, UMA CONDIÇÃO PÓSTRAUMÁTICA NEUROLÓGICA, OU QUALQUER OUTRA CONDIÇÃO DE VIDA E SAÚDE ONDE A DOR ESTEJA IMPEDINDO-OS DO EXERCÍCIO DE SUA CIDADANIA.

Eu aqui, mesmo como as minhas dores e dissabores, estarei buscando no voto, na urna, e no exercício de minha condição cidadã a esperança de outro modo de cuidar, olhar e respeitar esses Outros que aprendem a dura convivência com a dor. A esperança pode ser um gramática civil de um outro modo de re-conhecer a dor que nos é imposta com a negação de nossas diferenças e singularidades, para além de nossas diversidades e pluralidades.

Espero que nossos representantes políticos, ao serem eleitos, possam entender que: os gastos com o alívio da dor, tanto para os cidadãos e cidadãs, assim como para os Estados têm ocupado a terceira posição dos gastos totais em Saúde (WHO) dos países industrializados. Por que então estes cuidados não tem a mesma atenção que os dedicados às outras formas de adoecimento e sofrimento humano no Brasil e no mundo globalizado?

FONTES DE PESQUISA: 
 Is Pain relief a human right?
http://www.mercatornet.com/articles/view/is_pain_relief_a_human_right/

13º Congresso Mundial sobre a Dor - Montreal 2010
http://communities.canada.com/montrealgazette/blogs/healthbites/archive/2010/09/03/montreal-declaration-proposes-pain-strategies.aspx

A DOR FÍSICA (uma teoria psicanalítica da dor corporal) - J.-D. Nasio, Jorge Zahar Ed., Rio de Janeiro, RJ, 2008.

Indicação para leitura -
Hospital: Dor e Morte como Ofício - Ana Pitta, Editora Annablumme/Hucitec, 5ª ed., São Paulo, SP, 2003.

LEIAM TAMBÉM NO BLOG -
NENHUMA DOR A MENOS OU MAIS  http://infoativodefnet.blogspot.com.br/2011/10/nenhuma-dor-menos-ou-mais.html

UMA LUZ NO FIM DO LIVRO

Imagem publicada - a jovem Gennet de Corcuera, fazendo um sinal com a mão, que interpretei como um aviso ou pedido de atenção; feito com o indicador, que toca suavemente sobre seus lábios. Ela tem 26 anos e é a primeira pessoa surda e cega desde o nascimento que se matriculou em uma universidade espanhola , mais precisamente na Universidade de Alcalá de Henares, na Espanha. Nascida em Addis Abeba, capital da Etiópia, foi abandonada quando pequena e deixada aos cuidados de um orfanato dirigido por freiras católicas . Lá, ela passou cinco anos isolada, já que ninguém havia lhe ensinado a língua de sinais para surdos - cegos. Ao ser adotada por uma viúva espanhola e levada para Madrid, entrou para a Escola Antonio Vicente Mosqueta, dirigida pela Associação Espanhola de Cegos (ONCE); daí sua vida e trajetória são marcadas pela equiparação de oportunidades que a levaram a passar para uma Universidade. Ela pode vivenciar um direito humano que devemos promover e ampliar para todas as pessoas com deficiência: a educação.

No Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Deficiência minha homenagem aos que vem lutando contra a privação de informações para pessoas cegas, surdocegas ou com baixa visão, com este semi-conto apresentado e lido para todos os participantes do 16º Cole - Congresso de Leitura do Brasil, em julho de 2007, na Unicamp, Campinas, SP.

UM SEMI-CONTO ou UM MANIFESTO SEMENTE SOBRE UMA OUTRA LEITURA

Noite tempestuosa e escura! No céu não luzia uma estrela.

- Era uma vez, começou a contar o pai à sua filha, bem no início do livro..., Apaga-se a luz, e o pai desconcertado, tateia no escuro e procura o livro que caiu no chão...A filha lhe diz para continuar contando a estória, ela quer saber como se construiu o castelo da princesa Gennet. O pai lhe falou tanto durante o dia, enquanto havia luz...

Então, cansado e exausto de suas prometeicas batalhas do dia, ele silencia. Ele só aprendeu a ler, como todo mundo, quando existe e existia muita luminosidade...

Não tem como a princesa da estória, Gennet de Corcuera, essa outra capacidade, esse outro olhar, essa outra visão e esse modo mirabolante de inventar mundos e soluções. Nunca tinha vivido no apagão eterno. Nunca tinha vivenciado uma noite, sem estrelas, lua ou lampião, afinal, menino criado na roça, não tinha nem mesmo lembrança da luz de velas que seu tio usava para lhe ensinar os primeiros passos no encantado mundo do alfabeto...

Tudo sempre lhe foi oferecido, dentro da ética de seu tempo, às claras, sem meias-claridades, sem penumbra ou meias-luzes, no crepúsculo de sua vida rural. Na hora da Ave Maria, todos iam dormir com as galinhas...

Ele, menino arguto e de olhos brilhantes para o futuro, viveu sempre enxergando coisas onde os outros não viam. Todo mundo, em especial, os tais caipiras pareciam naquele fim de mundo da roça, destinados a nunca conhecer o Fiat lux, o faça-se a Luz...

E, tateando ainda no escuro, continuavam procurando o livro da princesa Gennet... O apagão e a sua escuridão insistiam em continuar...

E sua filha querendo uma estória... Quando de repente, aparece em sua mente uma idéia relâmpago: - e se eu contar como nós inventamos estórias do mundão lá na minha infância.

Ele não pode se levantar mais daquela cadeira de rodas, porém já voou e viajou por muitos planetas e asteróides desconhecidos. A sua janela da alma sempre esteve aberta para o desconhecido.

A menina pede então que ele acenda uma vela. O pai não encontra os fósforos, apesar de tatear nesse escuro visível. Ambos vão lentamente começando a aceitar esta não-claridade, a falta de uma lamparina, esse momento sem estrelas ou quaisquer faíscas ou brilhos, lentamente vão compreendendo esse outro universo, esse outro mundo... 

Ambos começam, como todos nós ao explorar uma perda, uma ausência, um não-sei-o-que-fazer, quando dá o comichão da nossa necessidade de inventar saídas, de inventar um jeito de escapar dessas arapucas...

Eis que a eureca se faz presente. - Que tal a gente ligar aquele treco que o seu tio trouxe lá da cidade grande? Pergunta o pai às escuras para sua filha mais às escuras ainda.

Ela, com sua memória mais fresca, lembra-lhes há um pacote embaixo da cama. A menina tateia, e de tato em tato acaba encontrando um pacote, com um peso danado, cheio de pontinhos, cheio de folhas pontilhadas, que, quando se desliza a ponta dos dedos, estimula-a a uma nova descoberta.

Ambos, por suas singularidades, são chamados de pessoas com deficiência. Ele não anda com as próprias pernas, mas, pelo dito, sempre viajou pelas galáxias. Até o chamam de lunático. Ela nunca vivenciou uma nesga de luz, porém é uma exploradora de imaginários mundos do além. Ambos estão agora esperando, na ante-sala do Srs. Futuros Que Não Chegam, a sua chance de poderem vivenciar outras sensações.

Ambos gostariam de se sentirem parte de um universo onde a ausência de energia elétrica ou outra fonte de luz, não interferisse tanto na sua sacrossanta hora viagem letrada... Esse momento do livro, esse compartilhar dos mundos mágicos da leitura; porém agora só tem um presente estranho, com um peso danado, e ainda para completar com uma linguagem complicada: a tal de Braille.

Afinal nesses cafundós do Judas, além de faltar a água, o pão e, quase todo dia, essa tal de justiça, deu agora de faltar a luz elétrica, porque a outra – luz, que dada aos cegos, continua assombrando a gente de lá. 

Ficam, então, pai e filha, diante dessa encruzilhada, meio paralisados e pouco inventivos. Ela uma criança que nasceu cega, pobre, caipira e latino americana, como na música. Ele que quebrou ‘as espinhas’, as vértebras, que um dia o tal poeta russo Maiakovski transformou em flauta, e não sai mais daquela cadeira de rodas.

Mas eis que o tio, mais lunático e inventor que os dois juntos, aparece como sempre na hora certa, naquelas horas em que todo mundo desistiu de procurar uma saída. Quando voltou de sua viagem trouxe uma geringonça, o tal de “lapintope”, um computador portátil, igual a este onde dedilho, agora no escuro da madrugada, esta história espichada. 

Et Fiat lux!

O tio chama os dois, diz que a menina irá começar a aprender a ler em Braille, afinal já está na hora das letras e do seu universo se apresentarem para ela. Diz ao seu irmão que esse aparelho funciona com uma bateria, que até uma manivela ele tem, para quando faltar a luz, e foi trazido para experimentar na escola rural. Além do mais o tal do “lapintope” funciona com uma bateria (que desse aqui está para acabar).

Eis que o lapintope do tio se abre no meio do sertão, e lá nos cafundó começamos uma nova era...

Mas, entretanto, todavia e, contudo, como costuma acontecer na Terra Brasilis, nem toda estória de gente que vive diferente, e teimosamente insiste em ser igual, acaba bem... Com essa meia-luz do 'lapintope', embora insuficiente, vai dar para o pai tentar contar o resto da história da princesa Gennet, isso se ele conseguir, com a ajuda do tio, achar o livro debaixo da cama.

E nessa meia solução para recomeçar a contação da estória, diante da realidade, vai ficar faltando contar para a menina que a sua cegueira pode e ainda vai ser uma barreira em muitas das bibliotecas do mundo dos videntes, afinal das contas, mesmo com todas as invencionices do tio do lapintope, aqui na nossa terra dos cafundós, além de faltar algumas coisas como foi dito.

Como no resto do sertão brasilis, que vira mar de injustiça de hora em vez, têm faltado muitas coisas, claras como a lucidez necessária do direito à igualdade, do direito a não ficar na exclusão, principalmente sem ser letrado. Tá faltando também quem queira mais uma menina cega em sala de aula.

O tal tio das invencionices modernosas diz que é sabido agora, é uma novidade, está nas manchetes dos jornais, foi ouvido no rádio, além de visto na televisão, lá nas Europa, e anda se espalhando aos quatro ventos pela Internet, uma notícia espantosa (para quem não acredita no além dos limites).

Completando o seu manifesto e intervenção conta, então, sobre uma menina surda, cega, e ainda por cima nascida na Etiópia, lá na África, por isso mesmo uma negrinha retinta, que tinha começado a frequentar uma universidade lá na Espanha, aquela do cavaleiro andante e quixotesco. Isso mesmo, ela entrou no ensino superior!

É gente, disse ele, convencido da sua sabedoria tecnológica de ponta:

- “se a gente retira as pedras, por direito e justiça, do meio do caminho dessa gente que chamamos, pejorativamente, de inválidos, paralíticos, esquisitos, anormais, incapazes, sem jeito, surdos, ceguetas, pretos, menores, índios, pobres, mulheres, marginais e deficientes, talvez eles e elas, unidos, possam construir com essas pedras uma estrada para o futuro”. 

E meio eufórico, embora triste, por ainda serem parte dos cafundós, permanecendo na desigualdade social da maioria, avisa que outra notícia também ele tem para dar:

- “os cegos lá da capital, usando a tal das tecnologias digitais, teimosamente, andam fazendo um manifesto para um tal de livro digital, uma luta de resistência pelo direito à leitura, com um abaixo assinado pelo livro acessível. Eles também querem saber o nome da princesa da Etiópia, e mesmo na sua escuridão decretada (por enquanto), como uma luz no fim do livro, querem ter como contar para os filhos de seus filhos como acabará a nossa História. O que nós todos sabemos foi e será um causo muito comprido. Ninguém sabe onde vai terminar..”

A gente, diz ele, como bons sonhadores de um outro futuro, só esperamos e desejamos prá todo mundo, sem nenhuma forma de discriminação, que seja um final com muita Luz no fim dos livros, que ninguém se lembre do que era o Fahrenheit 451(*). E, independentes, criativos e com um pouco mais de Luz-cidez amorosa provocada pelos outros, diferentes e estranhos a nós, que todo o mundo se encante com e pela princesa Gennet”...

E a luz do fim do livro se fez.

16º Congresso de Leitura do Brasil – Campinas 13 de julho de 2007.

Homenagem a Gennet Corcuera, a primeira surdo-cega a frequentar uma Universidade na Espanha.

Copyright jmpa 2007-2011 - ad infinitum - (para livre difusão pela Internet solicita-se apenas a citação do autor do texto, que acredita em um outro olhar e valor para os direitos autorais na luta contra a privação de conhecimentos) - todos direitos reservados.

Indicações para leitura sobre Gennet de Corcuera

https://www.whatreallymatters.org/index.php?option=com_content&view=article&id=52&Itemid=93

Primeira surdocega em uma universidade

https://www.rog.com.br/claudiovereza2/mostraconteudos.asp?cod_conteudo=192

La increíble historia de lucha de una joven sorda y ciega

https://www.lerparaver.com/node/564

Movimento pelo Livro e pela Universidade Acessíveis

https://www.livroacessivel.org/

LEIA TAMBÉM NO BLOG -

FAHRENHEIT 451.0 ou o LIVRO ELETRÔNICO? https://infoativodefnet.blogspot.com.br/2010/08/farenheit-4510-ou-o-livro-eletronico.html 

O SURDO, O CEGO E O ELEFANTE BRANCO

 https://infoativodefnet.blogspot.com/2011/05/o-surdo-o-cego-e-o-elefante-branco.html

A PAGAR-SE UMA PESSOA COM SÍNDROME DE DOWN

imagem publicada - Uma foto em preto e branco, de um menino com síndrome de down, com uma janela ao fundo, por onde entra uma luz que ilumina seu rosto e seu sorriso, com o título "disfruto de la vida", de autoria de Gladis Suzana, Mendonza, Argentina. Esta foto foi premiada por sua representação da capacidade de pessoas com deficiência de também desfrutarem do direito à vida, com descontração, alegria e suavidade.

Nos últimos dias já havia sonhado, após ler CARTAS DO INFERNO, com o seu autor: Ramón Sampedro, o espanhol que se tornou tetraplégico após um acidente, devido ao choque da cabeça contra a areia, após um salto de um rochedo no mar.

A maré havia baixado, produziu-se uma fratura da sétima vértebra cervical. Ele é o marinheiro que reivindicou, após 30 anos de tetraplegia, o direito a uma morte digna e em janeiro de 1998, com apoio dos que o amavam, conseguiu realizar e gravar seu próprio fim, seu suicídio assistido. No meu sonho nós dialogávamos sobre a sua poesia "que se neguem a parir'' dirigida por ele às mulheres.

Ele é o protagonista que desafiou o Supremo Tribunal da Espanha, o Tribunal de Direitos Humanos de Estrasburgo, os juízes e os padres espanhóis, bem representados no filme Mar Adentro, de Alejandro Amenábar, estrelado por Jarvier Barden e Oscar de melhor filme estrangeiro de 2005.

Já escrevi sobre este filme e suas questões bioéticas, mas ele me retorna frequentemente como referência para as discussões sobre a morte e o morrer. Mas não somente nesse tema, pois os dilemas que suscita dizem, principalmente, sobre o desejo de viver. O desejo de viver livremente e escolher como morrer.

Mas o que retornou estes dias foi provocado pela leitura de notícias vindas da Espanha, a mesma onde Ramón vivenciou sua batalha pelo direito à "por em dúvida toda a ética e toda moral que asseguram o valor da vida como absoluto e que está acima do interesse pessoal".

A notícia veio de um jornal eletrônico de Portugal onde fiquei sabendo de uma morte 'musical': a do fundador do Madredeus, Francisco Ribeiro, de câncer do fígado. Esta perda para quem aprendeu a mergulhar na música transcedental do Madredeus me entristeceu. E realizei seu luto ouvindo Teresa Salgueiro e o Madredeus.

Porém, ao lado tinha a notícia PAGO POR TER NASCIDO "INDEVIDAMENTE", com a decisão do Supremo Tribunal da Espanha decretando uma pensão vitalícia para uma criança com Síndrome de Down. E a este título, intragável e indefensável, não consegui absorver ou absolver.

A questão que levantei de imediato é a afirmação de que os pais da criança serão indenizados por uma questão de '' vida indevida'' e o direito que teriam de abortar a criança se o exame realizado tivesse, no pré-natal, diagnosticado o que chamam na matéria de '' doença '', ou seja a existência de um ser, um indivíduo, um sujeito, ou melhor uma pessoa com uma deficiência: um filho com síndrome de down.

As minhas interrogações fizeram-se ainda mais agudas, nem a música do Madredeus acalmou-me a inquietação. Precisava levar a interrogação bioética sobre esta decisão judicial, independente de ser do outro lado do Atlântico.

Lembrei-me da Declaração Universal do Genoma Humano e dos Direitos Humanos (Unesco, 1997) que no seu 2º Artigo afirma que: "a) Todos têm o direito ao respeito por sua dignidade e seus direitos humanos, independemente de suas características genéticas. b) Essa dignidade faz com que seja imperativo não reduzir os indivíduos a suas características genéticas e respeitar sua singularidade e sua diversidade".

Entretanto uma Suprema decisão jurídica pode desconhecer ou desprezar uma Declaração Universal. Isso tem ocorrido nas diferentes ocasiões em que os sujeitos com alguma diferença ou diversidade são considerados "incapazes". 

E, nesse sentido, torna-se urgente um debate aprofundado sobre a "sacralidade da vida". Há que, no nosso mundo das judicializações do viver e da vida, questionar e reafirmar nossos direitos, garantí-los e consolidá-los. É a hora de não nos conformamos com as naturalizações geradas por um mundo que pode nos transformar em ''vidas nuas', portanto sacrificáveis (Giorgio Agamben).

O filósofo e bioeticista americano Tristam Engelhardt ( The Foundations of Bioethics) define a pessoa humana pela "autonomia da vontade", e para ele, nem todos os seres humanos são automaticamente pessoas. Nesse grupo é que ficam ""incluídos"' os fetos, as crianças, o profundamente atingidos por transtornos mentais, os doentes em coma sem esperança de cura, que para o autor são exemplos de seres da espécie humana mas não fazem parte da comunidade das pessoas.

É aí que distingo a noção de vulnerabilidade e necessidades especiais, inclusive as jurídicas, do que chamo de 'vulneração'. Nos tornam frágeis, indefesos, aprisionáveis, disciplinados,necessitados de institucionalização e proteção estatal e, finalmente, passíveis de quaisquer experimentações, sejam políticas, científicas, biotecnológicas ou sócio-econômicas. (in Guy Durand - Introdução Geral à Bioética)

Essa visão pode ser o que consolidou a decisão do Supremo para apagar-se a condição de pessoa intra-útero, com ''anomalias'' cromossômicas, uma trissomia, tornando-o, ambivalentemente um ser que, não sendo ainda uma pessoa, poderia, em tese, ter sido abortado. Porém, em seguida, o mesmo Supremo decide dar uma recompensa monetária à família e ao 'doente' de Síndrome de Down, condenando os que não preventivamente e pré-conhecendo não eliminaram um futuro 'peso' econômico para os pais e para a sociedade.

Esta visão pode ser constatada nas falas dos pais em matérias que pesquisei depois do jornal português. Por isso, deveremos, preventivamente, buscar um questionamento dessa decisão judicial. Em breve teremos questões no nosso Supremo também sobre o aborto, a anencefalia, a noção de vida e pessoa, e, possivelmente, sobre o diagnóstico pré-natal de anomalias, malformações ou deficiências. Podemos ter sentenças sobre "wrongful births" (nascimentos equivocados).

Há outras visões bioéticas sobre como responder quando começa a noção de "pessoa", quando começa a Vida? ou quando nos tornamos "indivíduos", ou seja como diz o filósofo Lucien Sève: "Totalidade orgânica irredutível à soma de suas partes ou à série de seus componentes", pois para este autor deve-se reconhecer no indivíduo, aquele que não se divide, uma unidade irredutível, que faz dele em princípio igual e diferente de cada ser humano.

Nascemos com um plasticidade e uma capacidade de sermos 'inventados e inventores' permanentemente. Ninguém poderia afirmar, ainda em seu estágio intrauterino, que Pablo Pineda (Yó También) e Pascal Duquenne (O Oitavo Dia) um dia seriam os atores premiados e reconhecidos que são apenas pelo fato de terem em comum uma coisa: ambos são pessoas com síndrome de down.

Por isso tudo que está escrito nas matérias que reproduzo abaixo, e pela minha implicação com os dilemas suscitados, para além de minha paternidade ou vivência atual de perda de mobilidade, é que na II Conferência Nacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (2008) fiz questão de levar a urgência de pensar, refletir e aprender sobre a relação entre a Bioética, os Direitos Humanos e as Pessoas com Deficiência.

Aos que se sentirem convocados ou provocados ao tema sugiro que iniciem uma revolução molecular. Aos que se sentirem implicados ou envolvidos diretamente com a vivência do direito à diferença, à diversidade e à singularidade que nos perguntemos: como demolir os preconceitos consolidados pelos paradigmas biomédicos e reabilitadores, ainda naturalizados e reificados, que construiram uma visão de 'doença e sofrimento' para as deficiências e seus "portadores"?

Como, eticamente, desconstruir estas noções e pré-conceitos passíveis de juizos de valor e de punições jurídicas, onde a Justiça e os juízes nos levem a pagar novas 'penas' por nossas omissões e silenciamentos diante de uma redução da pessoa à um diagnóstico pré-natal? Como nos mantermos avançando na direção de novos paradigmas, e que estes continuem evoluindo, para que não sejamos, na condição de cidadãos e cidadãs, apenas objeto mas sim sujeitos de direitos, de direitos humanos...

A pessoas com síndrome de down, nas suas múltiplas e potenciais formas de ser e estar vivendo, para além de todas coisas que seus corpos possam vivenciar, são parte viva da misteriosa cartografia mutante que inventa, incessantemente, novas linhas de fuga, novos horizontes, novos devires, novos modos de ser e estar, novos e surprendentes sujeitos e cidadãos ou cidadãs, a quem, se respeitadas suas diferentes 'humanidades', abre-se um futuro do qual não podemos, nem poderemos, dar conta, disciplinar ou controlar.

LEMBRETE - Onde mora no coração endurecido e nas mentes preconceituosas o desejo eugênico de que sejamos todos idênticos, 'normais', saudáveis, perfeitos, belos, geneticamente imaculados, sem nenhuma imperfeição anatômica ou defeito psíquico, quase imortais ou semi-deuses?

copyright jorgemarciopereiradeandrade 2010-2011 - 2023 ad infinitum ( favor citar a fonte e o autor(es) em republicações livres na Internet ou por outros meios de mídia ) TODOS DIREITOS RESERVADOS

Indicações de leitura e reflexão-

CARTAS DO INFERNO - Ramón Sampedro, Editora Planeta do Brasil, São Paulo, SP, 2005

INTRODUÇÃO GERAL À BIOÉTICA (história, conceitos e instrumentos) - Guy Durand, Centro Universitário São Camilo/Loyola, São Paulo, SP, 2007.

PROBLEMAS ATUAIS DE BIOÉTICA - Leo Pessini &Christian de Paul Barchifontaine, Centro Universitário São Camilo/Loyola, São Paulo, SP, 2008.

MAR ADENTRO - filme de Alejandro Amenábar, Espanha, 2004. https://pt.wikipedia.org/wiki/Mar_adentro

 LEIA TAMBÉM No Blog 

O VIGESSIMO PRIMEIRO DIA - CINEMA E SÍNDROME DE DOWN - https://infoativodefnet.blogspot.com/search/label/Dia%20Internacional%20da%20S%C3%ADndrome%20de%20Down

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Decisão inédita do Supremo espanhol

Pago por ter nascido "indevidamente"

14.09.2010 - 16:35 Por Ana Gerschenfeld

Um menino espanhol com síndrome de Down vai receber uma pensão vitalícia. Tudo porque os médicos que acompanharam a gravidez da sua mãe não detectaram a doença, negando-lhe assim o direito a optar pelo aborto.

Há crianças que nascem por acidente, por acaso. Algumas, apesar de o seu nascimento não ter sido planejado, são crianças desejadas pelos seus pais. Outras não. Mas será que alguém pode nascer indevidamente aos olhos da lei? E, nesse caso, se o nascimento for devido a um erro de outrem, terão os pais da criança o direito a ser indenizados? Na Espanha, a resposta encontrada foi claramente sim: o Supremo Tribunal daquele país condenou há umas semanas uma administração regional de saúde e uma universidade a pagarem 1500 euros por mês a uma criança que, na sequência de um erro de diagnóstico pré-natal, nasceu com síndrome de Down. A questão é que a criança poderia não ter nascido se os pais tivessem sido devidamente informados e tivessem optado por interromper a gravidez. As instituições terão ainda de pagar 75 mil euros a cada um dos pais da criança.

Tudo começou a 15 de Dezembro de 2003, como se pode ler no acórdão do Supremo, publicado a 16 de Junho passado, quando a futura mãe, na altura com 39 anos, decidiu submeter-se, através dos serviços de saúde da Comunidade de Valência, a uma amniocentese - para despistar, nomeadamente, uma eventual síndrome de Down no feto.

A análise do líquido amniótico foi realizada num laboratório da Universidade Miguel Hernández, na cidade de Elche, e o resultado considerado normal. Mas quando José Pedro nasceu, a 16 de Maio de 2004, tinha síndrome de Down. Saber-se-ia a seguir que, "ao que parece", a anomalia cromossómica não fora detectada devido a uma troca de amostras no laboratório.

Direito negado

Pode-se perguntar como é que os pais do menino conseguem conciliar o seu amor pelo seu filho - entrevistados esta semana pelo diário espanhol El País (que qualificou a sentença do Supremo como "pioneira em Espanha"), declararam que gostam dele "do fundo da alma" e que ele é "o que há de mais importante" nas suas vidas - com o fato de invocarem perante um tribunal a violação do direito da mãe a impedir que ele nascesse, mas esses são os fatos, por contraditórios que possam parecer.

Por outro lado, a atitude dos pais pode ser vista sob outro ângulo mais pragmático: o seu objetivo pode ser, acima de tudo, garantir o maior bem-estar possível ao seu filho, agora e no futuro. De fato, os custos envolvidos no tratamento e na educação de uma pessoa trissómica podem ser muito elevados. "O mais importante", disse a mãe ao diário espanhol, "é que ele vai ter uma mensalidade garantida durante toda a vida - e isso dá-me sossego."

As implicações morais e éticas deste dilema são fáceis de imaginar - como as do aborto dito terapêutico. Mas nem todas têm resposta.

Seja como for, em termos legais, a queixa dos pais tem razão de ser à luz das diversas leis sobre o aborto em vigor em Espanha e noutros países. Resumidamente, na medida em que uma mãe tem o direito de abortar em caso de malformações graves do feto, pode-se alegar que, no caso presente, esse direito lhe foi negado. Do lado oposto, porém, pode-se argumentar que a medicina não é uma ciência exata - e que o diagnóstico pré-natal nunca é 100 por cento seguro. E também é razoável dizer que os médicos não foram responsáveis pela doença do feto - e que, nesse sentido, não houve intenção de provocar um dano.

Um caso em Portugal

Casos como este não são inéditos: nos EUA, na Grã-Bretanha, em França, na Holanda, Itália, Alemanha - e em Portugal - têm sido apresentadas, ao longo dos anos, queixas em tribunal com o objectivo de se obter reparação por erros médicos deste tipo. Mas nem os especialistas de direito nem os tribunais têm sido unânimes e os diversos processos têm tido desfechos diversos.

A seguir a um célebre e polémico caso - o caso Perruche, em 2003 -, a França, por exemplo, proibiu liminarmente a apresentação deste tipo de queixas. Nos Estados Unidos, as legislações estaduais divergem na matéria.

FONTE: https://www.publico.pt/Sociedade/pago-por-ter-nascido-indevidamente_1455817

CRIANÇA COM SINDROME DE DOWN RECEBERÁ PENSÃO VITALÍCIA NA ESPANHA

Justiça concede 1.500 euros mensais por toda a vida a um menino com síndrome de Down, após diagnóstico pré-natal equivocado

"O Tribunal Supremo (TS) acaba de emitir uma sentença pioneira na Espanha: reconhece explicitamente o dano patrimonial causado por um diagnóstico pré-natal errado que privou a mãe de um menino com síndrome de Down da oportunidade de decidir se queria abortar ou não"...

veja matéria publicada em

https://noticias.bol.uol.com.br/internacional/2010/09/08/justica-concede-1500-euros-mensais-por-toda-a-vida-a-um-menino-com-sindrome-de-down-apos-diagnostico-pre-natal-equivocado.jhtm

FREUD E A "INVENÇÃO" DA PARALISIA CEREBRAL

imagem publicada _ uma arte em mosaico representando o rosto de Sigmund Freud (1856-1939), criador e fundador da Psicanálise. Retratado com um homem branco, já envelhecido, de barba, bigode e cavanhaque, composto por muitos fragmentos multicoloridos, que simbolizam a multiplicidade e heterogeneidade do que entendemos como ser humano, segundo minha compreensão deste mosaico.

"Em minha juventude, não conheci outro desejo que o do saber filosófico, anelo que estou a ponto de realizar agora, quando me disponho a passar da medicina à psicologia. Cheguei a ser terapeuta contra a minha vontade..." ( Viena, 02/04/1896, carta ao seu amigo Fliess)

A 'confissão' acima revela um homem que trouxe, nesses anos vitorianos, uma luz no fim do século XIX. Uma luz que ainda não se apagou. Uma centelha que iluminou as ciências médicas e, que por seu conteúdo paradigmático, abalou muitas 'verdades científicas', ainda abala e, ainda incomodará a quem " acreditar que a ciência consiste apenas em proposições definitivamente provadas" .

A conversão de um conceito médico em verdade científica deveria passar pelo mesmo método de descoberta de novos campos do conhecimento da mente. Assim o fez Sigmund Freud no entardecer do século XIX. Nesse período histórico de 1877, desde sua pesquisa sobre enguias e seu órgão reprodutor, até o ano de 1897, com seu último texto considerado do período "pré-analítico", ocorre o que chamo do período 'biomédico' de Freud.

A sua virada e ruptura de paradigmas com a Medicina estavam em ebulição. A revolução do inconsciente freudiano fervilhava dentro do próprio jovem judeu austríaco. Uma mutação de conceitos que, o neurologista e aspirante a uma visão não fisicalista da Vida e do corpo/mente humanos, vivenciou. Revolução que foi inicialmente marginalizada nos meios acadêmicos vienenses.

Este último escrito biomédico do pai da Psicanálise intitula-se: "Paralisia Cerebral Infantil". Foi publicado em Viena e nele, Freud esclarece que o nome "paralisia cerebral infantil" é um "nomen propium" que designa a paralisia infantil de origem cerebral. Esta distinção é porque ele já havia escrito sobre outras 'paralisias', inclusive sobre as que geraram a fonte inesgotável de sua descoberta/invenção da Psicanálise: as paralisias histéricas.

Muitas das mensagens que recebi e recebo sobre paralisia cerebral me fazem pensar o quanto não temos compreensão sobre seu histórico e história. E mais ainda que o termo não expressa terminologicamente o que realmente é vivido, sentido e experimentado pelos sujeitos que a vivenciam. Ainda cercada pelo seu nome próprio freudiano, a PC é herdeira de um preconceito e visão puramente biomédica, que restringiu sua heteregeneidade e multiplicidade de formas e modos de ser como uma deficiência.

A invenção do termo é de 1897. Isso mesmo, a "invenção", pois foi um termo criado por Sigmund Freud para diferenciar as "diplegias cerebrais da infância" (em relação à 'Doença de Little'), seu trabalho publicado anteriormente em 1883, nos Beiträge Zur Kinderheilkunde de Kassowitz. Freud, nesse trabalho faz um histórico da diplegia cerebral, e a distingue das formas surgidas em adultos, não encontrando equivalentes na neuropatologia da maturidade. Os escritos chamados de "pré-analíticos" de Freud podem nos conduzir à uma relação surpreendente, pois há aí a passagem do neurocientista para o psicanalista.

Há em um artigo de 1891 as primeiras marcas que indicam a superação paradigmática do modelo médico de pensar e criar freudiano. Ele faz distinções sobre as formas de Paralisia, já com a distinção entre paralisias histéricas, cujas manifestações são, para ele, nessa época, interrupções de funções corporais, quando o 'aparelho da linguagem' (Sprachaparat) for atingido.

Segundo as pesquisas que venho realizando há muitos anos sobre a conceituação das paralisias cerebrais, no plural, é preciso um esforço enorme para a mudança desse nome/pre-conceito que foi colado há mais de 01 século nas pessoas ditas 'paralíticas cerebrais'.

Quando a denominou, Freud estava construindo mais uma diferenciação, caminhando já longe de um olhar puramente neurológico, como o de Meynert ou outros conservadores de um olhar puramente 'médico' para uma palavra artificial (kunstwort) usada como etiqueta, rótulo, para agrupar um número incerto do que se considerava, à época, uma doença.

Para Freud os nomes das doenças utilizados naquela época seriam equívocos. Em um brilhante filme de John Huston: Freud Além da Alma, podemos ver um momento (mesmo que cinematograficamente ficcional) das divergências de um jovem médico, Freud, com o olhar estigmatizante de um velho professor médico para com uma mulher considerada uma histérica. A cena é reveladora do que iria provocar naquele jovem médico, o desejo de ir além dos preceitos e dos pre-conceitos médicos que o cercavam e cerceavam.

O texto de 1897 de Freud pode e deve ser ' relido' assim como propuseram uma releitura de seus princípios fundadores da Psicanálise. Ao analisar casos de hemiplegia e diplegia, Freud reconheceu, a diferença de Little, nome mais associado à Paralisia Cerebral, que a lesão cerebral que a gerou ocorre em um cérebro que ainda não concretizou todo seu desenvolvimento.

Eis aí mais uma das interelações desse pensar proto-freudiano sobre a neuroplasticidade cerebral. Um século antes das afirmações de neurocientistas, ele afirma que na clínica dos casos estudados não há nunca a expressão direta de uma lesão anatômica. Esta passa por um distúrbio de função, sabidamente pela questão da hipóxia ou anóxia do Sistema Nervoso Central, e serão os neurônios que deverão ser levados em consideração.

Por isso estou fazendo este resgate freudiando do nome próprio que foi inventado por Freud para descrever o que Karel Bobath nos confirmou, e uma das muitas conceituações, ao dizer: "Paralisia cerebral é o resultado de uma lesão ou mau desenvolvimento do cérebro, de caráter não progressivo, existindo desde a infância. A deficiência motora se expressa em padrões anormais de postura e movimentos, associados com o tônus postural anormal. A lesão que atinge o cérebro quando ainda é imaturo interfere com o desenvolvimento motor normal da criança."

Aí se construiu uma conceituação que vem sendo modificada e novos nomes próprios sendo inventados. Lamento que ainda milhares de professores, doutores, especialistas, jornalistas, operadores dos direitos e, inclusive, familiares e pais/mães, continuem nomeando estes sujeitos com ultrapassados/caducos/reducionistas nomes: 'encefalopatia crônica da infância' (eles nunca irão amadurecer e crescer, além de serem 'doentes', com o cérebro lesado, coitados....), ou " portadores de DCO - dismotria cerebral ontogenética" ( 'sofrem' de uma 'doença neurológica' que afeta seus movimentos e lhes limita cronicamente para a vida 'normal', e ainda levanta a possibilidade de heredológicamene ser transmitida, no caso de uma leitura apressada do termo 'ontogenética' por quem não domina estas terminologias).

Procuremos no Google e teremos uma infinidade de nomes para uma única condição humana, de ampla heteronegeidade, e polissêmica na sua origem histórica. Não há uma paralisia cerebral mas milhares de ' paralisias cerebrais'. Daí nasceu o DefNet e o uso no plural desse termo. Só no dia de hoje encontrei 450.000 referências para a pesquisa sobre: conceito de paralisia cerebral. Experimentem pesquisar, pois há muitas 'pérolas' de definição, indo das clássicas às estigmatizantes.

Este texto é uma homenagem a algumas pessoas que são tratadas como 'paralisadas': Luana, Ronaldo, Suely, Edgar, Priscila, Sacha, Cida, Carolina, Guilherme e todos os 'pés esquerdos' que não precisam e nem devem ser tratados como 'exceção'.

E se assim forem vistos, dissociadamente de sua humanidade e diferenças, são e serão apenas Vidas Nuas, portanto inúteis, matáveis. E, para além de nosso olhar de repugnância ou preconceito, reforçados pelos estereótipos, para com seus ''espasmos, alterações neuro motoras, fala e contorções'', serão sempre ''paralisados''... imobilizados por nossa concepção pré-analítica, ou seja, nomeados dentro do modelo biomédico ou reabilitador.

Já dizia, András Petö, criador da Educação Condutiva, lá em Budapeste, nos anos 40, sobre sua principal descoberta, aliada aos seus conhecimentos de Piaget e Luria, que:" tanto a criança como o adulto são capazes de APRENDER e QUEREM APRENDER apesar de seu sistema nervoso poder estar severamente lesado, no sentido anatômico, como no caso das Paralisias Cerebrais", assim como todos e todas queremos aprender. E nós queremos aprender a aprender um novo modo de desconstruir a concepção paralisada no tempo sobre estes distúrbios da eficiência física?

Nomear é, em uma visão puramente clínica, e não klínica, um rémedio médico para que saibamos quem é o paciente, onde está a doença, como dar um nome confortável à este indecifrável e doloroso Outro, essa diferença que insiste em nos incomodar...

"Não desejo suscitar convicções, o que desejo é estimular o pensamento e derrubar preconceitos." Sigmund Freud

Copyright jorgemarciopereiradeandrade 2010-2011 (favor citar a fonte e o autor(es) em republicações livres na Internet ou por outros meios de mídia)

Sigmund Freud - Biografia

http://pt.wikipedia.org/wiki/Sigmund_Freud

Referências Bibliográficas -

Freud e o Iídiche - O pré-analítico - Max Kohn - Editora Imago, Rio de Janeiro, RJ, 1994.

Freud: a trama dos conceitos - Renato Mezan - Editora Perspectiva, São Paulo, SP, 1982.

A Deficiência Motora em pacientes com Paralisia Cerebral - Karel Bobath, Editora Manole ltda, São Paulo, SP, 1989.

Freud Além da Alma - filme de Jonh Huston, roteiro trabalhado por Sartre, produzido em 1962, com varias indicações de prêmios.

http://pt.wikipedia.org/wiki/Freud_(filme)

Sobre Educação Condutiva - http://www.defnet.org.br/pcatu03.htm (atualmente fora do ar por falta de provedor e apoio para o DEFNET  Banco de dados sobre e para pessoas com dEficiências, criado em 1994) InfoATIVO DEFNET  número 4466 - agosto/setembro de 2010

LEIA TAMBÉM NO BLOG - 

O NOSSO MAL ESTAR EM FREUD, EM TEMPOS BBB 

https://infoativodefnet.blogspot.com/2012/01/o-nosso-mal-estar-e-felicidade-em-freud.html

PSICANÁLISE, MACROPOLITICA, RELIGIÃO E O ' PONTO MORTO ' -https://infoativodefnet.blogspot.com/2014/09/psicanalise-macropolitica-religiao-e-o.html

A INCLUSÃO ESCOLAR AINDA USA FRALDAS? 

http://infoativodefnet.blogspot.com.br/2010/07/inclusao-escolar-ainda-usa-fraldas.html

UM MUNDO PARA VOAR (homenagem a amigos com paralisia cerebral)

http://infoativodefnet.blogspot.com.br/2009/12/um-mundo-para-voar.html

SEREMOS 300? 01 pC para cada PC, do Limógrafo de Freinet ao Computador - http://infoativodefnet.blogspot.com.br/2009/11/infoativo.html