sexta-feira, 30 de março de 2012

AUTISMO: O AMOR É AZUL?


Imagem publicada – a fotografia de uma criança, de costas, contemplando o vasto oceano que está à sua frente, com uma forte luz de crepúsculo se anunciando, iluminando o mar. Ele está sentado sobre uma rocha, qual aquela que fundamentaria nossas formas de amar. E abaixo desta foto esta a palavra AUTISMO com cada letra maiúscula em uma cor diferente, como são os autistas; com a letra A em azul,U em rosa, T amarelo, I vermelho, S violeta, M verde, O em laranja como um pequeno sol que precisamos reconhecer seus brilhos e intensidades diferenciadas, como os reconhecemos na passagem das horas e do tempo... A criança está em isolamento, isolada, solitária ou autisticamente em comunhão com a vastidão?

Homenagem ao DIA INTERNACIONAL DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE O AUTISMO

O amor é azul quando estou com você (L'amour est bleu Quand je suis à toi)

Nos Anos 60/70 surgiu uma música que retoma minha memória. É repleta de boas e intensas lembranças. Vivia a plena era do que chamávamos de ‘’Flower Power’’, ou seja, nos intitulávamos de hippies, roqueiros ou chamados de subversivos. Só escutávamos os Beatles ou Rolling Stones, e, apesar da contracultura, dançávamos ao som de um bom vinil orquestrado. Ainda não tinhamos perdido o Pasquim e o Millôr.

A música que insiste em voltar na minha mente é: L’amour est Bleu. É uma gravação de uma orquestra típica e famosa daqueles anos: Paul Mauriat. Esta canção orquestrada foi o fundo de muitas e românticas histórias de minha geração. Uma geração que vivia entre uma ditadura militar e o sonho de outra liberdade.

“Dançávamos” tristemente também, sob tortura, nas nossas dores físicas e psíquicas, nos interrogatórios e nos pau-de-arara,,, O amor não era então mais azul? Tínhamos de endurecer, pero sin perder la ternura...

Mas os que me leem estão se perguntando o que tem a música de Mauriat com o Autismo? Primeiramente diria que em todos 02 de abril, em todo o mundo, se comemora o Dia Internacional sobre o AUTISMO, uma data criada para que o termo e a condição de saúde possam ser mais bem compreendidos e os preconceitos serem demolidos. E a cor adotada para marcar esta conscientização é o AZUL...

Então por que uma lembrança dos Anos 60 me toma sempre que chegamos perto do dia 02 de abril? É que o AZUL, O love is BLUE, O amour est BLEU também trazem um outro tema junto com a música e sua letra. Trazem-me uma frase do psicanalista Bruno Bethelheim: ‘’ só o amor não basta’’.

Este psicanalista, que também experimentou as agruras de um período de repressão e limitações da liberdade, escreveu um livro que muitos de nós psi utilizamos nas reflexões sobre os autismos: “Love is not Enough: The Treatment of Emotionally Disturbed Children”. Ou seja, para o tratamento de crianças com distúrbios ou desordens emocionais "só o amor não basta".

Bethelheim fez sucesso no mesmo período de Paul Mauriat. Mas suas experiências na Escola Instituto Sonia-Shankman em Chicago para crianças psicóticas, em Chicago, construíram um dos primeiros mitos sobre os autistas e suas famílias. É dele a teoria que as mâes do tipo "geladeira", ou seja, esterotipadas e diagnosticadas como distantes e frias, em seus afetos confusos com seus bêbes, seriam as responsáveis pelos quadros de autismo ou psicose infantil.Incapazes de amar?

Essa teoria perdurou por alguns anos. Em meados dos anos 80 começou a ser questionada e demolida, por falta de fundamentação experimental e científica. Mas a idéia de culpabilização dos familiares perdurou. Ainda há os que vêem nos familiares a principal gênese dos diferentes transtornos invasivos do desenvolvimento.

Bastaria que utilizássemos as idéias de outro psicanalista, no caso Winnicott, para repensar as teorias de Bethelheim, para quem a disciplina era um dos meios e métodos de cuidado com as crianças consideradas autistas. Para o psicanalista inglês as mães não são necessariamente perfeitas ou imperfeitas. E, por sua experiência prévia como pediatra, além dos casos que cuidou, bastaria que fossem "good enough mothers". Ou seja, mães suficientemente boas...

Winnicott indagou, com precisão, se o conceito de autismo não se deu como uma ‘’invenção’’. Foram os conceitos de Kanner, Spitz, Bethelheim que tornados ‘’verdades científicas’’, mesmo sem a devida comprovação, que forjaram sistemas de pensamento que dificultaram ou impediram a construção de novas cartografias sobre os sujeitos submetidos aos diagnósticos de autismos. E daí para suas institucionalizações foi dado um simples e pequeno passo...

É aí que indago sobre a visão romântica que precisa ser desmitificada sobre o universo das famílias e das pessoas com autismo. Já escrevi que uso o termo no plural, ou seja, autismos, para revelar as diferenças e as nuances de cada sujeito que os vivencia. Temos de abrir, da forma mais ampla possível, nossas percepções e conceitos sobre estas vidas e seus transtornos. As pessoas que os amam, ou não, também são plurais...

Mas o nosso amor pode se tornar AZUL no contato com pessoas que vivem e supervivem os autismos? Já expliquei este contágio em texto anterior descrevendo minha experiência em psiquiatria com um jovem com autismo. Ele me ensinou os primeiros passos questionadores da práxis do cuidado de diferentes transtornos invasivos do desenvolvimento.

Na minha experiência guardada com muito afeto ainda tenho aquele artista da água bem fundo no meu corpo e vida. A presença da frustração e dos milhares de sentimentos que um autista nos desperta me ensinaram, e ainda preciso aprender mais, sobre o respeito as sua singularidades. Não é fácil aprender a amá-los em suas multicoloridas formas de ser e estar.

Portanto, retomando o texto de Bethelheim, talvez endurecido por suas passagens por torturas e privações em campos de concentração nazista, criou-se um mito sobre o amor dos autistas, de suas famílias, e, em especial, das mães. Para elas é que escrevo e dedico, também, esta reflexão.

Precisamos lembrar os outros que estão por trás destas mulheres. Parodiando o poeta Whitman diria que estão por detrás delas também "grandes homens". Há hoje os milhares de pais que são suficientemente bons. Estes também merecem nossas homenagens e nossos doces abraços.

Por isso, no dia da conscientização sobre os autismos vamos lembrar também dos que se dedicam de ‘’corpo e alma’’ na defesa dos direitos de seus filhos, assim como dos filhos de outros, independentemente de seus ‘’diagnósticos’’. Estes são os que já compreenderam a necessidade de ir além do amor. Compreenderam que ele é Azul e fundamental.

Mas só o amor não basta, é preciso, hoje o reconhecimento e a realização dos direitos humanos de pessoas com autismo...

Podemos tentar é ampliar a ‘’máquina do abraço’’ de Temple Grandin, reconhecer a multiplicidade etiológica destes transtornos, avançar no reconhecimento de sua pluralidade sintomatológica, não reduzir aos esquemas biologizantes de algumas teorias, não simplificar e naturalizar, retomando as velhas teorias psicanalíticas e seus teóricos, o que é tão vasto como a Terra...

Não é só o cérebro de um sujeito com autismo que é maior. São também maiores as suas formas de comunicação apesar de ainda estarmos engatinhando na sua compreensão e tradução.

Por isso repito mais uma vez: A TERRA É AZUL e o AUTISMO TAMBÉM.... o meu coração anda cantando em azul, e dia 02 estarei vestindo essa ‘’romântica’’ cor. 


Por falar em direitos, uma última pergunta: quantos são, como vivem e como vem sendo cuidados/assistidos/educados/tratados/institucionalizados/incluídos ou excluídos, e, principalmente, amados os autistas e os autismos no Brasil?

Copyright jorgemarciopereiradeandrade 2012-2013 (favor citar o autor e as fontes em republicações livres pela Internet ou outros meios de comunicação de massa)
PS - Não podemos esquecer do Dia Internacional de conscientização e "saída das sombras" das EPILEPSIAS - O "PURPLE DAY", pois que os sujeitos com epilepsia também vivenciam os mesmos processos de exclusão, estigma e estereótipos das diversas formas de transtornos invasivos de desenvolvimento. Foi no dia 26 de março, uma data também muito especial para mim...eu nasci, e Beethoven morreu.

SOBRE O TEMA NA INTERNET –

Paul Mauriat: ♫ L'Amour est bleu (Love is Blue) ♫ 
http://www.youtube.com/watch?v=Z3nzFCESeME
Sucesso de Paul Mauriat e sua orquestra em 1968, "L'Amour est bleu" ("Love is Blue") é uma composição de Pierre Cour e André Popp, que a gravou originalmente em 1967. A canção foi enorme sucesso não só na França, mas também em vários países do mundo, e recebeu inúmeras gravações, como as de Caravelli, Claudine Longet, Clementine, Gabor Szabo, Jeff Beck, Los Indios Tabajaras, Michel Fugain, Michele Torr, Ray Conniff, Richard Clayderman, Sandpipers, Santo and Johnny, The Dells, Vicky Leandros...


Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo http://www.mundoasperger.com.br/index.php?option=com_content&view=article&id=79:dia-mundial-de-conscientizacao-sobre-o-autismo-&catid=38:artigos-&Itemid=55


Bruno Bettelheim http://pt.wikipedia.org/wiki/Bruno_Bettelheim

1 in 88 kids have autism in the US: CDC
(1 em cada 88 crianças têm autismo nos EUA: Segundo o CDC) http://theautismnews.com/2012/03/29/1-in-88-kids-have-autism-in-the-us-cdc/

Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista http://www.senado.gov.br/atividade/materia/getPDF.asp?t=92246&tp=1

Programação alusiva ao Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo – Fortaleza http://www.inclusaoediversidade.com/2012/03/programacao-alusiva-ao-dia-mundial-de.html?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+inclusaoediversidade+%28Inclus%C3%A3o+e+Diversidade%29

Purple Day, dia mundial de conscientização da epilepsia no mundo pela primeira vez no Rio de Janeiro http://www.revistafator.com.br/ver_noticia.php?not=197073

Livros citados no texto e indicados para leitura:

SÓ O AMOR NÃO BASTA – Bruno Bethelheim, Editora Martins Fontes, SP,1976.
AUTISMO – Clinica Psicanalítica , Ana Elizabeth Cavalcanti e Paulina S. Rocha, Editora Casa do Psicólogo, São Paulo, SP, 2001.

LEIA TAMBÉM NO BLOG:
A TERRA É AZUL E O AUTISMO TAMBÉM http://infoativodefnet.blogspot.com.br/2011/03/terra-e-azul-e-o-autismo-tambem.html

UM AUTISTA PODE VIR A SER UM ARTISTA COM A ÁGUA? http://infoativodefnet.blogspot.com/2010/04/um-autista-pode-vir-ser-um-artista-com.html

ASPERGER, UMA SÍNDROME DE MENTES BRILHANTES OU NÃOhttp://infoativodefnet.blogspot.com.br/2011/11/asperger-uma-sindrome-de-mentes.html

FREUD E A "INVENÇÃO" DA PARALISIA CEREBRAL http://infoativodefnet.blogspot.com.br/2010/09/freud-e-invencao-da-paralisia-cerebral.html

O RETORNO DA INTEGRAÇÃO PELA INCLUSÃO: novos muros nas escolas, fábricas e hospitais... http://infoativodefnet.blogspot.com.br/2011/12/o-retorno-da-integracao-pela-inclusao.html

ORGULHOS ´MÚLTIPLOS' - no combate a todos os preconceitos http://infoativodefnet.blogspot.com.br/2011/06/orgulhos-multiplos-no-combate-todos-os.html

8 comentários:

  1. Obrigada Dr!Eu o aplaudo e me reverêncio ao Dr,principalmente pelo exemplo de vida que nos passa em ser pai de duas crianças especiais!Diante de suas esritas,sou um grão de areia ao expor minhas postagens,mas sempre que posso dedico palavras de coragem e carinho aqueles que receberam de presente do nosso Mestre Divino,crianças chamadas de especiais e que para minha pessoa,são absolutamente normais!Neste dia 2 de abril,dia internacional da conscientização do Autismo,vejo o azul,como a cor que dará mais luminosidade e pureza à êsses seres maravilhosos!

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    1. Cara e afetuosa comentarista
      obrigado, mas não me sinto com nenhuma característica especial, assim como os autistas, mas com uma sensibilidade diferenciada, inclusive como pai... mantenha-se como leitora e se gostar difunda para outros que possam também se sensibilizar com o AZUL que se torna outra forma de amar e ser amado...um abraçoazuledoce dr jorge marcio

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  2. Dr. Jorge obrigada.
    Comemorei o dia 22 -03 :dia Sindrome de Down com minha filha Izabella, hoje estou com ela e a irmã comemorando a Pascoa antecipadamente. São muitas emoções nesses 18 anos, momentos difíceis, realizaçoes , avanços, descobertas e muito , muito amor para aprender a dar e a receber...
    Abro meu email, os olhos vermelhos, busco leitura, sono, continuar... eis que encontro o AZUL- do céu, do autismo, de Paul Mauriat -L'amour est bleu, das outras melodias, mais do que isso, reencontro um pouco do meu azul nessas musicas que adoro, o azul especial para reafirmar a vida.Obrigada.
    Feliz Pascoa.
    Izaura

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  3. Que toda informação seja sempre multiplicada para bem....paz

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  4. Obrigada Dr.Jorge Márcio,com esse ensinamento nos informando que o autista tem uma sensibilidade diferenciada!Quando me refiro "especial",é para qualquer síndrome ou deficiência cerebral;porque não gosto da palavra "deficiente"!Sou uma simples contadora de contos,pricipalmente infantis e procuro com a minha imaginação alegrar um pouco os coraçõezinhos de "seres diferenciados" e"especiais"!
    Um grande abraço
    Carmen Lúcia

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  5. Olá Sr Dr Jorge Márcio! Sempre é bom ler, aprender. Não digo apenas sobre Autismo e sim, como ocorrem as reflexões humanas individuais e que completam os nosso pensamentos, nossos saberes. Quantas inquietações nos são respondidas sobre a natureza do ser. Preciso reler seu texto, elaborar conceitos. Atuo na área de educação (professora regente, atualmente na Educação Infantil). Percebo que todos temos nossa diferenças, limitações e o que muitos não percebem é que independente de como se é temos mais em que ser investido que questionado. Desculpe se estou falando muitas incoerências. Não tenho formação na área médica.Para encerrar, visto que é estudioso dos assuntos, se possível tire uma dúvida: me inquieta a comemoração do dia de hoje, assim como foi a de Síndrome de Dow ser de "Conscientização DO Atutismo" ou DA Síndrome de Dow". Penso que como aparece no seu texto a conscientização é SOBRE e não DO. Irrelevante ou não meu questionamento??? Pode ser! Me parece ser mais que questão da Língua Portuguesa. Perde-se o foco quando coloco o Do, DA. Chega... acabo ficando empolgada com estes DIAS e vejo quantos não nos apoiam. Não tenho uma relação por afinidade de filhos, irmãos, pais ou netos. Tenho uma prima que teve PC e muita paixão pela vida, pelo viver, pelos direitos a vida de qualidade e com dignidade. Um abraço, obrigada por partilhar.

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  6. Muita informação,muito bom o conteúdo do blog,faço parte desse universo autista um grande mistério,mas muita esperança também.
    Bom Dia .
    Evalda

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  7. A cor azul me diz muito também, a começar pela cor dos olhos da pessoa amada. Já trabalhei com crianças autistas, neste tempo era massoterapeuta, e para todos, pareceu uma loucura esta tentativa, difícil e inesquecível, faz tempo... Lembro-me, também, do filme francês a Liberdade é Azul, das perdas, escolhas... viver ou não? Mas, como sempre, Clarice Lispector chega repleta de miosótis. azuis: "A dura rosa de madeira que sou, mas, para me purificar há o pungente miosótis, chamado urgentemente, mas, delicadamente de não-te-esqueças-de-mim." Uma homenagem a você - Jorge - que nunca se esquece dos excluídos da vida, e nos ensina outras vidas possíveis em que todos podem viver e con(viver).
    Marisa Leão

    Obs: Enviado duas vezes, por precaução, uma pelo login, que não chega e outra pelo meu heterônimo perfeito - anônimo

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